ИМХО причина не только в государстве.Большущую роль в России играет человеческий фактор.Огромнейшую роль,подавляющую.
Про отказывающихся родителей промолчу,ибо я тренирую пофигизм,избавляясь от агрессии.

На отказывающихся родителей давят. Кроме того, если всю жизнь не получишь никакой помощи ни от кого, и вырастить больного ребенка безумно тяжело.
Я не защищаю их. Отдавать больного ребенка - страшно. Но главным виновником является система. которая больного ("бесполезного") человека за человека не считает.

Давит система да.Но система - это что? Это люди.Маленькие винтики системы - люди.И давят эти люди.Расскажу как давят - видела сама.
Женщину заперли в палате с ребенок на целый день,с утра приходила комиссия,уговаривала написать отказ (ребенок очень тяжелый,вегетативное состояние).Мама ни в какую,заберу домой,сколько поживет,но в тепле и уходе,умрет дома,на руках мамы. Врачи заперли её в палате.Без еды (ну сколько там в палате было,то и было),без туалета.
Открыли поздно вечером.Отказ она не подписала.
Ребенка насильно увезли в интернат для тяжелых детей,т.к. в больнице держать не смогли а ребенок был на аппарате каком-то (отвод чего то из желудка).Мама добилась находиться с ребенком с 6 утра до 22 вечера.
Ребенок пробыл в интернате 2-3 месяца,мама нашла этот аппарат,купила и забрала девочку.Девочка прожила 3 года.

Но дело то не в тех на кого давят.А в тех,кто самостоятельно принимает такое решение..Таких много.И принимают решение спустя год,три и более.И как правило мамы детей инвалидов не питают иллюзий насчет интернатов.Это обычные граждане кого эта беда не коснулась думаю что в интернатах так замечательно и великолепнейший уход..

Та мама рассказывала мне что и как там делают с детьми.И как лежат они сутками в одном памперсе,и как их кормят,и как их грузят аминазином..А когда у ребенка начинается агония - уходят из палаты,оставляют умирать одного,а другие дети смотрят..Потом говорят,вы видели как умер Петя,вот и Вы так умрете.Лена рассказывала что когда в палате где была её дочь,стал умирать мальчик и когда все ушли,не вызвали скорую,ничего,то она просто взяла его на руки..Не смогла смотреть как ребенок умирает один.Так он на руках у неё и умер..Вообще это ужасно...А потом санитарки поставили кассету с церковными колоколами на всю катушку..
И это поступки наших людей..Лена говорит еще бы пару месяцев сошла бы там с ума...

Блин,я тренирую пофигизм..

И той маме надо было напрячь остатки пофигизма и не забыть о жалобе на таких "врачей" в прокуратуру. Кстати, Марин, слышу эту историю от тебя не впервые - девушку что, заперли без мобильника или это было давно? Я бы на ее месте сразу вызвала милицию и накатала бы прокурору жалобу!

Я не помню были ли тогда мобильники в принципе,но ни у меня,ни у кого больше в больнице их не было.Это было 7,5 лет назад.
Вообще милицию можно было вызвать,ни мы все были настолько в подавленном состоянии,настолько зависимы от врачей........

В чем же зависимы? Что вас откажутся лечить? Давайте письменное заключение об отказе лечить - и мы пойдем судиться. Нельзя СДАВАТЬСЯ и говорить, что ты от кого-то зависишь. Зависеть надо от ЗАКОНА. Да, иной раз напоминать чинушам, что закон пока еще существует и у нас есть право на защиту нарушенных интересов.

Ксю,я 8 лет назад не знала ни о законах,ни о эпилепсии,ни о детях с тяжелой инвалидностью..Я находилась в состоянии глубокого шока,в полнейшем неадеквате.

Я согласна с тобой.Сейчас.Но на тот момент мне не пришло это ничего в голову.И что удивительно,никому другому.

