Войти в систему

Home
    - Создать дневник
    - Написать в дневник
       - Подробный режим

LJ.Rossia.org
    - Новости сайта
    - Общие настройки
    - Sitemap
    - Оплата
    - ljr-fif

Редактировать...
    - Настройки
    - Список друзей
    - Дневник
    - Картинки
    - Пароль
    - Вид дневника

Сообщества

Настроить S2

Помощь
    - Забыли пароль?
    - FAQ
    - Тех. поддержка



Пишет pappilonka ([info]pappilonka)
@ 2008-05-04 23:17:00


Previous Entry  Add to memories!  Tell a Friend!  Next Entry
Убираем АЭП (моя история)...
            Многие мамы, с начала приема их  детьми противосудорожных препаратов стоят перед выбором - давать или не давать лекарство своему ребенку.
         По теории и на практике известно, что большая часть из нас, дают  эти лекарства. Но скажите мне - какому кол-ву деток помогли эти лекарства?
Помогли не только убрать приступы, но и дать развитие ребенка?
Увы, но моя теория, практика жизни показала, что за 2 года приема,  эти лекарства не помогли моему ребенку. Да приступы купируются, но развития – НЕТ совсем..или есть весьма минимальное.
И решив, что хватит травить ребенка гадостью, да простите меня, попробовав на вкус - эти лекарства по-другому и не назовешь. Вот я, дикая мамаша, как многие решат, и решила убрать полностью лекарства.
            Убирала два препарата - депакин и финлепсин, медленно, долго, конечно, и как вы понимаете без согласия докторов… но верно. В Инете на форумах знаю истории тех мам, кто  решил убрать также самостоятельно лекарства. Убирая лекарства, я давала и даю себе отчет и возможные последствия моих действий. Ну, во первых решила я, хуже уже будет, не может. Врачам? Да им нет и не было дела до моего ребенка. Во вторых - при одновременном развитии ребенка, т.е загружая его – занятиями, мануальной терапией, остеопатией, логопедией т .д. - принимать лекарства, нет никакого смысла…Развитие будет минимальное. Все зря получается, что делаешь? Ребенок не воспринимает информацию, не концентрирует внимание,ему все фиолетово...  
                     Побывав в реабилитационных центрах, там тоже говорили приватно, что рекомендуют (не заставляют, упаси бог - решай сама!) убрать энное кол-во противосудорожных. Когда ребенок сидит на препаратах, приступов-нет, ну и развития как такового - нет. И что тогда?  Пол года ушло на то, чтобы полностью слезть с лекарств, которые мы принимали почти два года. Что  у нас произошло? Рано говорить, но это уже не тот ребенок....пока ТТТ...Малышка сама села, стала вставать, лучше стала  концентрация внимания. Реагирует на окружающих, отзывается на имя. Понимает обращенную к ней речь. 
                   Да, конечно не малую роль в моем решении сыграла нетрадиционная, а именно восточная медицина,  которая нам помогала не только выводить остатки лекарств. Очень интересен в познавательном плане оказался сайт питерских мам, о лечении ДЦП в Китае. Залпом прочитала все 200 страниц форума...Также периодически проводила с ребенком суточное голодание, для исключения интоксикации, очищение организма. Конечно, у нас  диета,которую нам составляют. Естесно, что принимая лекарства, и почки и печень нам придется еще не скоро восстановить. Но опять, же это идет уже процесс очищения, а не омертвления ..
               Я не призываю никого к такому, же опыту. Каждая мама сама знает, что лучше и что хуже для ее ребенка. Многие мои знакомые сами принимают это решение. Не многие лекарства кому то помогли. Так что каждый случай индивидуален. 
                Просто делюсь своей инфой, может кто то тоже стоит перед принятием подобного решение. Мне такое решение пришлось принимать в одиночку. И никто не мог, не знал как и что, мне  посоветовать. Подсказать какие то спорные моменты, поведение и т.д.. То есть я посчитала, что буду мозги грузить не лекарствами, а двигательно, умствено ... 
              Была ли я права?  Покажет время....Врача бы рядом..грамотного, а не такого, кто кричал бы, что по теории..ни-ни..незя...ни в коем случае..Нет такого советчика мне не надо было ....ДА, я отослала бумажки медицинские на ребенка, и еще фотки (ногти, галаз, руки, строение и т.д) одному знатному диагносту. Но результат придет не скоро.Почта отвратно работает...  Так что мне есть с чем сравнивать. Обязятельно поделюсь в случае интересной диагностики адресочком с желающими. Но это позже....
              Впереди лето, мы уезжаем из города, на природу, за тысячу километров, к озеру, к отсутствию машин и большого города. За лето мы будем закалятся, плавать в море, заниматься, просто отдыхать, встречаться с институскими друзьями, приобретать новых знакомых.  
              А по осени, дальше продолжим процесс запуска ребенка. Да, мы сильно отстаем от своих сверстников. И не факт, что все у меня получится. Но я буду стараться...очень.. Чего и вам всем желаю!!!!!


