[Most Recent Entries] [Calendar View] [Friends]
Below are 20 journal entries, after skipping by the 20 most recent ones recorded in
Марина's LiveJournal:
| Friday, December 19th, 2008 | |
| 2:55 pm | ямбы и хореи ужасный какой-то депрессняк в последние месяцы - не, в семье вроде все нормально, но "негативный внешний фон" и "сезонный фактор" вбивают меня просто в непролазную тоску. Я в этом состоянии иногда пытаюсь читать стихи, на время помогает. Киньте в меня в комментах чем-нибудь из вашего любимого, можно даже совсем-совсем классикой, а я в вас. Вот для затравки. ( наше всё, 180 лет назад ) |
| Thursday, December 18th, 2008 | |
| 12:16 pm | еще раз насчет Нью-Йорка по поводу вчерашней просьбы - как всегда, как только проблема оказывается озвученной, она начинает решаться. Я достучалась напрямую до исполнительного директора (спасибо ![[info]](http://lj.rossia.org/img/userinfo-lj.gif) barskaya@lj), и он ответил в достаточно конструктивном тоне. Теперь мне только предстоит убедить его, что мы все Так что пока отбой, и всем огромное спасибо. Если вдруг и эти переговоры заглохнут - ну тогда после праздников буду просить снова. |
| Wednesday, December 17th, 2008 | |
| 11:28 am | большая просьба к жителям и гостям Нью-Йорка дорогие френды и просто друзья, у меня к вам довольно экзотическая просьба - совершить некое не виртуальное, а вполне реальное действие. Отблагодарить не могу ничем, кроме спасибы, но спасиба эта будет очень большая и далеко не только от меня. Поэтому, если можно, дочитайте до конца. Суть дела. В Нью-Йорке обитает некоммерческая организация под названием Childhood Brain Tumor Foundation (CBTF). У них есть книжка про лечение детских опухолей центральной нервной системы, предназначенная для родителей заболевших детей; на их сайте она частично выложена, если кому интересно: http://www.cbtf.org/cms/resource_guide Пару лет назад они подарили эту книжку одной из наших врачей. Книжка была тогда вчерне переведена на русский, отчасти адаптирована под российские реалии и забыта. Я сейчас по просьбе врачей и волонтеров взяла этот перевод, вроде бы довела до ума, и теперь можно издать это у нас, уже для наших пациентов и их родителей, а также для волонтеров. По идее это было бы очень полезно, т.к. популярных материалов по опухолям ЦНС на русском практически нет, люди просто теряются и опускают руки - а ведь сейчас эти опухоли вполне можно лечить, и речь идет о многих сотнях случаев в год. Проект чисто некоммерческий, как и издание исходной, англоязычной книги. Но проблема в том, что, как оказалось, никто в явном виде не получал от CBTF официального разрешения на издание книги в России! Просто никому из врачей в голову не приходило. И я теперь должна это разрешение получить. По идее никаких проблем не должно было возникнуть, работа сделана сугубо в русле деятельности этой организации - эдакая общественно-полезная деятельность для пациентов и их семей. Но ни на е-мейлы, ни на бумажную почту люди из CBTF не отвечают. Такое впечатление, что они просто не читают почту. anna_egorova@lj их вызванивала по телефону, они существуют и готовы разговаривать, но вот как-то до конкретного ответа все никак не доходит. Видимо, им просто не очень интересно. Это вообще впервые у нас такие проблемы с американскими правообладателями, обычно они просто сразу пишут "да пожалуйста", и на этом разговор кончается к обоюдному удовольствию. Так вот, просьба заключается в следующем. Я знаю их телефоны и адрес в Нью-Йорке. Могу ли я попросить кого-либо из обитателей этого прекрасного города зайти в их штаб-квартиру (насколько я понимаю, это не Южный Бронкс ;-)), объяснить, что мы перевели их книжку на русский solely for non-profit purposes и адаптировали ее под российские реалии - и теперь очень просим разрешения на публикацию. И пусть они выдадут вам на руки или вышлют нам факсом хоть какую-нибудь филькину грамоту на эту тему, если разрешение будет дано. Дело не очень срочное, несколько недель точно терпит, но хотелось бы все-таки за обозримое время понять, что происходит. Может ли кто-нибудь помочь? Если кто-то вызовется, я расскажу все необходимые подробности, т.