Как хорошо вы стоите в на руках тренера!!! А на суше можете стоять?
И как долго под водой находится Арина! И как усердно она сама выполняет упражнения!!! Вы супер женщина, я только найду какую-нибудь методику, сразу ссылка на Ваш дневник :))) С удовольствием читаю о ваших достижениях!!!!!

Да мы не сразу так стоять стали..на суше за руки только сама стоит.. нет у нее равновесия..ну пар сек, если сможет, а так нет-сама не стоит..с водой дружба тоже не сразу сложилась. плакали по началу очень..каждый день, с весны, под водой сидит сама..дверь нараспашку..она в ванне в очках..и ныряет.ныряет..по часу времен. ну ванная обычная..не хватает ей размаха..
а сподвижки? как черепашьи шаги. ой как медленно..
и я так понимаю, что лошадиные дозы АЭП нас очень очень тормзили..
и просто спал ребенок до 2х лет..
вот на сегодня у нас..опять включить тернажеры Гросса, иголки, бассейн, дефектолог..и еще бы социализацию..ну типа садик краковременного пребывания.
и я так поняла из всего, что сами и слышала
нет плохих или хороших методик.
кому то одно, кому то другое
вот и получается-что-то помогает..
что то мимо пролетает..
но пока сам не попробуешь..
не понять..оно ваше или нет..
а ваша реабилитация на чем держится??
что зацепило::???

У нас все проблемы начались около 7 мес. после первых прививок полиомилит+АКДС, когда ребенок перестал держать голову лежа на животе. А до этого везде значилось что здорова (не считаю аддукторного спазма бедер и последсвий гипоксии, но это со слов врачей норма и почти у всех). В 8 мес. когда еще не было опоры на ноги мы получили диагноз - спинальная мышечная амиотрофия, сказали ребенок "по книжке" проживет до 2 лет максимум. Все лето мы пытались пережить этот ШОК! Но через месяц после постановки диагноза у ребенка появилась опора на ноги. Сначала у нас была женщина, которая занималась с Кристи по методу Чарковского, "притапливала" в ванной, пытаясь вызвать рефлекс, чтобы ребенок поднял голову лежа на животе, но она ее не поднимала, очень сильно плакала. Делала массаж и обливала ледяной водой. Меня хватило на 3 дня таких мучений. Через месяц поехали на море, и все это укрепило ребенка, в том числе и иммунитет. А в октябре к нам приходила женщина с Украины, которая помогла ребенку научиться удерживать позу на четвереньках,но голову так и не поднимали лежа на животе. Когда Кристине было 1.5 мы впервые попали на прием к остеопату, ходим до сих пор. А когда было 1.8 мы добавили лечение у гомеопата. Были и обычные врачи, но толку от их консультаций не было, были и массажисты, но хорошего массажиста пока не встретили, либо бездушно гладили (ибо при нашем диагнозе нельзя делать нормальный массаж), либо смотрели на нас как на тяжелобольных и что бесполезно нам что-то делать. Этим летом начали ходить в бассейн - 3 раза в неделю по часу. Пытались и прошлым летом ходить, но не пошло. В итоге за год мы добились:
1.Окрепла шея, руки, ноги
2. На сегодняшний день хорошо опирается на ноги, начала переставлять ноги, делая шаги, а вот на днях я почувствовала что у нее появилась опора и когда делает шаги.
3. Научилась "фиксировать" коленки когда стоит
4. Может с моей помощью стоя на ногах наклониться до пола и при этом не согнет ноги.
5. Больше времени сидит без поддержки.
6. Если заваливает на бок не под большим углом, может вернуть себя обратно.
7. и еще по- мелочи....
Но по-прежнему не держит голову лежа на животе!!! Именно из-за слабости верхнего отдела позвоночника не может стоять нормально.
На днях сделали МРТ под наркозом. Наркоз перенесла просто прекрасно, на МРТ не обнаружили патологии ЦНС. Вселили в нас надежду. Сказали что к 3-м годам будет ясно разовьется ли наше заболевание в ДЦП (атонически-какой-то там тип) или нет. Но больше склоняются к аутоимунной реакции на прививку, советуют обратиться к иммунологу.
У нас есть задержка речи, очень много букв не умеет говорить. Но все понимает. Мелкая моторика из-за слабости рук тоже страдает, вот только недавно поняла что за поручни можно держаться и нажимать на кнопки не только большим пальцем. А еще стали задерживать мочу, вот это беспокоит. Врач сказал возможно не чувствует позыва, так как в этом возрасте (2.2) ребенок еще не умеет долго терпеть.

