Entry tags:

аутизм

Мама мальчика-аутиста: Не выгоняйте нас из автобуса
«Перед началом каждого урока на перемене я повторяла: “Елисей, начинается урок, ты сидишь тихо, не встаешь, не ходишь, не поешь”. Его хватало только на какое-то время. И, конечно, он жил своей жизнью: все рисуют, он читает, переписывает тексты, залезает под парту». История мамы из Владивостока, которая совершила подвиг.

У сына Елены Окатовой из Владивостока синдром Аспергера, а еще он прекрасно играет на флейте, рисует лучше всех в классе и знает, как лечить собак и кошек. Только мнение окружающих иногда мешает Елисею и его маме наслаждаться яркой насыщенной жизнью. Однажды их даже вытолкали из автобуса. Но к учителям в школе подход был найден.

Все мои мысли были только о том, чтобы сын выжил

– Я была замужем уже пять лет, но детей у нас не было. Моя вера в Бога тогда была еще слабой, но однажды на море я прочитала молитву, правда только раза два. Боялась, что не получится, и я совсем разуверюсь. Бог не стал меня испытывать, я быстро забеременела. О детях мечтала с 16 лет, а родила в 28. Поэтому Елисей очень желанный и долгожданный ребенок.

Вслед за огромной радостью последовал сильный стресс: от меня ушел муж. Я лежала на сохранении и раньше срока, в 6,5 месяцев родила сына. Меня сразу перевели в больницу, а ребенка не забирали полдня: боялись не довезти. Удалось это сделать с трудом, в дороге у него несколько раз останавливалось дыхание. Все мои мысли были только о том, чтобы сын выжил. Он был в очень тяжелом состоянии.

На десятый день у ребенка остановилось дыхание. Пришли реаниматологи, и я вышла из палаты. Я понимала, что мой сын умирает. Молилась и дала ему имя Елисей, оно означает «Бог есть спасение». Этого не объяснить словами, но там, в коридоре, я почувствовала, что все будет хорошо, и успокоилась. С того времени мой сын стал набирать вес и поправляться.

Проблемы, конечно, были. До двух месяцев мы лежали в больнице. Мама очень помогала, часто приходила, приносила еду и чистые пеленки. Врачи подозревали у ребенка опухоль глаза. Первую операцию ему сделали в 7 месяцев, опасения не подтвердились, но была ретинопатия. Сейчас у Елисея один глаз совсем не видит, другой – только на 20%. Хотя окружающие не замечают, что у него слабое зрение, потому что двигаться он не боится.

Несмотря на все трудности, время, когда родился Елисей, было самым радостным в моей жизни. И у мамы он был первым внуком. У них с бабулей большая любовь, всегда скучают друг по другу. Мне так радостно наблюдать, как они идут вдвоем и светятся от счастья.

По образованию я врач-терапевт, понимала, что у Елисея есть проблемы, но многие его особенности списывала на плохое зрение. Позову его, он не понимает, в какую сторону идти, я думала, потому что не видит. По ступенькам не мог подниматься – наверное, сложно сориентироваться. До семи лет психиатрам я его не показывала.

Психиатры оценили способности сына очень странно

Заговорил Елисей, как все дети, в полтора года. К трем научился читать, в четыре – писать. Он показывал пальцем на слова в книге и просил прочитать. Я видела, что ребенку это интересно, и купила ему карточки Зайцева. Через какое-то время смотрю, Елисей сидит с книгой и хохочет. Оказывается, научился читать про себя. Потом мы с бабушкой приучили его читать вслух. Писать он тоже меня заставлял и следил, как я это делаю. Его первые самостоятельные записи показала мне знакомая, которая с ним нянчилась. А в пять лет он научился транскрибировать слова на английском.

Вообще Елисей всегда любил учиться. Случайно я обнаружила, что у него отличная фотографическая память. Мы шли по улице, он читал наизусть «Сказку о золотом петушке» и вдруг замолчал. Я спросила: «Что, забыл?» и в шутку добавила: «Переверни страницу!» И он продолжил читать дальше. Тогда Елисей уже знал наизусть сто басен Крылова, все сказки Пушкина.

Однако наши психиатры оценили способности сына очень странно: 40% интеллекта, поэтому дорога ему в коррекционную школу на индивидуальное обучение. Врач вытолкала меня в коридор, сказав, что будет сама общаться с ребенком. Через какое-то время она все-таки меня позвала, дала Елисею карточки с животными и спросила, где зайка. Он уже знал все научные названия этих животных, а с ним разговаривали, как с лялей. Мой ребенок перевернул карточку и ответил: «Не будем».

На этом тестировании Елисея довели до слез, а мне ответили, что ничего не значит, что он умеет читать и писать.

Меня очень смутила наша психиатрическая служба: странное отношение к родителям и ощущение, что с таким состоянием, как у моего ребенка, никогда не сталкивались. Сейчас эмоции уже угасли, но я принципиально туда не хожу. Что закодировали в диагнозе, я не знаю до сих пор, и мне неинтересно, потому что нормального отношения я не увидела. Каждый родитель – эксперт по своему ребенку. Ни один специалист не знает его лучше, поэтому я считаю, что врач обязательно должен общаться с мамой.

Дальше