е. где именно эти люди обитают и что им надо сказать. Пределы наших границ не будут иметь благодарности. Вы действительно очень-очень нам поможете. Или подскажите, в какое спортлото можно было бы написать и обратиться с той же просьбой. Кросспосты в любые места, где обитают адекватные люди, приветствуются. Больших сообществ я опасаюсь, там иной раз можно связаться с совершенно безумными личностями. ;-( |
| Tuesday, December 16th, 2008 | |
| 11:30 am | дыбр этого воскресенья во-первых, спасибо всем, кто давал деньги на подарки в больницу. Вышивки уже куплены и отданы в РДКБ; в качестве отчета демонстрирую часть приобретенного:  Еще пакет вышивок был передан в детское отделение МООД (областного онкодиспансера); по этому поводу наконец развиртуализовались с энергичной и обаятельной svetama@lj. Но и подарки еще приветствуются, и всякие шприцы-памперсы нужны всегда (о лекарствах и не говорю), так что насчет денег, как говорил классик, и послезавтра не поздно. После встречи со Светланой хотели с детьми сходить на Тернера. К сожалению, у людей большая тяга к искусству, особенно в выходные - очередь безнадежной длины. Может, в будни получше, кто-нибудь знает? Вместо выставки пошли гулять по городу. Обошли ХХС. Он меня раньше раздражал, вообще не люблю большой и роскошный новодел, а тут вдруг оценила - там очень хорошо вокруг. Просторно, холодно, высоко, как говорил другой классик. Спокойно так, воздух прозрачный, и видно далеко. Пошли дальше по центру, совсем замерзли, пошли греться в Му-Му на Арбате, благо там непафосно. Дети захотели еды, встали в очередь. А перед нами стояли мужчина и женщина профессорского вида, лет примерно пятидесяти с хвостиком, и очень громко и четко вели следующий разговор: - Just imagine, he has had no sex for five years! - Five years?! You are kidding! И далее несчастная сексуальная судьба героя описывалась в подробностях. Ржать было неудобно, а с детьми поделиться невозможно. Пришлось вместе со всей Му-Мой делать вид, что языков мы не изучали. Всем - удачной недели! |
| Friday, December 12th, 2008 | |
| 9:38 pm | информация для записки в ОП РФ Друзья, тут человек просит высказаться, по возможности до понедельника, хотя тема и необъятная: http://helena-tru.livejournal.com/2 До отъезда в Москву мне поручили подготовить небольшую записку для Общественной Палаты РФ по вопросам онкологии, а именно: - правда ли, что врачи при ранней диагностике иногда уклоняются от постановки диагноза в связи с тем, что ЛЬГОТНОЕ лечение таких пациентов может вычерпать бюджет небольшого городка-села-района? - правда ли, что ЛЬГОТНЫЕ медикаменты онкобольным практически невозможно получить? - откуда онкобольные могут получить реальную помощь медикаментами и в лечении? Если есть реальные истории: сюда, в комментарии, или ссылочку, или в личку. Про непредоставление льготных лекарств довольно много собирала doctor_liza@lj, так что если у кого есть ссылочка на тот разговор... он был вроде года два назад. Про уклонение от постановки диагноза именно про раковых больных я не слышала, хотя в теории, конечно, все может быть. Ну и вообще - любые истории про личный опыт, или про опыт знакомых/пациентов, или из СМИ. Имеется в виду не только детская и ювенильная онкология, но и взрослая. Да - и, может, посоветовать человеку, какие еще темы поднять? Я вспомнила про проблемы с получением рецептов "на розовом бланке" для пациентов на паллиативе, а еще? |
| Thursday, December 11th, 2008 | |
