svetlana75's Journal
 
[Most Recent Entries] [Calendar View] [Friends View]

Tuesday, May 24th, 2011

    Time Event
    12:18a
    12:32a
    via ibigdan


    Imported event Original
    1:05a
    Чулпан о встрече 20 мая

    Чулпан Хаматова, актриса, соучредитель фонда "Подари жизнь": Много было званных, но мало избранных

    Есть ощущение дежавю. О регистре доноров костного мозга говорили еще тогда, когда министром здравоохранения был Михаил Зурабов...





    Imported event Original
    1:05a
    Виртуальный диалог,который мог бы стать реальным
    Originally posted by [info]bf_sozidanie@lj at Виртуальный диалог,который мог бы стать реальным

    Мы и Президент 

    Если честно, я очень благодарна Дмитрию Медведеву и его помощникам за тот недельной давности звонок, в котором меня пригласили на питерскую встречу президента с представителями благотворительных фондов. Уточнили, что речь будет идти о помощи больным детям, попросили не отвлекаться на другие темы и подготовить наиболее животрепещущие вопросы. Признаюсь, с самого начала в душу закрались сомнения. Уж не предвыборный ли это ход, и насколько это серьезно, да и вообще. Но сначала свое веское слово сказал муж: мол, это уже далеко не первое высочайшее приглашение, и снова отказываться - значит записать себя в системную оппозицию, что не входит в уставные задачи фонда. Во-вторых, думала я, уж кому как не нам, «Всем вместе», рассказать Дмитрию Анатольевичу всю правду о больных детях и чего-нибудь попросить изменить. Ведь если попросить, то хоть что-нибудь он исполнит – президент, как-никак. Остатки сомнений развеяли коллеги из «Подари жизнь»: дескать, ты чего, Смирнова, на этот раз едут все ПОРЯДОЧНЫЕ! 

    И мы решили – едем, и начали готовиться. Готовились «Все вместе», ведь получалось, что из наших фондов едут четверо – «Подари Жизнь», "Адвита", мы и «Детские сердца», а вопросов много, и не только общие, которые волнуют все фонды, а и весьма специфические. И в результате  переговоров, дискуссий и консультаций родился этот список тех самых «животрепещущих» вопросов, за который сегодня я так благодарна организаторам этой высочайшей встречи. И что с того, что буквально в последний момент выяснилось, что ни «Созидание», «Ни детские сердца», к огромному сожалению неизвестного мне человека на другом конце провода, не смогут принять участие в питерской встрече, так как на наши места приглашены более известные фонды – например, Лизы Боярской. Мы и вправду очень маленький и незначительный Фонд; к тому же, на встречу все-таки попала Чулпан Хаматова – а значит, мы все же были представлены на встрече с президентом.

    Но вопросы остались. Я имею в виду, конечно, на бумаге – те самые, которые мы все вместе подготовили для Дмитрия Медведева в точном соответствии с темой встречи. То есть про больных детей. И что с того, что для нас, не допущенных, поезд уже ушел? Ведь все мы верим, что это был не предвыборный ход, не формальная встреча «для галочки», не красивая картинка для «ящика». Мы верим, что Дмитрия Анатольевича и впрямь волнуют проблемы больных детей.



    Вопрос номер 1.
     
    В последние годы государство уделяет огромное внимание возрождению научного и промышленного потенциала России. По Вашей инициативе создан и успешно функционирует наукоград Сколково, а крупные госкорпорации берут под свою опеку ведущие производственные предприятия страны. Наш вопрос заключается в следующем: нельзя ли сделать так, чтобы хотя бы малая толика этого огромного потенциала была задействована на решение проблем обычных граждан. Мы сознательно не называем их инвалидами – ведь если тысячам людей, в силу тех или иных обстоятельств оставшихся без руки или ноги, дать биопротезы, они превратятся в полноценных - а зачастую и очень квалифицированных - членов общества. Они будут работать, зарабатывать и платить налоги. Согласитесь, Дмитрий Анатольевич, для государства это гораздо выгоднее, чем платить этим людям пожизненную пенсию. Но в нашей стране серийных биопротезов нет. Есть ракетные комплексы Булава, система Глонасс и множество других не менее нужных вещей, но вот биопротезов нет. Как нет и инвалидных колясок на электротяге, и многого другого, что у нас почему-то считается хайтеком, а за рубежом давно стало обыденностью. Между тем проблема разработки серийных отечественных биопротезов, доступных для простых граждан (пусть даже через систему кредитования), представляется нам вполне решаемой. Нам кажется, Дмитрий Анатольевич, что Вы легко могли бы решить ее одним своим распоряжением.