(Добавить комментарий)


[info]je_nik@lj
2008-05-04 17:47 (ссылка)
Ответственное решение! Приятно слышать, что пошло развитие! Мне кажется, это и есть главный показатель! А все-таки что с приступами?
Мы отказались от АЭПов давно. Но с развитием у нас труба все равно!((( Правда со здоровьем впринципе все ок, ттт!

(Ответить) (Ветвь дискуссии)


(Анонимно)
2008-05-05 04:48 (ссылка)
Ната! Развитие тормозили лекарства..я просто долго не могла понять так ли это..Но сыграла свою роль и нагрузка на ребенка. Просто убрать лекарства, наверное ничего бы и не произошло. Все не просто конечно. И как дальше развивать ребенка? Может это только всплеск, и дальше опять ничего? Фиг его знает, буду надеятся, что это не так. Бум включать мозги....Бум!!!!

(Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)


[info]je_nik@lj
2008-05-06 17:18 (ссылка)
Лекарства в любом случае тормозят лекарства. Но вот если при их отмене задалбывают приступы, то развития не будет никакого.

(Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)


[info]atrashonok@lj
2008-05-10 04:47 (ссылка)
Простите,что я вмешиваюсь! Нас эта тема затронула! У нас девочке 6 лет. И мы второй раз скупировали приступы.Меняем лекарства.Вот например ТОПАМАКС с КЛОНАЗЕПАМОМ, хорошо купируют у нас серию разных, 5-7 видов приступы, и мы опять из лежачего превращаемся в ходячих. Пока нет приступов -3 года не было.Ребенок научился в ручке печенюшку держать,жевать,сидеть,встал и начила ходить не только за ручку, но и самостоятельно.После ветрянки опять стоп. Первый раз в годик снимали СЕНАКТЕНОМ-ДЕПО 45 уколов,до снятия приступов,а теперь вот ТОПАМАКС И КЛОНАЗЕПАМ. и начинает что-то говорить.... Так-что врача вам надо от БОГА.который по сотовой связи отзывается с другого города и отвечает за назначение и коректируем если идут какие-то моменты...

(Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)


[info]atrashonok@lj
2008-05-10 04:49 (ссылка)
Да вот если вас заинтересует наша история у девочки есть сайт

http://nashamasha.ucoz.ru

заходите!

(Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)


[info]pappilonka@lj
2008-05-10 07:31 (ссылка)
Посмотрела, Наташа ваш сайт..не не до конца..обязательно все почитаю. Обещаю!
Видите вам пошли АЭП, вы и развитие заметили ребенка. Видно бывает и так!!!А значит все у вас получается, и все получится...
Вот топомакс для нас был убийственным. Ребенок не прибавлял в весе, ушли мозги..малая все время спала...после того как начали убирать топомакс, приступы опять начались. Так, что если хоть кому то пошел топомакс я рада. А то мы были на протоколе... и я проклинаю себя, что согласилась на этот перпарат...Вам удачи и дальнейших подвижек!!!!

(Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)