| 7:47 pm | прокризис у меня тут на погоду жестокий сосудистый спазм, после рюмки стало получше, но ничем разумным заниматься все равно не могу. Поэтому задам-ка абстрактный вопрос. Вот некоторые алармисты нас учат: мол, нынешний мировой экономический кризис неизбежно вытекает из того факта, что производство и потребление в последние годы (где десять, где двадцать лет) росли быстро, а технологическим прорывом этот рост не был подкреплен. Но в тех двух областях, про которые я чуть-чуть знаю - связь/IT и медицина/биотехнологии - как раз в последние двадцать лет все было очень живенько в смысле идей и реализаций. А что, в остальных сферах действительно был застой? Я не знаю, спрашиваю без подколки. |
| Wednesday, December 10th, 2008 | |
| 4:19 pm | математика - задачка в связи вот с этим разговором вспомнилась одна задачка, с которой я столкнулась лет десять назад. Тогда она была мне актуальна по рабочим делам, сейчас интерес уже чисто абстрактный, но почему-то все равно никто не хочет на эту тему поговорить. ;-) Но тут много френдов-математиков, вдруг у кого-то будут идеи? Представим себе графы, обладающие следующими свойствами: - связные обыкновенные графы (т.е. без кратных ребер и петель) с конечным числом вершин; - все вершины топологически эквивалентны - принадлежат одной орбите группы автоморфизмов; - графы планарные, т.е., согласно теореме Куратовского, не имеют подграфов, гомеоморфных K3,3 или K5; - степень всех вершин - либо 3, либо 4. Какие это могут быть графы? Сразу приходят в голову графы, "соответствующие" следующим выпуклым многогранникам: - призмы (степень вершин 3) и антипризмы (степень 4), где основания имеют любое число вершин; - платоновы тела (куб считается среди призм, октаэдр - среди антипризм, плюс еще тетраэдр и додекаэдр); - архимедовы тела. А еще что-нибудь есть? Особенно интересно про степень 3. С одной стороны, других вершинно-транзитивных выпуклых многогранников вроде и нет. С другой стороны - а почему бы не существовать вершинно-транзитивным планарным графам, просто не имеющим столь же симметричных геометрических реализаций? Вроде когда-то где-то была статья на смежную тему, но найти текст мне не удалось - да если бы и удалось, еще вопрос, смогла бы я его понять или нет. |
| 9:57 am | суровая русская зима - 2008  ( грибочки, растущие поблизости, и пейзаж, который можно увидеть после их поедания ) Current Music: jingle bells, jingle bells |
| Tuesday, December 9th, 2008 | |
| 9:54 am | помощь зала друзья, нужна помощь моему взаимному френду - Лёле duettino@lj:http://duettino.livejournal.com/16907.ht Если кратко: у Лёли после травмы проблемы с ногами, и сейчас, к сожалению, речь уже идет об эндопротезировании коленных суставов. Есть и дополнительные затруднения: она миниатюрная дама (то есть нужны детские "модели" эндопротезов, с которыми известная напряженка), к тому же свои суставы в совсем плохом состоянии, и в Питере ей уже отказали. Сейчас она рассчитывает на Германию, но пока это тоже немножко вилами по воде - потому что денег на это нужно намного больше, чем у нее есть. В связи с этим помощь требуется как в виде денег - они в любом случае очень нужны, и реквизиты, включая электронные кошельки, приведены в Лёлином посте, - так и в виде советов. - Есть ли в России место, где ей с гарантией сделают протезы и/или операцию достаточно качественно (видимо, тогда нужно знать конкретного человека, который согласен будет заняться ее случаем не только с целью "освоить деньги" и таки приложит максимум усилий)? - Если останавливаться на Германии, то куда лучше писать? - Куда можно обращаться за деньгами, кроме Российского фонда помощи? И если в РФП, то какие будут конкретные рекомендации по обращению туда? Ну и вообще мозговой штурм приветствуется. Как и деньги. Конкретные вопросы - к Лёле, она даже роботам вежливо отвечает. ;-) Кросспост желателен. |