    Вопрос номер 2.

     Хотели мы спросить и про то, почему люди с такими диагнозами, как ДЦП и другие нарушения развития, вынуждены всю жизнь проводить в больницах и специальных санаториях, и редко  ходят в кафе, общеобразовательные школы, магазины и кино? Почему они ходят в ортопедии, от которой спину выворачивает и ноги надо постоянно резать. Почему их родители мечтали бы, чтобы они жили в тех же условиях, что и их здоровые сверстники, но, как правило, эти мечты остаются мечтами. Почему на западе люди с инвалидностью гуляют по улицам и сидят в кафе, учатся и работают, и это первостепенное, что делает для них государство. А весь медицинский комплекс, с оборудованными лифтами санаториями для ДЦП – вторичен. И ведь есть примеры, тот же телеканал Дождь, на которым Вы недавно побывали - там все приспособлено к работе людей с ограниченными возможностями.  Это не просто риторические вопросы, на который нет решения.  Есть благотворительные и родительские организации, которые занимаются этими проблемами и они могут подсказать, что нужно сделать, чтоб жизнь людей с ограниченными возможностями стала лучше.

    Третий вопрос касался одного конкретного человека, которому еще можно успеть спасти жизнь.

    Мы хотели спросить и про Пашу Митичкина, который нуждается в трансплантации легких, которую в нашей стране не делают, и который никак не дождется полагающейся ему госпомощи в оплате такой операции за рубежом. Почему Паша в свои 26 лет государству нашему оказался не нужен? не вписывается он в регламент, принятый Минздравом, а потому "просьба не беспокоить".

    Еще хотели спросить, знает ли наш Президент, что есть семьи, которые продают всё, чтобы спасти своего больного ребенка? То квоты не досталось, то денег в регионах нет,  то необходимые обследования и лечение только платное. И это все происходит в нашей стране, где медицина бесплатная.  


    Мы о многом хотели спросить – о "несуществующих" "хрустальных детях", о зарплатах для нянь наших подопечных в больницах, о пресловутых налоговых льготах, о лишении родителей прав опеки над своими совершеннолетними детьми-инвалидами, о микроскопических пенсиях таким детям – но возможности такой, к сожалению, не получили. Возможно, у Лизы Боярской были свои не менее важные вопросы, нас на той встрече не было. Но мы все-таки очень надеемся, что шанс донести до "гаранта Конституции" наши бесконечные "Почему?" у нас появится.
     

    Я написала этот пост перед тем, как подготовить официальное письмо Президенту. В этом посте мы отберем еще вопросы, которые можно и нужно решить срочно - так что пишите о наболевшем.
     
    Я искренне надеюсь, что Дмитрий Анатольевич просто не знает, что творится в мире людей с ограниченными возможностями. А вот мы возьмем - все вопросы ему напишем, обозначим пути решения данных проблем - и Он все решит. 

    Да?

     




    Imported event Original
    1:06a
    митинг «ДЕТИ ДОЛЖНЫ УЧИТЬСЯ ВМЕСТЕ»
    Originally posted by [info]rooiperspektiva@lj at "Перспектива" проводит митинг «ДЕТИ ДОЛЖНЫ УЧИТЬСЯ ВМЕСТЕ»
    Региональная общественная организация инвалидов «Перспектива» приглашает 31 мая 2011 года на митинг «ДЕТИ ДОЛЖНЫ УЧИТЬСЯ ВМЕСТЕ», который состоится с 12:00 до 14:00 в Новопушкинском сквере г. Москвы (ст. метро «Пушкинская»/«Тверская»)
     
    Цели митинга
     
    - привлечение внимания общественности к реализации права детей с инвалидностью на получение образования среди сверстников без инвалидности в обычных школах рядом с домом
     
    - поддержка реализации на практике инклюзивного образования, определенного в Законе г. Москвы «Об образовании лиц с ограниченными возможностями здоровья»;
     
    - требование включения понятия «инклюзивное образование» в новый федеральный закон об образовании в соответствии с Конвенцией о правах инвалидов.
     
