[Recent Entries][Archive][Friends][User Info]
| November 24th, 2010 | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|
| 10:32 pm [Link] |     Этот пост изначально был опубликован 2008-07-18 у ![[info]](http://lj.rossia.org/img/userinfo-lj.gif) tsvety@lj, но потом он убрал его под замок, поэтому восстанавливаю с разрешения автора. В комментариях -- мои комментарии и tsvety@lj.-------------------------------- Кросспосты я делаю редко, потому что все мои френды подписаны на Катю Чистякову, и если она уже написала, то в ленте моих жж-друзей будет дубль. Но этот текст - тут есть тема для размышлений. via misteria@lj - это ее текст с минимальной редакцией и ссылкой в конце поста. И НЕ под замком, но чуть позже убрал под кат.... Немного времени тому назад, во время очередного вояжа в Киев, мне посчастливилось ехать в купе с барышней из Тюмени. Барышня была педиатром и именно она рассказала про донорство костного мозга. Про вид донорства, о котором никто ничего не знает. О котором не говорят в метро. О котором практически нет информации. Которого практически нет. Существует масса болезней крови, начиная от пресловутой лейкемии, когда помочь больному может только пересадка донорского костного мозга, а точнее трансплантация гемопоэтических (кроветворных) клеток. Поиск донора начинается с родственников, но, статистически, полная совместимость костного мозга донора и реципиента имеет место быть только в 30 % случаев. Остальные пересадки - пересадки от неродственных доноров, поиск которых осуществляется в соответствующих регистрах. Вероятность совпадения - 1:5000, ничтожно малая вероятность, несуществующая для нашей страны вообще. За все время поиска, я смогла найти информацию о 2 (ДВУХ) удавшихся пересадках от неродственного донора, произведенных в России. Может быть я не там искала, но, если американский национальный регистр насчитывает 6 000 000 (шесть миллионов) потенциальных доноров, захудалый Кипр с численностью населения 800 000 человек - 1263 донора на десять тысяч населения, то 4 существующих регистра России суммарно содержат данные о 18 000 доноров, Россия по количеству потенциальных доноров занимает почетное никакое место с численностью 1 донор на десять тысяч населения. Федерального регистра в России тупо нет. И именно по этой причине пересадки проводят за границей. И именно по этой причине умирают русские дети, русские отцы, русские матери - наши соседи. Я не буду говорить о долге, но, по-моему, естественный поступок для каждого неравнодушного человека принять хотябы минимальное участие в исправлении ситуации, особенно учитывая нежелание наших доблестных чинушек от медицины делать что-либо. Как стать потенциальным донором. На самом деле стать потенциальным донором до банального просто - надо подписать согласие и сдать кровь. Стать потенциальным донором может любой взрослый человек с 18 до 55 лет, не страдающий психическими расстройствами, у которого нет противопоказаний к донорству гемопоэтических клеток, к которым относят: Рак и другие злокачественные новообразования (также излеченные); Инсулинозависимый сахарный диабет; Бронхиальная астма тяжелого течения, требующая постоянного лечения; Хронический обструктивный бронхит тяжелого течения, требующий постоянного лечения; Тяжелые болезни сердца: ишемическая болезнь сердца, стенокардия, аритмия, в прошлом перенесенный инфаркт миокарда; Высокое кровяное (артериальное) давление; Тяжелые заболевания кровеносных сосудов: перенесенный в прошлом инсульт, артериальные тромбозы, повторяющиеся венозные тромбозы; Нарушения свертывающей системы крови: повышенная кровоточивость и повышенная свертываемость крови; Наследственные заболевания крови; ВИЧ-инфекция (СПИД); Аутоиммунные заболевания: болезнь Крона, тиреотоксикоз, ревматоидный артрит, рассеянный склероз, системная красная волчанка и другие; Тяжелые заболевания почек; Имеющиеся