| Wednesday, December 3rd, 2008 | |
| 11:50 am | из берлоги вот ведь казалось бы, что такое простуда с невысокой температурой - тьфу ты, пропасть, ерунда какая-то! Вот и я так думала. А как стало сегодня получше, то почувствовала, что с груди слез слон. То есть все эти дни там сидел, а сейчас слез. Пока еще кашляю и чихаю, но для общества уже почти не опасна. Так что с кем собиралась встретиться - начиная с этих выходных, наверное, можно будет. И напомните по телефону или по почте, кому я что обещала. |
| Monday, December 1st, 2008 | |
| 12:13 pm | нужна помощь зала Друзья, я сейчас заканчиваю редактировать перевод книжки про опухоли центральной нервной системы у детей. Там уже по большей части все готово, но остается самый сложный момент: адаптация к российским реалиям. Что-то я уже сама нашла (про законы о защите инвалидов, про порядок медико-социальной экспертизы и многое другое), но есть тема, в которой я вообще ни сном ни духом: права российских детей-инвалидов на образование. Причем не просто детей, а вот конкретно таких детей - которые получили в раннем возрасте облучение головы или химию, а то и операцию на мозге, и проблемы с обучением вполне ожидаемы, потому что от этого лечения часто страдают память и внимание. Вот, скажем, если это ребенок до трех лет - есть у него какие-нибудь специальные права на реабилитацию? А после трех? А если он учится в школе и нейропсихологические тесты показали проблемы с обучаемостью - что ему тогда положено? Или посоветуйте, где почитать и у кого спросить. Спасибо заранее. |
| Sunday, November 30th, 2008 | |
| 11:10 am | флешмоб - ответы под катом - ответы на флешмобные вопросы. Еще раз оговариваюсь: это ни в коем случае не проверка эрудиции, поэтому даже ответ "ноль" ничего не значит. Вернее, он значит, что мы не тусовались в одних компаниях и не попадали в схожие обстоятельства, поэтому вещи, вызывающие у меня немедленный отклик и тонну воспоминаний, у вас их не вызывают. Ну так тем интереснее, что все такие разные! А кто еще не гадал, тот может не смотреть ответы, а пойти погадать. ( Ответы ) |
| Friday, November 28th, 2008 | |
| 6:23 pm | прекрасный флешмоб от rimmaba и много еще кого. Под катом - 30 вопросов, ответы на которые для меня очевидны. Попытайтесь ответить на них без помощи поисковых систем и вспомогательной литературы. Количество правильных ответов НИКАК не коррелирует с вашей общей эрудицией - только показывает, насколько у нас общий "культурный багаж". Расшифровка результатов - как у всех: 0-5 – мы с вами очень разные люди 6-10 – у нас с вами не будет недостатка в темах для разговора 11-15 – если мы еще не взаимные френды, это хороший повод исправить несправедливость 16-20 – почти наверняка наше знакомство более давнее и тесное, чем в ЖЖ 21-25 – не иначе, друг детства объявился :) 25-30 – кажется, я разговариваю с зеркалом. Можно сразу писать число известных вам ответов ("Петька, приборы!" "Шестьдесят, Василий Иванович!"), можно расписывать, можно задавать вопросы. ( все вопросы одного типа: надо вставить правильное слово или слова ) |
| 1:49 pm | питерской АдВите нужна помощь хочу попиарить просьбу Лены Грачевой из Питера: http://lenagr.livejournal.com/30010.html http://community.livejournal.com/100_ru Вообще адвитовцы в Питере - они достойны всяческого восхищения. (Лена лично вообще до глубины души потрясла меня своей энергией и талантами, но об этом не сейчас.) В Питере еще и до кризиса с благотворительными деньгами было так себе, а пациентов очень много. Там всегда была ситуация уникальная: например, только Питер брал на трансплантацию костного мозга взрослых больных. А не так давно там открыли еще большой новый центр, что, конечно, хорошо и замечательно, но только нуждающихся подопечных у фонда стало больше, а денег больше не стало. Тем не менее они как-то прорывались. Но сейчас, в кризис, ситуация резко осложнилась. Если вам кажется проект по второй ссылке разумным, если вы хотите принять участие или есть у вас есть идеи - напишите Лене, это важно. |
