"На днях я по работе была на визите в семье, которая растит дома ребенка на искусственной вентиляции легких. У ребенка нервно-мышечное заболевание, при котором атрофированы многие мышцы, включая мышцы легких - ребенок сам может дышать всего 15 минут, остальное время за него дышит аппарат ИВЛ. Мальчика зовут Саша, он может шевелить только пальцами рук и смотреть глазами. Саше 2 года, мама пытается научить его отвечать да одним морганием, а нет двумя морганиями, но Саша пока не понимает, что от него хотят.
Но я даже не о Саше хотела рассказать - о его маме и папе. Они обычная молодая семья, никто из них никак не был связан с медициной, папа менеджер в какой-то научной компании, мама, предполагалось, будет растить малыша, водить его в школу и на занятия. И тут родился Саша. Мальчик с болезнью, при которой в России дети обычно попадают в реанимацию и лежат там до конца своих дней одни на ИВЛ.
Когда Саша попал в реанимацию с дыхательным проблемами, родители взяли деньги в долг, нашли связи в мед.компании, за рекордно короткие сроки (3 недели) достали аппарат ИВЛ, обучились им пользоваться и забрали Сашу из больницы домой. Сейчас каждый их день подчинен строгому расписанию. В 5 утра папа уезжает на работу, а мама по расписанию занимается уходом за Сашей - дренажный массаж всех мышц тела (несколько часов), установка гастрального зонда, кормление спец.смесями через зонд, обработка или замена трахеостомы, бесконечная санация, купание и гуляние (не отключая аппарат ИВЛ). В больнице редкая медсестра умеет все это делать, разве что в реанимации. Аппарат искусственной вентиляции легких и прилагающиеся к нему увлажнители, пульсоксиметры - это все довольно сложное оборудование с кучей трубочек, режимов. Саша не может без аппарата больше 15 минут, то есть времени на ошибки нет ни у аппарата, ни у родителей. Когда мальчик перестал глотать сам, его мама поехала в роддом, подошла к дверям реанимации и попросила выйти заведующего. Объяснила ему, что у нее дома ребенок, который не глотает, и ей нужно научиться ставить зонды. Заведующий дал ей опытную медсестру, которая приехала один раз к ним домой и научила маму ставить зонд перед каждым кормлением.
Сашины мама и папа снимают на видео все эти процедуры и выкладывают в интернет в качестве обучающих материалов для других родителей, которые воспитывает ребенка на ИВЛ дома. Посмотрите. Это не платала интенсивной терапии с опытным медперсоналом, который сменяют друг друга. Это обычная ежедневная жизнь в квартире, руки в медицинских перчатках - руки молодой мамы. На месте этой семьи может оказаться, в принципе, каждый - никто ведь не знает, почему у кого-то рождается здоровый ребенок, а у кого-то с такой сложной болезнью. И родители Саши еще три года назад и представить не могли, что им все это предстоит.
http://sma-baby.ru/parents/care
Чтобы обеспечить Саше жизнь дома, нужно кроме невероятных усилий родителей, много денег. 15 тысяч в месяц стоит зондовое питанин, 30 тысяч расходные материалы (фильтры, дыхательные контуры, зонды, катетеры и тп) для оборудования. А еще Саше нужна функциональная кровать стоимостью 100 тысяч. Наш фонд будет пытаться собирать деньги и покупать Саше хотя бы расходку и питание. Если захотите помочь героическим родителям Саши, мы будем рады - нужны деньги.
8916 588 44 01, moniava@gmail.com - лида"