или бывшие ранее тропические инфекционные болезни: лепра, бабезиоз, трипаносомоз (болезнь Шагаса), летаргический энцефалит, малярия, бруцеллез, риккетсиоз, туляремия; Острый и хронический вирусный гепатит; Лечение гипофизными гормонами, в частности, гормонами роста. В случае отсутствия противопоказаний, любой желающий может связаться с регистром, в котором он хочет участвовать, сдать кровь, подписанное соглашение и ждать. Проще всего связаться с Карельским регистром и договориться с координатором. В Москве функционируют два координатора - Елизавета Филипенко (liisa-76 @ mail.ru) и Влада Муравьева (murlada @ gmail.com). Для немосквичей у Карельского регистра есть адрес: karelian.bmd @ onego.ru . Соглашение высылают по электронной почте, его надо распечатать с двух сторон и заполнить. Пробирку для забора крови можно забрать о координатора где-то в Москве (и отдать уже с кровью также на нейтральной территории), либо подъехать непосредственно в РДКБ, где в отделении переливания возьмут кровь, и оставить пробирку в оговоренном месте. Поездка в РДКБ займет полдня максимум. Как стать реальным донором В случае, если будет обнаружена совместимость, сотрудники регистра связываются с потенциальным донором и узнают, в силе ли его согласие. Затем донор сдает кровь, проходит обследование, обсуждает с врачами способ забора донорских гемопоэтических клеток и только после этого дает свое согласие на пересадку. Существует 2 способа получения у донора кроветворных клеток: 1. Получение гемопоэтических стволовых клеток из периферической крови В течение 5 дней до непосредственного забора донору подкожно вводится лекарственный препарат -колонийстимулирующий фактор (нейпоген или граноцит), который стимулирует выход кроветворных клеток из костного мозга в кровь. От этой процедуры может появиться температура и боли в костях или мышцах, которые снимаются жаропонижающими средствами (например - парацетамолом) и проходят после прекращения введения лекарства. В день забора с помощью 2-х внутривенных инъекций донора подключают к специальному аппарату - сепаратору крови, который и будет забирать гемопоэтические клетки. Сама процедура продолжается 6-7 часов, в течение которых донор находится в относительно неподвижном состоянии (однако он может читать, смотреть телевизор или принимать пищу). Никаких болезненных или неприятных ощущений при этом не бывает. Во время процедуры через сепаратор несколько раз пропускается кровь донора и аппарат автоматически отделяет стволовые гемопоэтические клетки в пластиковый пакет. Спустя 2-3 часа после окончания забора донор может отправиться домой. 2. Способ получения гемопоэтических стволовых клеток из костного мозга. Донора помещают в Заборочный центр. В специальной операционной под наркозом у него с помощью проколов в нескольких местах подвздошной и крестцовой костей шприцом забирают костный мозг, который после этого помещают в специальный пластиковый пакет. Операция продолжается в среднем 30-40 минут. После ее окончания донор в течение 2-х дней должен находится в клинике. Вне зависимости от выбора способа у донора забирают не более 200 мл. кроветворных клеток; этого количества вполне достаточно для проведения трансплантации. Восстановление собственного кроветворения у донора происходит в течение 7-10 дней. ... Все, что я могу - это дать информацию. Дать информацию и попросить вас, господа: пожалуйста, сдайте кровь. Пожалуйста, помогите ближнему. Пожалуйста, не дайте еще кому-то умереть. P.S. Я никогда не просила, а сейчас, черт, попрошу. Дайте ссылку. Вытащите пост в топ: http://misteria.livejournal.com/480 Может быть кто-то задумается. Может быть кто-то станет донором. Может быть кто-то спасет чью-то жизнь. Может быть мы сможем создать хоть какой-то информационный шум вокруг проблемы. Спасибо. Tags: информация | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| Comments | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Да, это мечта заведующего нашей лабораторией, зам.