| Thursday, November 27th, 2008 | |
| 10:53 am | о высоком в последнее время во френдленте цитировалось много нетривиальных стихов (в духе "и откуда ж такое счастье откопали") на самые разные темы: эротические, научно-популярные, патриотические. Но и у либералов есть выдающиеся достижения. Эта крошечная книжка много лет назад попала в руки к mikhail62@lj. Он был впечатлен и не мог не поделиться с друзьями. Называлась она "Три дня, которые потрясли мир" и была посвящена событиям 19-21 августа 1991 года. Имя-фамилию автора помню, но называть не хочу - вдруг человек осознал грехи молодости и больше не будет? Стихи были настолько из ряда вон, что первое из них - с легким эротическим налетом - я почти целиком запомнила. ( marina_p@lj, а ты сомневалась, что в молодости человек может запомнить любую фигню.)Выделение заглавными буквами - авторское, примечания - мои. БЛОНДИНКА В ГОЛУБОМ ( оно ) |
| Wednesday, November 26th, 2008 | |
| 12:12 pm | судьба советских нефтедолларов недавно поняла, что я почти ничего не знаю о важной странице в истории родной страны. Как известно, в конце 70-х нефть реально стоила чуть ли не столько же, сколько в первую половину 2008 года (с учетом неслабой инфляции валют, разумеется). Советский Союз получал большие нефтедоллары. Вопрос: На что именно они тратились? Известен аргумент, что в СССР производилось заметно меньше нефти, чем сейчас (это так?), зато больше потреблялось для внутренних нужд, т.е. купание в нефтедолларах было весьма относительным - просто сам объем углеводородного экспорта был меньше. Тем не менее он, по-видимому, играл существенную роль в жизни страны, поскольку падение цен на углеводороды оказалось болезненным. Итак, про нефтедоллары. В розничной торговле, если кто помнит, импорта - особенно из западных стран - было очень мало; существенную долю он составлял разве что среди аптечных лекарств. Еще закупали зерно (причины можно не объяснять, спасибо), но вряд ли это были безумные деньги. Что-то могло идти еще на поддержку дружественных партий и режимов, но опять же тут я не думаю, что это была существенная статья расходов. Значит, очевидно, в основном закупали технологии и оборудование. Так вот: - какие конкретно технологии? - какое конкретно оборудование? Может, где-то почитать? Сходу в интернете я не нашла ничего достаточно популярного, краткого и беспристрастного. Вопрос такой... легко склоняет к антисоветскому или просоветскому кликушеству, и найти что-то толковое - это как сейчас искать в рунете ноты для баяна. |
| Sunday, November 23rd, 2008 | |
| 2:41 pm | винтажное фото в дополнение к мемуару о 1991-1994 годах - фотография одной из бумажек, оставшихся у меня на память с тех времен. Спасибо Свете Д., которая не утаила от общественности этот факс и снабдила копиями всех желающих. ( Бумажка мятая, 1 штука ) "Демократический выбор", my вотонсамый. |
| Friday, November 21st, 2008 | |
| 4:02 pm | про задницу и ум и еще вопрос. Вот одна из френдов спрашивала когда-то, как максимально корректно подобрать цензурный аналог для одного нецензурного выражения. У меня похожий случай, только выражение приличное, зато надо подобрать аналог, пригодный для серьезной книжки. В оригинале - фраза "the hindsight is always 20/20". "Задним умом все крепки" - простовато. "Здравая мысля приходит опосля" - фи. "Если б я был таким же умным до, как моя жена после" - смешно. Ваши варианты? |
