на кону - его жизнь
дорогие друзья, знакомые и не знакомые, люди, человеки!!!

нужна помощь! нужен топ!

прошлым летом мы с вами всем миром собирали деньги на пересадку легких для Паши Митичкина (в моем ЖЖ тэг Пашка). мы собрали в рекордные сроки невероятную сумму - 200 000 евро, хотя было много НО: Пашка уже взрослый, неизлечимо больной... 

но мы сделали это. Пашка с мамой уехал в Германию.

и тут начались непредвиденные проблемы. увидев в реале Пашу, немецкие врачи, давшие заочно свое согласие, сменили свою точку зрения - они отказались делать трансплантацию. тем не менее часть денег была потрачена в немецкой клинике.

но трансплантацию вызвались делать французские врачи. и еще часть денег была потрачена на переезд Паши из Германии во Францию, а затем -  пребывание во французской клинике.

сейчас Паша поставлен в лист ожидания трансплантации во Франции. от собранных в прошлом году денег за полгода пребывания Павла заграницей (обследования, лечение, проживание и т.д.) осталось менее половины - 90 000 евро (пост с отчетом). а счет за трансплантацию от французской клиники превышает изначальный счет из Германии и составляет 225 000 евро. т.е. недостает минимум 135 000 евро (минимум, потому как без учета "непредвиденных"). 

т.е. сейчас все снова полностью зависит от "презренного металла". в прямом смысле слова - на кону Пашкина жизнь...

***

есть такой закон: если в РФ не делается какая-то операция, то государство обязуется оплатить ее своему гражданину заграницей.

в прошлом году государство в лице Н.Н.Точиловой отказало Паше в оплате трансплантации заграницей. 

“Уважаемая Екатерина Николаевна!
Департамент высокотехнологичной медицинской помощи Министерства здравоохранения РФ рассмотрел Ваше повторное обращение по вопросу направления Вашего сына П.Д.Митичкина 1984 года рождения на лечение за пределами территории Российской Федерации и сообщает.
В соответствии с приказом МЗ РФ от 24.12.2009 г. №1024 “Об утверждении административного регламента МЗ РФ по предоставлению государственной услуги по направлению граждан РФ на лечение за пределами РФ” основанием для рассмотрения вопроса является копия выписного эпикриза из медицинской карты стационарного больного, выданного федеральным учреждением здравоохранения, в которое пациент был направлен в установленном законодательством РФ порядке, с указанием сведений о состоянии здоровья… обоснованных рекомендаций о необходимости диагностики и лечении за пределами РФ.
В представленных Вами документах вышеуказанная документация отсутствует. (прим: Федерального учреждения, занимающегося больными муковисцидозом, НЕТ)
Согласно выписному эпикризу из ГУ “Городская клиническая больница №57” от 14.07.22010 пациенту П.Д.Митичкину, рекомендовано наблюдение и лечение у врачей-специалистов по месту жительства, постановка в “Лист ожидания оказания ВМП” для проведения операции — трансплантации легких.
В соответствии с п. 2.26 Административного регламента наличие возможности оказания необходимой медицинской помощи пациенту на территории РФ является основанием для отказа МЗ РФ гражданину РФ в предоставлении государственной услуги.
В настоящее время предлагаем Вам обратиться в Департамент здравоохранения Москвы для внесения в установленном порядке информации о необходимости оказания Вашему сыну медицинской помощи по профилю “Трансплантация органов и тканей” в учетную форму “Лист ожидания ВМП”. При возможности проведения Вашему сыну оперативного вмешательства по трансплантации легких (наличие потенциального донора) МЗ РФ предоставит Департаменту здравоохранения г. Москвы дополнительный объем высокотехнологичной медицинской помощи по профилю “трансплантация органов и тканей” в профильное федеральное учреждение здравоохранения.
Директор департамента высокотехнологичной медицинской помощи Н.Н.Точилова”.


ТРАНСПЛАНТАЦИЯ ЛЕГКИХ В РФ НА НАСТОЯЩИЙ МОМЕНТ НЕ-ПРО-ИЗ-ВО-ДИТ-СЯ!!! БЫЛО ВСЕГО 2 ЭКСПЕРИМЕНТА (это, очевидно, и названо "наличием возможности"). ДА, ЕСТЬ ПЛАНЫ, И ЕСТЬ ОНИ УЖЕ НИ ОДИН ГОД (обращение врачей к Путину на эту тему). НО КОГДА ОНИ БУДУТ РЕАЛИЗОВАНЫ - НЕ ЗНАЕТ НИКТО. А ПАШЕ НУЖНА ПЕРЕСАДКА "ВЧЕРА"! ОН НЕ МОЖЕТ УЖЕ САМ ДЫШАТЬ, ОН ПОЛНОСТЬЮ КИЛОРОДОЗАВИСИМ.

так что приведенный ответ Минздрава - это изощренное издевательство, садизм чистой воды.

НО! на этом они решили не останавливаться. так как сейчас, как я написала выше, собранные благотворителями деньги закончились, волонтеры решили снова попробовать просить помощи у государства.

