ну, во-первых, еслт льготы обещаны, они должны быть предоставлены. Все понимают, что 10 тысяч в год на больного никто не даст. Но не худо хотя бы признать факт существования таких больных и их проблем. А то их многие сотни, а для властей и общества их как бы и нет вовсе.

Во-вторых, Вы не очень понимаете разницу между "кормить пожилую тещу-инвалида" и "растить ребенка-инвалида". Его, как правило, растит одна мать (не будем лицемерить -- отцы обычно бросают такие семьи), которая не может выйти почти ни на какую работу, ведь ребенок требует постоянного ухода. В богатых крупных городах можно еще найти какие-то варианты типа надомных заказов или сдачи квартиры; в остальных проще сразу помереть.

Наконец, конкретно эти больные были бы вполне способны хотя бы отчасти компенсировать расходы на себя -- они умственно развиты, часто намного выше среднего (особо гонять в футбол они не могут, зато учатся). Всякие победители олимпиад и юные компьютерщики. Они могут успешно работать. Но -- если доживут.

ну, во-первых, еслт льготы обещаны, они должны быть предоставлены. Все понимают, что 10 тысяч в год на больного никто не даст. Но не худо хотя бы признать факт существования таких больных и их проблем. А то их многие сотни, а для властей и общества их как бы и нет вовсе.
Ok, с этим спорить сложно. Обещал -- сделай, etc.

Его, как правило, растит одна мать (не будем лицемерить -- отцы обычно бросают такие семьи),
И вот тут государство обязано "призвать к ответу". Это раз.

Женщине неплохо бы узнать человека, за которого замуж выходишь. Мы с женой присматривались друг к другу 10 лет и стали мужем и женой (и завели ребенка) тогда, когда были уверены друг в друге больше, чем в ком бы ты ни было на свете. Это два.

Государству было бы неплохо проводить анализы. Почти все наследственные заболевания (их вероятности) сейчас диагносцируются. Люди должны знать, на какой риск и по каким статьям они идут. Никакой принудиловки типа "анализы плохие -- ребенка нельзя", только информация. Но вот она -- в обязательном порядке. Если ты ошёл на риск -- это твоя ответсвтенность. Это три.

про "узнать человека" -- это, конечно, правильно. Но на самом деле никто не может предсказать, как поведет себя человек в экстремальной ситуации (а рождение тяжелобольного ребенка -- вот уж настоящий экстрим). Человек и сам-то про себя это не всегда знает.

Насчет тестирования родителей и пренатальной диагностики -- в теории правильно, в группах риска это понемногу начинают делать. Но и тут не так всё просто. Вот гемофилия известна уже много лет, да? Но застраховаться всё равно невозможно. Очень многие случаи гемофилии встречаются в семьях, где ничего такого никогда не бывало. Что делать, спонтанная мутация.

С муковисцидозом еще хуже. Во-первых, поскольку болезнь аутосомно-рецессивная и не очень частая, в роду у обоих родителей, скорее всего, ничего не будет. Почти невозможно выделить группу риска. Во-вторых, даже если анализировать сам плод (что ставит этически сложную проблему абортов, не говоря уж о том, что это трудно, дорого и опасно для вынашивания беременности), то и здесь не всё можно сказать заранее -- часть нехороших мутаций до сих пор неизвестна. В-третьих, генетическое тестирование до сих пор далеко не свободно от ошибок.