![[info]](http://lj.rossia.org/img/userinfo-lj.gif)
пришла беда - отворяй воротА.
или еще говорят, беда одна не приходит.
во-первых - наш Володя Тарасов, которому какой только фонд не помогал. Он ждет в москве трансплантацию печени. Ждет уже давно, и состояние не улучшается. Его взял на эту операцию профессор С.В.Готье. но очередь все не подходит. его с мамой согласились приютить в Москве наши друзья, но, к сожалению, этот период кончился, и максимум с июня Володе с мамой нужно найти другое жилье.
значит, нам придется собирать средства на оплату квартиры не только для Ани, но и для Володи с мамой. Володина мама сама помогает другим, но о помощи просить стесняется. вот, попросила, позвонила.
и второе. позвонил зав. отделениеи медгенетики, где наши дети лежат (правда, теперь отделение называется почему-то отделением педиатрии. смешно, правда? отделение педиатрии в детской больнице) и говорит, про мальчика с редким заболеванием, настолько редким, что оно не попало в перечень редких, про него просто забыли. и таких, как этот мальчик в стране нашли только шестерых, но остальные умерли, остался только один ребенок. он лежит в отделении челюстно-лицевой хирургии в РДКБ, с мамой. его проблемы - это нарушение скелета лица, но это ему в ЧЛХ быстро попроавят, посгкольку там самые лучшие пластические хирурги, но главная проблема мальчика - это, как у наших, с муковисцидозом - дисфункция поджелудочной. но никто ему не будет давать лекарства бесплатно, например, тот же креон иои урсосан, потому что ему не дают инвалидность: болезни нет ни в каких списках. но без лекраств он не может жить. и следовательно, нужно, чтобы кто-то взял его на постоянное обеспечение лекарствами. видимо, наше сообщество должно взять его, как сына полка?
вот пока не знаю.
или еще говорят, беда одна не приходит.
во-первых - наш Володя Тарасов, которому какой только фонд не помогал. Он ждет в москве трансплантацию печени. Ждет уже давно, и состояние не улучшается. Его взял на эту операцию профессор С.В.Готье. но очередь все не подходит. его с мамой согласились приютить в Москве наши друзья, но, к сожалению, этот период кончился, и максимум с июня Володе с мамой нужно найти другое жилье.
значит, нам придется собирать средства на оплату квартиры не только для Ани, но и для Володи с мамой. Володина мама сама помогает другим, но о помощи просить стесняется. вот, попросила, позвонила.
и второе. позвонил зав. отделениеи медгенетики, где наши дети лежат (правда, теперь отделение называется почему-то отделением педиатрии. смешно, правда? отделение педиатрии в детской больнице) и говорит, про мальчика с редким заболеванием, настолько редким, что оно не попало в перечень редких, про него просто забыли. и таких, как этот мальчик в стране нашли только шестерых, но остальные умерли, остался только один ребенок. он лежит в отделении челюстно-лицевой хирургии в РДКБ, с мамой. его проблемы - это нарушение скелета лица, но это ему в ЧЛХ быстро попроавят, посгкольку там самые лучшие пластические хирурги, но главная проблема мальчика - это, как у наших, с муковисцидозом - дисфункция поджелудочной. но никто ему не будет давать лекарства бесплатно, например, тот же креон иои урсосан, потому что ему не дают инвалидность: болезни нет ни в каких списках. но без лекраств он не может жить. и следовательно, нужно, чтобы кто-то взял его на постоянное обеспечение лекарствами. видимо, наше сообщество должно взять его, как сына полка?
вот пока не знаю.