    Мы говорим об инклюзивном образовании – о совместном обучении разных детей в общеобразовательных школах по месту жительства семьи.
     
    Инклюзивное образование полагает, что люди с различными формами инвалидности должны быть включены в образовательный процесс на равных правах с людьми без инвалидности, а учреждения образования создать им для этого соответствующие условия.
     
    Инклюзивное образование – это такой процесс обучения, при котором любой ребенок может получать образование в независимости от физических или умственных особенностей, культурной принадлежности, национальности, социального происхождения и других отличай. Инклюзивное образование предусматривает возможность обучения ребенка с теми или иными особенностями в школе, наиболее близкой к дому. При инклюзивном образовании каждый ребенок имеет возможность воспитываться в семье, а его родители могут выбирать для него наиболее подходящее, по их мнению, учебное заведение.
     Read more... )



    Imported event Original
    2:07a
    обращение к администрации ЖЖ

    Господа!
    в ЖЖ есть свои правила. все мы их знаем. в частности - нельзя выносить запись из-под замка.

    но что делать, если в этой записи сообщается об убийстве? пусть ЖЖ и американский сервер, но мы-то - граждане РФ.

    мы сейчас имеем конкретный пример: в сообществе [info]doktor_killer@lj  была опубликована всем уже известная подзамочная запись от [info]julienda@lj из сообщества [info]bless_parenting@lj 

    г-жа [info]julienda@lj , узнав о данном факте, написала жалобу в конфликтную комиссию ЖЖ

    потом она же сама сняла замок со своей записи в [info]bless_parenting@lj и запись на сутки стала общедоступной

    потом она удалила свой ЖЖ, а потом админы сообщества удалили эту запись

    И ВОТ ТЕПЕРЬ АБЬЮЗ ЗАБЛОКИРОВАЛ ОПУБЛИКОВАННЫЕ КОПИИ ЗАПИСИ В [info]doktor_killer@lj .

    выражаю протест. и прошу вас его поддержать.

    так же прошу администрацию ЖЖ выразить свою позицию по подобным ситуациям: вы собираетесь покрывать неправомерные и потенциально опасные действия пользователей ЖЖ, или все же будете поддерживать тех, кто стоит на стороне законов РФ?

     




    Imported event Original
    2:53a
    что скрывают закрытые сообщества
    читать такое без валерианки нельзя... а медикам, которые вообще понимают о чем речь, - в особенности... это адЪ... и совершенно понятно, почему они это прячут - стыдно самим... да и незаконно это все... 
    2009
    2010-1
    2010-2
    2011
    это истории девушек, которые начитались сообщества [info]solo_rody@lj, автор, напомню, - Дарья Стрельцова, наслушались, в частности, ее советов и решились - не наблюдаться у врачей, не рожать в роддоме - там же ужас-ужас, а дома - хорошо, естественно... и вот результат... это скорее всего далеко не все случаи... вот их мне жаль - они и сами все поняли, да поздно...

    это надо публиковать, чтобы другие поняли наконец-то и открыли глаза, перестали губить себя и своих детей. одумайтесь! никакое ваше переживание на тему "мне доктор нахамил" не сравнится с мыслями "что же я наделала - убила своего ребенка!" СМЕРЬ - ЭТО НА ВСЮ ЖИЗНЬ...

    а вот тут ответ той самой Дарьи навордит меня на сильные опасения, а с другой стороны - многое объясняет... 

    включите мозг, подумайте - вас обманывают, вас используют, вами манипулируют! никакая это не свобода и не естественность! не естественно в ХХI веке умирать от того же что и в 18 веке... за что тогда боролись наши деды, развивая науку? свобода - это движение впред, это развитие, а не самоуничтожение.
    все эти субкультуры проходят, их авторы будут разоблачены рано или поздно. но могилы - они остаются. так не дайте же им наживать себе славу и богатство. на костях ваших детей - строить их безумные замки. им же на вас плевать, у них свои цели...