и знаете, какой ответ им дала Ольга Валентиновна Прокофьева (дай Бог ей и ее близким никогда не болеть): что Пашкина выписка устарела и нужна новая, и, если больной хочет жить, то он приедет как миленький для получения этой бумажки. а то, что пациент "не перенесет транспортировку" не является регламентирующей формулировкой для Минздрава.

так вот, дорогие друзья и просто прохожие! я прошу вас помочь в выведении данной инфы в топ. нажмите на кнопочку перепост и оставьте хоть +1 в комментах
ну ведь бывает же так, что кто-то читает такие записи и принимает решение?

нам очень нужно это решение! Пашка - обычный классный пацан, программер. он хочет жить, работать, встречаться с друзьями, с девушками. он - такой же как вы. Помогите, пожалуйста! Помогите Пашке!

UPD от Майи Сониной pch_maya@lj , директора проекта помощи больным CF:

поскольку все фонды, которые помогали Пашке раньше, повторно заниматься помощью для него не могут (иначе им придется платить государству 13% от сборов), и пока ответ от государства отрицательный, снова объявлен сбор пожертвований уже на личные счета Павла, которые есть на его сайте: http://pavel-mitichkin.ru/?page_id=191

последний, по сути, отказ минздрава здесь: http://pch-maya.livejournal.com/1259752.html
последняя статья Богуславской здесь: http://www.mk.ru/social/article/2011/03/31/577478-smert-kak-hochetsya-pomoch.html
много документов, включая счета из клиники здесь: http://pch-maya.livejournal.com/1194097.html

также средства для Павла собираются на наши вспомогателдьные благотворительные счета:

беспроцентный безнальный способ пожертвований с пластика на пластик: 5Ч69 З8ОО 369Ч 562З (sberbank). ф.и.о. держателя пластинки сообщаем жертвователю дополнительно по тел. 89166ЧЧ8669.

наш благотворительный счет на Вебмани:
Рублевый счёт: R529060680081
Долларовый счёт: Z142935380601
Счёт в евро: E374339251157

Благотворительный Яндекс-кошелек: 41001164365753

телефон - 8 916 644 8669 - Майя Сонина, директор проекта помощи больным CF.

счет PayPal: zavadok@gmail.com

	17-я страница из 31 << [1] [2] [3] [4] [5] [6] [7] [8] [9] [10] [11] [12] [13] [14] [15] [16] [17] [18] [19] [20] [21] [22] [23] [24] [25] [26] [27] [28] [29] [30] [31] >>

(Добавить комментарий)

	lena_berts@lj 2011-04-20 06:30 (ссылка)
	Я уже несколько раз помогала Павлу, за ситуацией слежу постоянно, но все равно мне кажется, что в Вашем тексте решительно не хватает фразы: "На счете осталось 110 000 евро благотворительных денег, собранных на лечение Павла за рубежом." У Вас выделено наоборт "НО СОБРАННЫХ ДЕНЕГ ПОЧТИ НЕ ОСТАЛОСЬ", и жертвователям кажется, что уже 200 000 истрачены в Германии. (Ответить) (Ветвь дискуссии)

	pch_maya@lj 2011-04-20 06:35 (ссылка)
	да, есть такое дело. света, поправь, пожалуйста. 110 т. - это еще с того раза, когда был написан пост про "милосердие государства". сейчас еще прошло время и еще потрачено. точнее пашка постарается узнать сегодня, но по предварительным подсчетам осталось около 90 т.е. (Ответить) (Уровень выше)

	alennech@lj 2011-04-20 06:34 (ссылка)
	Парень держится и спасибо ему за это! (Ответить)

	malenkij_slon@lj 2011-04-20 06:38 (ссылка)
	перепост +1 (Ответить)

	_poisson_@lj 2011-04-20 06:40 (ссылка)
	+1 (Ответить)

	shilda_1988@lj 2011-04-20 06:43 (ссылка)
	+1 (Ответить)

	n098@lj 2011-04-20 06:43 (ссылка)
	+1 (Ответить)

	strausardy@lj 2011-04-20 06:45 (ссылка)
	+1 (Ответить)

	(Анонимно) 2011-04-20 06:45 (ссылка)
	плюсую (Ответить)

	amina_hh@lj 2011-04-20 06:47 (ссылка)
	в топ! (Ответить)

	mandrikos@lj 2011-04-20 06:47 (ссылка)
	У нас в стране РПЦ весьма не бедная организация. Может к ним обратиться? (Ответить) (Ветвь дискуссии)

	pch_maya@lj 2011-04-20 06:58 (ссылка)
	обращались (Ответить) (Уровень выше)

	(Анонимно) 2011-04-20 06:48 (ссылка)
	+1 (Ответить)

	tavasina@lj 2011-04-20 06:48 (ссылка)
	+1 (Ответить)

korinko@lj 2011-04-20 06:50 (ссылка)

