Thursday, October 1st, 2009

Time	Event
4:10p	ПОКАЗУХА!!! сегодня я, как и собиралась, поехала на ВСТРЕЧУ ШВЕЦОВОЙ С РОДИТЕЛЯМИ ДЕТЕЙ С ДЦП и вот как это было: в среду я позвонила в пресс-службу Департамента соц. защиты населения г.Москвы узнать, каковы условия участия в этой встрече. в Департаменте мне сказали, что они занимаются только аккредитацией журналистов. по вопросам участия во встрече родителей, надо звонить в КЦСО Мещанский. я позвонила в КЦСО и мне сказали, что участие свободное - просто приежайте к 15.00. я приехала. И МЕНЯ ДАЖЕ НЕ ПУСТИЛИ НА ПОРОГ КОНФЕРЕНЦ-ЗАЛА!!! ВСТРЕЧА ПРОХОДИЛА ПО ЗАРАНЕЕ ПОДГОТОВЛЕННЫМ СПИСКАМ!!! сотрудницы КЦСО, не пускавшие меня в зал, начали меня уверять, что я все придумываю, что всех предупреждали, что встреча по пригласительным, по спискам и вообще для тех, чьи дети проходили реабилитацию в Венгрии, что никто не мог мне в КЦСО сказать по телефону, что "вход свободный", да и на сайте Департамета все было четко написано - с кем и зачем встреча. в общем - они на перебой мне твердили - ЭТОГО НЕ МОЖЕТ БЫТЬ, ПОТОМУ ЧТО ЭТОГО НЕ МОЖЕТ БЫТЬ НИКОГДА!!! я вежливо просила меня все же пустить, сделать исключение - я же ехала через всю Москву, оставила детей, но мне категорически отказали, сказали, что г-жа Швецова все равно не сможет ответить на мои вопросы про ТСР, про вертикализатор для Вани, ей для этого надо специально подготовиться. потом мне вообще предложили все спросить у них, у сотрудниц КЦСО Мещанский. я спросила: почему я с мая не могу получить положенный сыну вертикализатор - и мне очень коротко и доходчиво ответили: ПОТОМУ ЧТО ИХ НЕТ! И ВООБЩЕ - ПИШИТЕ В ДЕПАРТАМЕНТ - ВАМ ОТВЕТЯТ! что ж, я сегодня написала и им тоже. ВОТ КАК ВСЕ БЫЛО СЕГОДНЯ НА САМОМ ДЕЛЕ. А ВОТ КАК ЭТУ ВСТРЕЧУ ПОКАЗЫВАЮТ ПО ТВЦ СТАТЬЯ В РОССИЙСКОЙ ГАЗЕТЕ ЗЫ за полчаса до меня на эту же встречу пыталась попасть Олеся mamapoli@lj вот ее рассказ ______________ я хочу поднять эту запись в топ!!!  прошу перепоста!!! (35 Comments | Comment on this)
5:04p	и еще один чудак в этот раз я решила уже не быть политкорректной и сфотала номер авто. а еще я ему записочку под дворник сунула. пока - корректную, с просьбой так не парковаться. как видите, нормальное место для парковки было прям рядом. но человеку, видимо, не очень хотелось ТАК далеко нести свою попу от машины до подъезда. а консъержка была сегодня вредная, та что говорила - на всех не угодишь. я у нее спросила: чья машина? а она в ответ: ну вы же этим пандусом не пользуетесь, какая вам разница? (7 Comments | Comment on this)
11:26p	сирота казанская или как наше государство зарабатывает на тяжелобольных детях мой сын по жизненным показаниям нуждается в одном лекарстве, которое не зарегистрировано в РФ. не потому что оно - новое. не потому что оно - вредное. ПОТОМУ ЧТО ОНО - СИРОТСКОЕ. это лекарство для лечения редкого заболевания - синдрома Веста. больных с таким диагнозом, нуждающихся в этом лекарстве, очень мало. следовательно, производителю коммерчески не выгодно регистрировать данное лекарство в РФ, ведь затраты на регистрацию значительно превысят доход с продаж. к тому же - "жить захочешь - не так раскорячишься" - и люди находят способы покупать такие лекарства заграницей, а значит - производитель с минимумом затрат получает свой доход. а государство? а ему наплевать на своих больных граждан действует в соответствии с федеральным законом о "Лекарственных средствах", в соответствии с котором вся ответственность за регистрацию лекарств в РФ лежит на производителе, которому - см. выше. но нам с сыном еще повезло - наше лекарство стоит какие-то 50 евро, не требует температурного режима, а значит может быть без проблем провезено "контрабасом", у меня есть знакомый фармацефт в Париже, который продает его без рецепта, и есть знакомые, которые несколько раз в год ездят в Париж. в общем-то без особых проблем я лекарство для Вани достаю. но есть другое лекарство - ЭРВИНАЗА. жизненно необходимое для онкобольных детей. одна упаковка - 1750 евро. требуется температурный режим. значит мимо таможни не пройдешь, значит надо получать разрешение Росзравнадзора, значит надо платить 30% пошлины государству, которому наплевать на своих больных детей которое действует в соответствии с федеральным законом о "Лекарственных средствах" и не проявляет инициативы по регистрации, закупке и оплате этого лекарства своим гражданам. а это еще значит, что всякий раз это лекарство покупается на деньги жертвователей. в год на покупку Эрвиназы силами простых граждан-жертвователей собирается 175 000 евро. из них 52500 евро получает государство в виде пошлин просто так. ни за что. вернее - за то, что оно нам никак не помогает. за то, что оно бросило наших детей на произвол судьбы в самый тяжелый момент. вот так вот на болезни наших детей наше государство зарабатывает. не вкладывая ни копейки. это покруче МММ, господа, но если Мавроди наживался на глупости и жадности, то наше государства наживается на безысходности и боли. и как вы думаете, будет ли это государство стараться исправить ситуацию, вкладывать деньги, писать законы? я чем дальше в этот лес ухожу - тем жирнее становятся партизаны... по мотивам записи у Кати (5 Comments | Comment on this)

<< Previous Day

2009/10/01 [Calendar]

Next Day >>