читала..интересно так..
интересно не в смысле любопытства..проошу прощения за бестакность
а именно опыта..
вашего такого бесценного опыта..
ну вот прививка..и в нашем случае сыграла роковую роль..
да ваш путь он похож..но он другой..
но я думаю, большой потенциал у васв запасе, первое то, что рано начали все делать...второе, что доча еще маленькая
так что отдыхать(маме и доче) еще рано вам..дел много..
интересно ..ребенок почти ходит..
но не сидит 100%%
так что диагнозы ерунда
вы же видите, что идете впреред?
а это главное!!!
вы умнички!!
иголки, гирудотерапию не пробовали??
а "топила" вас не Ольга..не помню отчества(работала в 18 б-це)?
МРТ в РДКБ?

То что мы ходим это оооочень громко сказано (наверно не правильно описала)!!! Я держу ее за подмышки и так она стоит, когда в обуви то лучше стоит (тогда в 8 мес. он сразу ножки поджимала, потом стала опираться, но коленки никак не фиксировались, а потом и коленки зафиксировались). Стала ноги переставлять, делая шаги и вот недавно я почувствовала, что она не просто ноги переставляет, а еще и опираться на них стала. У нас тоже гипотонус. Сидим мы в основном с опорой, но она сама от нее может отклониться и без опоры может сидеть, но тогда спина неровная.
"Топила" нас Наталья, она вроде точно не из 18, она на "вольных хлебах". Иголки не пробовали, боимся, так же как и гирудотерапию. Я еще очень боюсь "спугнуть" наши достижения, боюсь навредить. Например, нам в местном отделении реабилитации врач так стопы накрутила проверяя есть ли контактуры, что она потом отказывалась на ножки вставать и орала когда ботинки одевала. Ужас был, я очень испугалась, но остеопат помог и время прошло, все нормализовалась.
МРТ делали в Бурденко.
А вы не пробовали ходунки-ортезы? К гомеопатам, остеопатам ходили?

роллер в "Саулюте" пробовали..потом купили..все лето тренировали.. ей не нравилось..беру за руку..и вперед гулять..так по три раза на день..она лучше так ходит..
Гомеопата нет ..хотелось..но тот которого советовали по 4.т.р за прием..я давно поняла у кого такой сеанс столько стоит-толку ноль..а так больше не сложилось.. травы нам для желудка подбирали..пьем курсами..да мы соки и не пьем..морс из клюквы с осени до весны..а лето все-чаи из трав..и только..остеопатов нет не пробовали..вправляли шею и поясницу в РДКБ,у мануала..сдвиги были.. сели сразу как поясницу вправили после того, как ее свернули в Козявкине..

А что такое роллер в "Саулюте" ? А нам очень помогает гомеопат+остеопат, хотя наш остеопат не помог дочке одной знакомой. А вы никогда плавать в Кимберлилэнд не ходили?

"роллер" у меня где о в ЖЖ сслыка на него была..и картинка тоже..такой 3х колечный реаб. аппаратик..для ходьбы..
а "Саулюте"-это реаб. центр в Литве
нет, в Кимберли ..не плаваем..мы в Ясенево и Теплый ст..
там где поближе..или в Сев. чертаново..