| 3:29 pm | газ, меркаптан и цинк коллеги-химики, тут мне задали технологический вопрос, на который я не могу уверенно ответить. У человека в дачном доме сделали разветвление газовой трубы. Уже несколько лет как все служит нормально, нигде ничего не утекает и не "травит". Но! В результате недоразумения трубу поставили оцинкованную, хотя вроде бы для газа так не полагается. При попытке через один-два года эксплуатации заглянуть "а что же там внутри" в трубе был обнаружен белый, рыхловатый и довольно вонючий слой. Видимо, внутренняя оцинковка прореагировала с меркаптаном, получился сульфид (а может, и меркаптиды), а потом еще эта штука адсорбировала на себя немножко меркаптана. Вопрос понятен: может ли после этого произойти что-то опасное с самОй стальной трубой? Или нет оснований думать, что нехорошие процессы выйдут за пределы оцинковки? Проблема-то понятна: то ли настойчиво советовать человеку все нафиг менять, а это изрядная головная боль, то ли пусть он спокойно живет дальше, время от времени проверяя состояние трубы. Он склоняется ко второму варианту; я, в общем, тоже, но больно уж штука-то опасная. |
| Monday, November 17th, 2008 | |
| 11:42 am | 18 лет? в топку! Майя просит попиарить вот это. Суть проблемы. Муковисцидоз (МВ) - самая распространенная наследственная болезнь в европейских странах и России. Один из нескольких тысяч младенцев рождается с этим. Один из нескольких десятков людей - носитель. Носителем может быть кто угодно - вполне может быть, что это я или вы. Носители здоровы и не подозревают о своем генетическом дефекте. Но если два носителя встретятся и решат родить ребенка, то с вероятностью 25% он будет болен. Это называется аутосомно-рецессивное наследование. У больных МВ не откашливается мокрота из легких. Это значит бесконечные бронхиты и пневмонии. Еще с поджелудочной бывают проблемы. С головой у них все в порядке, часто даже более чем в порядке. Лет двадцать назад у нас это не лечили и даже толком не диагностировали. Почти все больные умирали в раннем детстве, кое-как дотягивали до взрослого возраста единицы. Потом выяснилось, что если правильно лечить легкие и желудочно-кишечный тракт, то жить можно достаточно долго и полноценно. Включая обучение, работу, семью и так далее. (Дети у них, кстати, будут здоровыми, если спутник жизни не носитель; генетическое тестирование - и вперед.) Только нужна ранняя диагностика и постоянный прием лекарств. Вот как инсулинзависимый диабетик всю жизнь на инсулине, так и эти люди всю жизнь на ингаляциях и таблетках. Были усвоены схемы и протоколы лечения, детей с МВ начали грамотно вытаскивать - и все больше их доживает до совершеннолетия. А дальше - а дальше приплыли. Потому что до сравнительно недавнего времени взрослых больных с МВ у нас практически не существовало, люди просто не доживали. Теперь взрослых все больше и больше, а для официальных медицинских органов их все еще нет. Это значит, что они могут спасаться только в одиночку, им мало что полагается от государства. Ни облегченной процедуры признания инвалидности, ни специалистов, ни даже больничных коек для госпитализации при ухудшениях - для взрослых с МВ их уже довольно много лет четыре штуки на всю страну, и только в Москве. То есть большинство больных приговариваются к довольно быстрой гибели просто по факту достижения 18 лет. Будем откровенны: лекарств для лечения МВ нужно много, почти нигде в мире государство не оплачивает их полностью (ну я не знаю - может, Англия или Израиль?). Кроме того, взрослые и работающие больные отчасти могут помочь себе сами. Но хотелось бы, чтобы на уровне Минздрава хотя бы было осознано существование проблемы. Подготовка дополнительных специалистов-пульмонологов и выделение какого-то разумного количества больничных коек для купирования обострений - вряд ли непосильная задача. А все, что мы можем делать, - это raise the public awareness, чем сейчас и занимаемся. |