директора Института Иммунологии -- сделать реально работающий регистр доноров костного мозга на основе Института Иммунологии. Но, похоже, нам этого не дождаться. По его словам, нет правовой базы для этого дела. Правительство не заинтересовано в этом, и разрешения не дает. Я в январе-феврале этого года месяц работала в Лондонском регистре доноров костного мозга, в Anthony Nolan Trust. Реально наблюдала, что и как там делают, чтобы содержать базу данных по потенциальным донорам. И могу ответственно заявить, что да, это очень дорогое "удовольствие". Типирование доноров по HLA требует больших вложений, которые не окупятся, это благотворительность. Содержать огромный штат сотрудников, лаборантов, менеджеров, компьютеров, оборудования, тратить массу денег на реактивы -- и вот за 30 лет работы Anthony Nolan Trust создал базу данных на 389000 потенциальных доноров и нашел доноров для пересадки около 5000 пациентам. То есть это примерно 200 пересадок в год... Ну, в 2007 году было около 350 пересадок в Англии и еще пару сотен отправили в другие страны. При этом нужно иметь в виду, что около 50% трансплантаций не удаются из-за graft versus host desease, заражения CMV и EBV и рецидивов болезни, и люди умирают в первые полгода после трансплантации. Еще процентов 15-20 умирают в течение одного-трех лет после пересадки. Итого выживают процентов 30, наверное. Из 500 пересадок в год это получится 150 человек... Будет ли наше государство тратить миллионы ради жизни 150 человек в год? Риторический вопрос. У нас и так слишком много народу, и видно, что политика направлена на сокращение населения: пенсионерам жизни уже нет, рожать невыгодно по самое не балуйся, любое заболевание легко делает тебя нищим и т.д. и т.п. А вы про доноров костного мозга -- чистую благотворительность! :-(( В общем, я смотрю пессимистично на эту проблему. Простите. Привлечь внимание -- что толку, все и так в курсе. Кстати, начальник рассказывал, что как-то однажды в Москве организовали лабораторию по пересадке костного мозга по распоряжению правительства. И даже взяли пациентов 15, нашли им родственных доноров и пересадили костный мозг. А разместили лабораторию в больнице рядом с гнойно-хирургическим отделением. Ну и, как легко догадаться, все умерли от заражения в период после пересадки... Так что теперь в Москве если и бывают пересадки, то единицы в год; насколько мне известно, в Онкоцентре этим занимаются. Ищут родственников, конечно, а аллогенные пересадки исключительно редки. Я не верю, что без поддержки правительства можно что-либо реально сделать на этом поле. А поддержку мы вряд ли дождемся. :-(( (Reply to this) (Thread) Согласен, я не размышлял правда над цифрами, но в отлично понимаю уровень нашего здравозахоронения и принципиальную возможность содержать регистры доноров. Тут на СПК оборудования и персонала не хватает :(((. Но информированность общества в этих вопросах - тоже маленький шажок в нужном направлении, согласитесь. (Reply to this) (Parent) Да, и еще маленькое уточнение: чтобы записаться в регистр, нужно сдать кровь; эту кровь дожны протипировать по генам HLA методами низкого и высокого разрешения. Для разных методов процедуры типирования различны; но насколько я понимаю, без серологии все равно не обойтись, а там нужны живые клетки. А это, в свою очередь, означает, что кровь должна быть доставлена в лабораторию не позднее чем через 24 часа, чтобы хоть что-то получилось, а лучше раньше. В случае с Карельским регистром мне не очень понятно, реально ли стать потенциальным донором, сдав кровь в Москве... (Reply to this) (Thread) Я пробирочками разными занимаюсь, как частью лабораторного бизнеса, в том числе фирмы Сарштедт. Не скажу 100%, но есть пробирки с гелем где (кажется) до 3 суток возможно. Не знаю правда, чем пользуются в регистре. (Reply to this) (Parent) Ааа, почитала, поняла! До мая 2006 года эти два упоминаемых в посте регистра (Карельский и Питерский) спонсировались Регистром им.