+1 Нелегко рассуждать, но могу дать совет на примере сестры, у меня сестра от Лейкоза лечиться за границей, сумму собрали, как анализы будут хорошие, тогда сделают операцию, там институт рака, в рамках клинических испытаний, может есть такой же институт по легким? Там по крайней мере дешевле. Клинические испытания это риск, но ученные занимаются пациентом и несут отвественность. Нам пообещали без дальнейшей оплаты нести отвественность за пациента и последствия клинических испытаний, так как это ученные. (Ответить) (Ветвь дискуссии)

	pch_maya@lj 2011-04-20 06:53 (ссылка)
	к сожалению, искали клинику и через Евротрансплант, но там нам не дали никаких отсылок на лучший вариант для Паши, включая какие-либо клинические испытания. предложили обследоваться еще в Мюнхене, но на общих основаниях (Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)

	korinko@lj 2011-04-20 06:55 (ссылка)
	Скажите это рак легких как бы? Если да я может подскажу. Это по раку институт, может возьмут? Это США (Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)

	pch_maya@lj 2011-04-20 06:57 (ссылка)
	нет, это не рак http://ru.wikipedia.org/wiki/%CC%F3%EA%EE%E2%E8%F1%F6%E8%E4%EE%E7 (Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)

korinko@lj 2011-04-20 07:03 (ссылка)

Понятно, жаль, дело в том, что сам институт не всех берет как бы, ведь клинические испытания. Сложно найти такой институт и чтоб человека еще взяли ученные на себя нести ответственность. Минусы - в рамках программы, не уклоняясь от нее лечат, а там кто знает какой эффект. Донора тока там нашли мы. Израиль и Германия дорогие клиники как обычно...Израиль чуть дешевле. Франция представляю себе цены (Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)

pch_maya@lj 2011-04-20 07:10 (ссылка)

да, мы не предполагали ведь изначально, что пашка попадет во францию и собирали на германию. в германии койко-день стоил не более 100 евро, во франции - минимум 1000 евро. таких расходов мы просто не ожидали. донора самостоятельно мы искать в этом случае не можем, поскольку донор трупный. в сша, боюсь, это обошлось бы еще дороже, судя по их расценкам... желаю вам от всего сердца удачи! (Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)

	korinko@lj 2011-04-20 07:29 (ссылка)
	И Вам, Паше. Так и знала - в этой Франции все дорого Верьте, есть еще больные, на примере многих, надо устраивать концерты и благотворительные вечеринки, соц сети по максимуму и группы, ну я думаю они у вас созданы :) Удачи (Ответить) (Уровень выше)

	vladicusmagnus@lj 2011-04-20 06:58 (ссылка)
	+1 Кстати, а как это с Колосовой согласуется, и Астаховым ? Хех... Ох уж эти российские реалии. (Ответить) (Ветвь дискуссии)

	pch_maya@lj 2011-04-20 07:12 (ссылка)
	уже писали, как это согласуется http://pch-maya.livejournal.com/1194097.html вот так и согласуется... (Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)

	vladicusmagnus@lj 2011-04-20 07:15 (ссылка)
	А, Майя, я поэтому и проплюсовал, что под Вашим контролем, не очень охота поддерживать мадмуазелей типа Колосовой. И да, большое спасибо за ссылку. (Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)

	pch_maya@lj 2011-04-20 07:18 (ссылка)
	спасибо (Ответить) (Уровень выше)

	behaviorist@lj 2011-04-20 06:59 (ссылка)
	Голикову в отставку!!! (Ответить)

	marysolly@lj 2011-04-20 07:03 (ссылка)
	+1 (Ответить)

	maria74@lj 2011-04-20 07:13 (ссылка)
	+1 (Ответить)

	vesper_bot@lj 2011-04-20 07:23 (ссылка)
	апать обязательно. Раз уж на большее нет сейчас сил. Добавить на лечение - надо посоветоваться, может и добавим. +1 и пощу ссылку. (Ответить) (Ветвь дискуссии)

	pch_maya@lj 2011-04-20 07:25 (ссылка)
	спасибо. (Ответить) (Уровень выше)

	russian_robin@lj 2011-04-20 07:24 (ссылка)
	+1 (Ответить)

	ottilia@lj 2011-04-20 07:24 (ссылка)
	репост сделала. Дай Бог, чтобы помогло. (Ответить)

	masha_rafinad@lj 2011-04-20 07:26 (ссылка)
	+1 (Ответить)

	misima222@lj 2011-04-20 07:27 (ссылка)
	Как перевести деньги с карты в электронном формате? (Ответить) (Ветвь дискуссии)

	pch_maya@lj 2011-04-20 07:44 (ссылка)
	спасибо. не совсем понимаю, это через интернет? видимо, на сайте СБ? (Ответить) (Уровень выше)

	ol_ka71@lj 2011-04-20 07:28 (ссылка)
	+1 (Ответить)

	duploga@lj 2011-04-20 07:29 (ссылка)
	+ (Ответить)

	drugaya_doroga@lj 2011-04-20 07:29 (ссылка)
	+1 (Ответить)

---

	17-я страница из 31 << [1] [2] [3] [4] [5] [6] [7] [8] [9] [10] [11] [12] [13] [14] [15] [16] [17] [18] [19] [20] [21] [22] [23] [24] [25] [26] [27] [28] [29] [30] [31] >>