а французы так ничего и не ответили?

Ничего и поэтому я уже почти паникую.Я до последнего на них надеялась и ничего не писала,а сейчас..ситуация такая что и денег я не могу просить по интернету..и лекарство надо и ваще что делать не знаю.

может они опять не получили письмо?

Получили.Уведомление было.

не хочешь им еще раз написать только четко что тебе надо. ты же в прошлый раз так и не написала

Свет,надо быть большим идиотом,чтобы помогать 3 года а на четвертый перестать понимать что надо.Учитывая наши прошлые отношения (и то что тогда нам помогал человек с превосходным знанием французского и великолепным дипломатическим даром,общающийся напрямую "живьем") - они не могли меня не понять.

нельзя ли высчитать, сколько именно нужно денег? чтобы точную инфу разместить. и написать в одном посте, куда перечислять деньги, и вообще сделать полноценный пост с просьбой о помощи по типу таких, какие мы делаем? ну, чтобы жертвователю не приходилось ходить по ссылкам. так чел сразу увидел и сразу сообразил.

Здравствуйте.На сегодняшний день я не готова к сбору средств на счет.
Поскольку только недавно закончилась история с Бобылевыми и если я снова начну собирать деньги для своей дочери,будут ссылки на мой ЖЖ - то меня определенно начнуть считать мошенницей и трепать моё имя.
Я к этому не готова совершенно,у меня просто сил нет на это никаких.
К тому же учитывая что лекарство импортное и врач назначил нам его не официально и не подтвердит своё назначение,то я не смогу предоставить подтверждающие документы,что мой ребенок нуждается в данном препарате.Родители детей с эпи,кто сталкивался с заморочками с Сабрилом - меня поймут.А люди сторонние начнут обвинять.
Безусловно в итоге,наверное, у меня не будет выхода и придется писать такую просьбу о помощи,но пока я еще надеюсь,чтобы нашелся какой-нибудь шеф..организация-какая нибудь..Вообщем прошу пока об этом - помочь найти шефствующую организацию над Инессой в плане покупки Сабрила.

понятно. все же, наверное, лучше будет, если кто-то, знающий хорошо вашу проблему и могущий за вас поручиться, смог бы составить о вас фандрайзерский материал. это обращение не к вам скорее, а к вашим знакомым.

Извините,какой материал? Незнакомое слово :(

фандрайзер - это тот, кто собирает пожертвования. прошу прощения =) т.е. материал для сбора средств, грамотно составленный.

Думаю,это не умеет никто..

попробуйте изложить факты о вашем ребенке и о вас. не только о болезни, но и что-то из вашей жизни, что вы не боитесь обнародовать, какие-то моменты. а я попробую написать. адрес bukolik1 - яндекс

Я на это не способна к сожалению совершенно :(( Как вопрос касается что-то написать - полный ступор,нет слов у меня ,не знаю о чём.
Вот несколько лет назад писала об Инессе моя френд http://malinteso.livejournal.com/629.html
И еще то что в юзеринфо - тоже писала девочка - журналист,мой френд.Писала посредством интервью..

Марин, а Майя права, давай-ка, собрерись и напиши. я, собственно, с той же просьбой - надо написать четко сколько денег надо, на что, почему. ведь если ты собираешь деньги, это значит, что ты будешь покупать сама -> где будешь покупать, почем. потому как вам надо по идее 180 таблеток в месяц, это 3 пачки по 60 таблеток, в париже одна такая пачка стоит 50 евро - итого 150 евро в месяц. но ты ведь не будешь покупать в париже. в аптеке 36,5 в Одессе пачка 100 шт. стоит 170 $ x 2= 340$. ты будешь там брать? или у Московских перекупщиков? у них уже 100 шт. стоит 200 евро х 2=400 евро. так сколько тебе надо собирать денег в месяц? 150 евол, 340 баксов или 400 евро?
а то что нет документов - неужто совсем никаких нет? у нас даже районная невролог в карте пишет, что мы принимаем сабрил, в выписке из НПЦ это есть. короче - документ можно найти.

Думаешь,вообще не реально мне найти шефствующую организацию??

Брать Сабрил буду в Германии.
Не знаю напишет ли участвовый педиатр бумагину какую-нибудь..Попросить типа выписку если...может выйти.

Марина, я пока ничего не обещаю, но я попросила мужа узнать в его компании нет ли у них каких-то программ шефства над детьми-инвалидами. И нельзя ли Вас в такую программу включить. Муж сказал, что завтра ему дадут координаты благотоворительного отдела из его компании - это большуший концерн и что-то касающееся благотворительности там точно есть. Может что и получится. Но, им наверняка будут нужны какие-то бумаги и пр.
Вот.
Что из этого всего получится - не знаю. И обнадеживать Вас не хочу.
Но мало ли.

Большое спасибо.И с бумагами придумаем что-нибудь.Ведь справка о инвалидности есть..Выписку из истории болезни сделать можно..
Стоимость лекарства в интернете есть.Тем более я не претендую на наличные,мне самим лекарством можно.

Марина. Пока утешительных новостей нет.
Судя по всему так вот на прямую они шефство над отдельными инвалидами не берут. :( только над организациями. Муж еще будет списываться непосредственно с отделом соцподдержки, но похоже надо что-то еще придумывать. Мой муж работает в Билайне - насколько я поняла из той информации, что мы получили - в любом случае надо идти в их региональное продразделение - у в Вашем городе непосредственно. Потому что головное продразделение работает с московским регионом. ;( Там есть оговорка в их постановлениях о благотворительности - насчет помощи в регионах - впринципе возможно, что небольшой шанс есть, но какой он - я не знаю.
Я буду думать кого еще можно подключить к этому вопросу.
Поинтересуйтесь в своем городе - я знаю, что в некоторых компаниях шефство над инвалидами дает возможность снизить сумму налогов и получить какие-то льготы для фирмы. Может в Вашем городе есть такие компании, на которые это распростроняется?
Вот.
Извините, что такая неутешительная у меня информация. ;(

Ничего.Я и не надеялась в принципе то...

Марин, а на форуме "материнство" нельзя разместить просьбу? Ты там вроде бы зарегистрирована. Очень хороший форум, доброжелательный. Девочки оттуда очень хорошо Валюше помогают.

Мариш,у меня документы не готовы.Тут меня знают как облупленную,а там нет.