    не знаю как еще можно до вас докричаться. читайте и перечитывайте эти истории. думайте - всех этих малышей можно было спасти! они все должны были жить и радовать своих родителей... четыре мальчика и девочка...



    Imported event Original
    1:01p
    несколько слов о...

    во-первых, хочу попросить ВСЕХ воздержаться от нецензурных, бранных, недоброжелательных комментариев и пожеланий в адрес матери. держите их при себе.
    причин на то много - можете выбрать любую.
    я озвучу только одну, наиболее вескую на мой взгляд:
    хоть это и интернет, но история реальная, в ней задействованы живые люди, они уже попали в тяжелую ситуцию, и вы же не знаете какую реакцию в итоге они могут выдать? умейте остановливаться (вот вам ссылка для размышлений)

    во-вторых, вся эта история вообще - это не история одного человека. это история СИСТЕМЫ. и я в изначальной статье написала, что проблема и в том, как сейчас функционирует мед.система в стране, и в том, что есть некоторые личности, которые зарабатывают деньги на проблемах и наивности людей. и в первую очередь стоит обратить все наше внимание на пути решения именно этих двух проблем:
    • как помочь медицине
    • как бороться с сектами
    в-третьих, отдельной строкой отвечаю всем, кто возмутился, мол - а слинги и ГВ тут не при чем.
    есть просто ношение ребенка в слинге, как временный метод перемещения в пространстве, а есть "культура слингоношения".
    есть просто грудное вскармливание, как метод питания, а есть ГРУДНОЕ ВСКАРМЛИВАНИЕ, лет до 7 порой.
    любая идея, доведенная до маразма, ставшая из "одного из вариантов" - единственно верным и культовым - опсана.
    если вы к этому не имеете отношения - то и хорошо, значит речь не овас, так ведь?

    ну и в-четвертых: я никого не собиралась и не собираюсь очаровывать. я пишу, что думаю, думаю как живу. и это меня устраивает.

    за сим шаВ


    Imported event Original
    10:09p
    39 минута... хотя стоит послушать целиком



    Imported event Original
    11:45p
    про Голикову
    Originally posted by [info]radulova@lj at Голикова покупает мебель в кабинет на 5млн

    Министр здравоохранения, как сообщает Life News, решила поменять мебель в своем кабинете на новый вишневый гарнитур «Леонардо» из 40 предметов. Минздравсоцразвития разместило заказ на покупку шикарной мебели для личного кабинета главы ведомства Татьяны Голиковой - на новый гарнитур из 40 предметов готовы потратить 5 млн 100 тысяч бюджетных рублей.

    К заказу прилагается подробное описание всех предметов интерьера. Стол руководителя должен состоять из cтолешницы с элементами резьбы и инкрустацией пилястр бронзового цвета, опирающейся на две тумбы с резными бронзовыми ручками. А сама столешница должна быть покрыта натуральной кожей. Также в комплект мебели для каюинета должны входить: 8 шкафов, которые должны быть сделаны из ценных пород дерева, в том числе и вишни, и каждый должен иметь пилястры с элементами резьбы и инкрустацией бронзового цвета.

    В кабинете будет установлено 7 столов – министерский, переговорный, кофейный, круглый для неофициальных переговоров, рабочий, для брифингов и простой. Особые требования предъявлены к креслу руководителя, которое должно быть изготовлено из натурального дерева, обшито элитной итальянской кожей вишневого цвета «Алькантара».

    В департаменте заказа Министерства здравоохранения рассказали, что комплект должен быть в исключительном состоянии. "Если даже будет малейшая царапина или какой-то другой невидимый деффект, то такую мебель принимать не будем", - подчеркнули в ведомстве.

    ***************************

    и паровозом сюда вот эта новость:

    Справороссы потребуют отставки главы Минздравсоцразвития

     



    Imported event Original
    11:50p
    в помощь



    Imported event Original

    << Previous Day 2011/05/24
    [Calendar]
    Next Day >>

About LJ.Rossia.org