Ну мне было проще самой поставить сыну диагноз - ибо под рукой был интернет...
Ну а приложить пожилую медсестру, которая сказала, что врачи спасают здорового, а твоему помощь не нужна, мне помогла природная наглость. Я с улыбкой ей сказала, что дети совсем скоро сдадут ее в дом престарелых и ни разу не навестят - все, пожила, самортизировалась, списана на догнивание. И так ей и надо, она своими словами показала сейчас, что дети будут правы. Замолчала.

Интернет - великая вещь.Если бы у меня был интернет в тот момент.Вся моя жизнь сложилась бы иначе.Это однозначно.

ЗЫ Настолько зависимы, что стало наплевать на то, что попирают главное, что есть у человека - его СВОБОДУ? Сколько ж надо выпить... :) В смысле - как же надо прогнуться. Это категорически недопустимо.
Мне говорили другое. Если не готова стоять напролом - то лучше откажись от ребенка. Придется стать стальной.
Но мне не надо было этого объяснять. Я предпочитаю смерть стоя жизни на коленях, и я категорична.

Да,на тот момент было наплевать на всё.

страшно все это... как будто не про людей читаю, а не знаю даже...
Моя подруга в интернате работала, при церкви арабской. Там были дети, от которых родители-арабы отказались, и несколько таких, кого из дому каждый день привозили. Были родители, которые на шабат детей забирали.
Так там шесть человек в классе (умственная отсталость средней и глубокой тяжести, инвалидность, ДЦП), учительница и помощница. Занятия, бассейн, физиотерапия. Даже самых тяжелых деток учили быть по возможности самостоятельными (даже если в туалет смогут сами ходить, большое благо). Тех, у кого состояние получше было, переводили в другие школы (у нас в Иерусалиме классная школа для ДЦП). А почти все учителя там были израильтяне, к арабом, по идее, могли большой любви и не питать. А подружка по ним до сих пор скучает и ездит проведывать.
ПОчему же у вас так относятся к детям, которые совершенно ни в чем не виноваты, и все, что им нужно - это немного любви?

Вы говорите не о России,это совсем другое дело,как бы не стыдно это было признавать мне,как россиянке.И кроме того,вера ( в любой религии) тут сильно помогает..
Я думаю если бы интернаты в России были при церквях,то возможно отношение там к тяжело-больным было бы намного лучше..

я тоже так думаю. Многие православне общины берут на себя заботу о больных детях и взрослых, я читала.

Их крайне мало.

а если нет никаких родителей, а осталась только мама и ребенок, то как жить?

Я вообще пофигизм тренирую,а Вы меня провоцируете.Но я отвечу,ибо еще не натренировала..

Всегда можно найти способ.Можно брать ребенка с собой на работу.
Если ребенок не ходячий,его можно оставлять одного дома.
Если ребенок не адекватен,его можно загрузить дома,ибо в интернате все равно посадят на реланиум и аминазин,там выходки терпеть не будут.
Зато дома Вы всегда будете уверены что Ваш ребенок сыт,чист и обласкан.
Можно в тот же интернат устроиться санитаркой,няней и пр.И вечером своего забирать домой.
Ещё зависит от профессии мамы.Если есть возможность найти приличную работу - можно нанять сиделку.

Больше не буду на провокации поддаваться.

конечно ни провакация ни разу
согласна,выход всегда можно найти
вот и ищем его
у сестренки ребенок 20 лет (55 кг, ни физически ни интелектуально не сохранный - вегетативное состояние), помогает мама, но с сентября слегла сама практически (межпозвоночная грыжа), боли.
сестра работает по вечерам уборщицей, умотана физически вконец, денег на постороннюю помощь нет (правда есть муж, но он тоже похоже сломался(пьет горькую). Сестра по сут одна. У нее дипресия страшная, постоянно плачет. советы "держись", "крепись", "прорвешься" слабо помогают
сразу напишу, что помочь ей физическине не могу, живу достаточно далеко и сама на два дома, мама болеет тяжело без надежды на выздоровление

Тяжело да.Что такое межп.гружа знаю.Маме делали операцию.Это жутко.
Посоветовать что смогла б - писать с органы соцзащиты на материальную помощь.Нанять сиделку (хоть на полдня).Искать волонтеров,если город их проживания крупный.
Вообще основной труд я так понимаю в кормлении и гигиене?