Стефана Морша из Германии. Но потом спонсирование прекратилось, и все стало вянуть; а в июле 2008 года Карельский регистр снова подписал соглашение с этим Фондом С.Морша о том, что в Германии будет проводиться типирование наших доноров. Получается, что типируют они не сами, а являются только посредниками. Логично предположить, что и результатами этой работы будут пользоваться в основном немцы, а не россияне -- просто потому, что у нас и базы для пересадки костного мозга нет. А немцы, конечно, заинтересованы в расширении спектра доноров, особенно за счет minorities и неродственных популяций, ведь чем разнообразнее доноры, тем больше шансов найти подходящего. Кстати, в посте цифры несколько завышены; на мой взгляд, вероятность найти аллогенного донора составляет примерно 1:30 000, а не 5 000... Вот. Эх. :-(( (Reply to this) (Thread) Тут два аспекта: 1. Не жаль, что и немцы попльзуются - даже хорошо всем сторонам. 2. Многим нашим пациентам (точно помню про детишек из РДКБ) как раз в ФРГ доноров подбирают, так что тоже полезно. (Reply to this) (Parent)
правовой базы для трансплантаций может и нет, но зато - не поверите - в налоговом кодексе предусмотрен стандартный налоговый вычет по подоходному налогу в размере 500 (!) рублей в месяц для граждан, "отдавших костный мозг для спасения жизни людей". чесслово, сама читала Настя, можно ли давать ссылки на пост? Собственно, почему я про него вспомнила: пару дней назад в топе висел пост, где молодая девушка (не сама, это тоже перепост был) просит на трансплантацию костного мозга в американской клинике 400 с лишним тысяч долларов. в регистре стефана морша у нее оказалось всего 3 потенциальных донора, а в Америке - 17. из германии донорские клетки костного мозга возят в россию для трансплантации здесь (стоит 17500 евро), в америке же только очное лечение, никаких доставок донорских трансплантатов в россию (и стоимость соответствующая). ну там добрый народ понабежал в комментах с советами про то, что кто-то хочет обогатиться за их счет, что трансплантация в россии бесплатная и т.п. хотела я дать ссылку на Ваш пост, но сразу не вышло, а теперь даже не знаю, стоит ли Конечно, можно давать ссылки, почему бы нет. Стоит или не стоит, решайте сами, я не знаю... В России, насколько я знаю, трансплантацию КМ в Онкоцентре делают, но опять же насколько я знаю, почти исключительно (или даже совсем исключительно, точно не помню, хотя наш начальник лаборатории говорил -- просто давно это было) от родственных доноров. Про стоимость трансплантации не знаю. (Reply to this) (Parent)
Я узнавала пару лет назад - гепатит, неважно какой, является препятствием для участия в этом проекте. Звонила куда-то на Каширку, это мне там и заявили. А я болела гепатитом В, полностью выздоровела, но уже нельзя. (Reply to this) (Thread)
Эх, а мне в прошлый раз даже кровь не дали сдать, мол, сделанный полгода назад укол от аритмии - противопоказание. Мне уже давно таких уколов не делали, надо снова попробовать. :) Спасибо, что напомнила. (Reply to this) (Thread) Привет! Как поживаешь? Ты уже переехала куда-то там в другое место или как? Не помню, когда ты собиралась переезжать...
Привет! Поживаю нормально, переехала в Калифорнию. :) А ты как? (Reply to this) (Parent)
Я с удовольствием бы помогла ,Но я не знаю , если я в детстве переболела бронхиальной астмой и уже много лет где-то 20-30 нет приступов.Могу ли я стать донором (Reply to this) (Thread) Не знаю. Думаю, что лучше спросить непосредственно у тех, кто занимается этим делом. (Reply to this) (Parent) | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
![[info]](http://lj.rossia.org/img/userinfo.gif){kind=small}