(Комментарий удалён)
Re: ответ
[info]pappilonka@lj
2008-05-11 12:55 (ссылка)
Да, Сенкатен кололи, нам в полтора года сделали 22 укола.А у вас прямо таки ударная доза была!!Как же выдержал ребеночек? У нас и печень на 4 см выросла (ставили капельницу), и отеки пошли жуткие...Сенкатен помог. Но как его кололи это отдельная песня. А вот сейчас программа реабилитации стоит. Многое что делаем, многое не буду делать, по причине слабой веры в пользу и успех действия. В Козявкин больше не поедим.Нам свернули три позвонка. Но в Козявкине мы стали хлопать в ладоши,появилась вертикализация, стала сажать на коленки, до этого она орала как резанная в этой позе. Сподвижки были.Но по приезду начали занятия с логопедом, вербетолог, манулальщик, Войте. Пока лечимся по восточной методике-травы, шарики, массаж..позже иголки ставить будем...Мне нравится.Вижу по ребенку, что пошло у нас.. Но еще очень мало времени прошло, чтобы говорить о чем то. Уезжаю на отдых в маленький городок, где нет ни одного светофора. На лето перерыв. Плавать, гулять. Сама гимнастику Войте продолжу, пальчиковая гимнастика, занятия по логопедии. А с осени с новыми силами..дальше... Было желание поехать в Литву, в санаторий Друсининкай "Саулюте", там неврология и проблемы опорно двигательного аппарата.Но повременю до след. года. Виза у меня открыта годовая, так что успею. А ваши успехи, и планы какие на ближайшее вемя?

(Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)

Re: ответ
[info]atrashonok@lj
2008-05-12 10:32 (ссылка)
В Трусканинкай нам закрыто из-за диагноза судорог.И все реабилитационные центры. Очень хвалят Одессу.Там благотворительный реаб.центр есть.Нам бы туда,но опять же из-за судорог противопоказано. Боюсь теперь сорвать как в прошлый раз перегрузила .И ветрянка и массаж и уколы композитум и БАХ! Ходим в школу.В дошкольную группу дл ДЦП.Хорошо у нас такая школа для деток с ДЦП есть,она нам заменяет все по немногу центры реабилитации. Надо бы в республик.центр потолии слуха и речи на компьют .Проверить снова слух и получить консультацию логопеда..будем созваниваться пока все не ушли в отпуск. А живем мы в маленьком городке.Лес рядом.У нас школа в лесу...А сколько вашему ребенку?

(Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)

Re: ответ
[info]pappilonka@lj
2008-05-13 04:30 (ссылка)
Кто вам сказал, что в Друсининкай вам закрыта дорога? Есть смысл пробовать.Противопоказяний при эпи я не видела на сайте их. А нам два года, у нас тоже в анамнезе-эпи.Но если бы я все делала,что говорят врачи,мой ребенок и голову не держал.Судороги у нас с 1 месяца, вы понимаете навыков у ребенка в этом возрасте еще нет..мал..но могу сказать, что существует масса методик и методов которые можно пробовать ребенку.А не сидеть сложа руки.Врачи-неврологи перестраховываются в 100% случаях. И по мне лучше грузить физически (войте, рефлексотерапия, остеопатия, гомеопатия и т.д.) и умственно (логопед, писхолог, дефектолог) ребенка, нежели препаратами АЭП. Скажите,ребеночек сколько по времени, и на каких лекарствах противосудорожных сидит? А как идет ваше развитие ребенка, что умеет в своем возрасте? напишите мне..

(Ответить) (Уровень выше)


[info]pappilonka@lj
2008-05-10 07:33 (ссылка)
Да, видно надо выбирать....ну а то что со здоровьем все при этом так это просто праздник!!! Нас видишь добили АЭП..причем сильно так добили....

(Ответить) (Уровень выше)


[info]pappilonka@lj
2008-05-11 13:08 (ссылка)
New comment "ответ" by atrashonok on an entry in pappilonka. И у нас в начале было плохо.Топамакс с клоназепамом шел не очень.Вес теряли с 18 кг дошли до 10.И это при 5 годах жизни.Через 2 месяца пошло накопление. дошли до дозы 300мг и пошли страшные запоры.Спас мезим. два месяца не было приступов и то снялись из-за случая резко пришлось уменьшать дозу по 50 мг, не везли в аптеку лекарство...даже пришлось в один день дать вечером,когда привезли суточную дозу одним махом.Было плохо, но пережили. Потом 2 месяца улучшения и опять полный набор приступов. Вот теперь снимали 6 недель клоназепам и перешли на конвульсофин с топамаксом на дозе 150мг и все вроде бы пока ушло.Опять начинаем счебетать и ходить.... Может надо немного потерпеть и накопить до максимума а потом снижаться.Тут надо очень следить за ребенком. А сенакте-депо пробывали? мы откололи в годик 45 уколов. чтобы снять.приступы.... и тоже поднимались выше дозы положенной и только там снимались приступы....удачи вам.Пишите может мы чем вам еще подскажем, а вы нам....С уважением семья Атрашонок!

(Ответить)