Comments: |
Полное впечатление, что Путин полностью не в курсе проблемы (Одни общие слова). Но довольно ловко выкрутился. Я больше чем уверен, что вначале кто то в таможне захотел срубить денежек с курьерских компаний (если бы хотели наехать на КИ или трансплантологов - наезжали бы через минздрав, это проще). Этим объясняется отсутствие в первые дни информации об авторстве запрета. Потом подключилась политика (версии про "генетическое оружие" и прочие происки ФСБ и про донорские органы). Сейчас таможенники (и прочие органы)пытаются сохранить "честь мундира" и врут про нарушения при оформлении. А куда деваться? Не признавать же, что на таможне бардак? Скорее всего, постараются спустить дело на тормозах - примут пару новых документов или подправят старые. И все заработает снова.
Да уж. Пока выкручиваемся, но если затянется на недельку- две - будет плохо.
Если есть конкретные данные по больным, их количеству, диагнозам, необходимым действиям, последствиям, поделитесь пожалуйста. Они очень нужны.
У меня исследование по гематологии. Половина анализов, которые по протоколу должна делать местная лаборатория пришлось изначально отдать в центральную (за границу), т.к. из 30 центров (больниц) их делали только в 2-х и то не всегда. Сейчас, скорее всего, придется прекратить набор пациентов. (К счастью, исследование только началось, а то пришлось бы исключать больных - введение препарата зависит от результатов лаборатории).
Исследователи (онкологи) в шоке: исследования хоть как то обеспечивали больных препаратами: на закупку современных лекарств катастрофически не хватает денег, даже в Москве. Самостоятельно больные покупать не смогут, на 99,9% - это тысячи - десятки тысяч долларов на месячный курс (а надо их не один и не два... :( ) Уже сейчас начинают снимать больных с протоколов, откладывать, где возможно, визиты больных. Скорее всего прекратится набор новых пациентов - в начале исследования всегда что нибудь отправляют за рубеж. Часть уже находящихся в исследовании больных продолжит лечение (в ряде исследований это возможно). Для врачей исследования - пожалуй, единственный легальный источник дохода. Если его не будет - многие уйдут из медицины. Остальные будут вынуждены зарабатывать кто как может (т.е. либо незаконно, либо в ущерб работе).
По неофициальной информации "из кругов близких к таможне" моя версия полностью подтвердилась. Надеюсь, Путин разберется с теми кто это затеял. Даже не из любви к народу, а просто потому что это "подстава", а за подставы принято спрашивать серьезно.
Завтра, если ничего не изменится, попробую созвониться с исследователями в разных городах и получить информацию с разрешением на публикацию.
Спасибо огромное! Для того чтобы расшевелить людей, общих слов будет мало. Идеально: диагноз, количество больных, возраст. Последствия от снятия с протокола. Может даже фото. Фото. Это Вася Пупкин. У Васи - рак легких такой-то формы 3а стадии. Ему всего 44 года. Он участвовал в клинических испытаниях по препарату такому-то, что позволило ему уже прожить год. При этой форме рака на препаратах, имеющихся в наличии (таких-то) обычно живут столько-то, пятилетняя выживаемость составляет столько-то процентов. Предварительные данные по препарату, который получал Вася Пупкин, показали, что он увеличивает выживаемость до таких-то процентов. Теперь Вася Пупкин снят с протокола, так как мы не можем отправить за границу его кровь для такого-то анализа, а без него дальнейшее участие в протоколе не разрешается. Вася Пупкин передает огромное спасибо чиновникам, запретившим вывоз препарата. С таким же диагнозом в этом протоколе участвовало столько-то человек. Все они теперь будут получать обычную терапию. И так далее.
То есть запретившим вывоз образца. Страдание и последствия должны иметь лицо. Обычных людей цепляет только это. Именно поэтому посторонние, чужие друг другу люди внезапно вместе идут в банк и переводят по 500 рублей на лейкозного ребенка, фото которого увидели в своей ленте.
Попробую, но скорее всего "лица" не получится :( соглашения о конфиденциальности не позволяют. Тут нужен прямой выход на пациентов, а у меня нет. (попробуйте поискать на онкологических форумах, там есть пациенты из КИ и желающие попасть в исследование, думаю, они помогут). Постараюсь добыть комментарии исследователей, с общей статистикой: сколько людей пострадало/пострадает если запрет не снимут.
Ок, хоть что-то. Мне как лабораторному врачу, это сделать еще сложнее, хоть завтра и зайду на отделение гематологии.
Информации удалось добыть не так много как хотелось - был сильно занят подготовкой очередного зловещего эксперимента над беззащитными больными. :) Врачи, к сожалению, не хотят "светиться" - им еще работать, мало ли что. Кроме того, многим реально некогда трепаться по телефону. (Надо идти вымогать деньги и колоть вредные лекарства по заданию злобных фарммафиози ;)) Завтра поеду в командировку, смогу пообщаться с докторами в более спокойной обстановке. (обсудим, как лучше распиливать детей на органы: вдоль или поперек. :))
1) Коллеги по КИ уверены, что запрет снимут в ближайшие дни. 2) Пока приостановлен набор новых пациентов в ряд исследований (обычно требуется отправка образца опухоли на уточнение диагноза). По текущим исследованиям - задерживают отправку образцов для центральных лабораторий. К сожалению, бесконечно задерживать нельзя. Исследования, где используется местная лаборатория (требуются только общий анализ крови и биохимия) продолжаются в обычном порядке. Хуже дело обстоит у гематологов - там часто введение препарата зависит от результатов анализа. Если бы в мой протокол начали набор раньше - было бы плохо. Всех больных пришлось бы исключить. В исследования по онкологии включаются пациенты с самой тяжелой стадией рака. Шансов выжить без лечения у них - 0%. С лечением - немного, конечно, но есть. В любом случае, продляется жизнь, иногда до нескольких лет. 3)На вопрос "Что будет, если в вашей клинике прекратятся клинические исследования?" Опрошенные ответили, что либо больным придется покупать лекарства самостоятельно, либо не лечиться совсем. Денег на закупку нужных лекарств в достаточном количестве нет. Далее обычно переходили на мат. (В РОНЦ им.Блохина сказали, что Зурабов вообще не хочет давать денег на химиотерапию - очень дорого, а излечение не гарантировано. Предлагает закрыть отделения химиотерапии. Сейчас руководством РОНЦ решается вопрос о переходе на платное лечение полностью, иначе нет денег вообще ни на что.)
Продолжение следует... | |