город подмосковный не большой, соцзащита отказывает, типа полная семья и мама не работает (сестра по трудовой книжке своей мамы устроилась), и работает не для удовольствия или чтоб квалификацию не потерять, денег в обрез, много уходит на лекарства, которых никто не выдает бесплатно (забыла еще про ее отца написать (после инсульта 4 год, правда себя обслуживает понемногу).
Основной труд и в гигиене, и в кормлении, и продукты притащить с рынка на 5 чел. и квартиру убрать и т.д., Тяжело это мякго сказано - это просто мрак.
Спасибо Вам за понимание, не буду больше в этом топике грузить Вас этим ужасом, ведь он совсем о другом.

Постучитесь к Ольге, ник cheeffa, возьмите контакт у меня во френдленте. У Оли были контакты волонтеров, которые помогают с такими случаями. Эти волонтеры, с которыми общалась Оля, говорили о послеоперационном и реабилитационном уходе для ребят после нейрохирургических вмешательств (например, установка шунта при гидроцефалии). Это тоже тяжелые случаи.

Да,правда,по совету Ксении попробуйте найти волонтеров.
Кроме того,не бойтесь написать жалобу на соцзащиту.
Я пока не "прогремела" своей историей с коляской на таможне.тоже никому не была интересна,а тут предложили и посидеть и т.п.
У них такие услуги есть.
Кроме того,если сестра официально не работает и семья малообеспеченная то можно обратиться за материальной поддержкой в соцзащиту или в мэрию.Если даже доходов достаточно,то можно предъявить документы по расходам и помощь окажут. Конечно она мизерная,но хоть что-то же.
И еще мысль.Есть ли в городе храм ?Можно обратиться туда за помощью в уходе.Если Ваша сестра стеснительная,Вы сами можете это сделать чисто используя телефон (т.е. из другого города).Звоните сами везде,пишите,не бойтесь жаловаться.Надо обязательно найти сестре помощь.

Надомная работа... У меня один вариант пришел на ум.
Вы не читали, случайно, Дарью Донцову, у нее в одном романе описана девочка с ДЦП, которая интеллектуально, правда, превосходила здоровых сверстников, как ее вытянула мать? История реальная, подсмотренная Донцовой в бытность журналистом.
Маша - так звали девочку в романе - родилась торопыжкой, глубоко недоношенной. Мать была учителем начальных классов. Когда в Машины полгода их бросил ее отец, мама Маши вспомнила про свое хобби - она хорошо шила. Она уволилась из школы, получила диплом портнихи, купила в кредит швейную машинку и дала объявление в районную газету. Будучи еще и контактным человеком, быстро обросла клиентурой, брала любые швейные заказы. И новая работа дала ей не только деньги, но и связи. Среди клиенток встретились детский психолог, зав.секцией в книжном магазине, директриса школы, подруга жены ректора технического вуза. Мария закончила школу на отлично (будучи в классе лидером, хотя до 9 класса училась на дому и оставалась колясочницей), потом технический университет заочно и стала веб-дизайнером, и когда в Машины 40 мать сгорела от рака :( - без хлеба с сыром не осталась.

у нас совсем другой случай, выше описала

Ну вот и у нас другой :( Моему старшему сыну, ЗПР после эпилепсии первого года жизни, просто противопоказаны рядом равнодушные люди. Наша реабилитация - игротерапия, рисование, музыка, физкультура. И практика показывает, что никто, кроме родных, лучше этим заниматься не будет.