Войти в систему

Home
    - Создать дневник
    - Написать в дневник
       - Подробный режим

LJ.Rossia.org
    - Новости сайта
    - Общие настройки
    - Sitemap
    - Оплата
    - ljr-fif

Редактировать...
    - Настройки
    - Список друзей
    - Дневник
    - Картинки
    - Пароль
    - Вид дневника

Сообщества

Настроить S2

Помощь
    - Забыли пароль?
    - FAQ
    - Тех. поддержка



Пишет svetlana75 ([info]svetlana75)
@ 2011-04-19 17:48:00


Previous Entry  Add to memories!  Tell a Friend!  Next Entry
на кону - его жизнь
дорогие друзья, знакомые и не знакомые, люди, человеки!!!

нужна помощь! нужен топ!


прошлым летом мы с вами всем миром собирали деньги на пересадку легких для Паши Митичкина (в моем ЖЖ тэг Пашка). мы собрали в рекордные сроки невероятную сумму - 200 000 евро, хотя было много НО: Пашка уже взрослый, неизлечимо больной... 

но мы сделали это. Пашка с мамой уехал в Германию.

и тут начались непредвиденные проблемы. увидев в реале Пашу, немецкие врачи, давшие заочно свое согласие, сменили свою точку зрения - они отказались делать трансплантацию. тем не менее часть денег была потрачена в немецкой клинике.

но трансплантацию вызвались делать французские врачи. и еще часть денег была потрачена на переезд Паши из Германии во Францию, а затем -  пребывание во французской клинике.

сейчас Паша поставлен в лист ожидания трансплантации во Франции. от собранных в прошлом году денег за полгода пребывания Павла заграницей (обследования, лечение, проживание и т.д.) осталось менее половины - 90 000 евро (пост с отчетом). а счет за трансплантацию от французской клиники превышает изначальный счет из Германии и составляет 225 000 евро. т.е. недостает минимум 135 000 евро (минимум, потому как без учета "непредвиденных"). 

т.е. сейчас все снова полностью зависит от "презренного металла". в прямом смысле слова - на кону Пашкина жизнь...

***

есть такой закон: если в РФ не делается какая-то операция, то государство обязуется оплатить ее своему гражданину заграницей.

в прошлом году государство в лице Н.Н.Точиловой отказало Паше в оплате трансплантации заграницей. 

“Уважаемая Екатерина Николаевна!
Департамент высокотехнологичной медицинской помощи Министерства здравоохранения РФ рассмотрел Ваше повторное обращение по вопросу направления Вашего сына П.Д.Митичкина 1984 года рождения на лечение за пределами территории Российской Федерации и сообщает.
В соответствии с приказом МЗ РФ от 24.12.2009 г. №1024 “Об утверждении административного регламента МЗ РФ по предоставлению государственной услуги по направлению граждан РФ на лечение за пределами РФ” основанием для рассмотрения вопроса является копия выписного эпикриза из медицинской карты стационарного больного, выданного федеральным учреждением здравоохранения, в которое пациент был направлен в установленном законодательством РФ порядке, с указанием сведений о состоянии здоровья… обоснованных рекомендаций о необходимости диагностики и лечении за пределами РФ.
В представленных Вами документах вышеуказанная документация отсутствует.
(прим: Федерального учреждения, занимающегося больными муковисцидозом, НЕТ)
Согласно выписному эпикризу из ГУ “Городская клиническая больница №57” от 14.07.22010 пациенту П.Д.Митичкину, рекомендовано наблюдение и лечение у врачей-специалистов по месту жительства, постановка в “Лист ожидания оказания ВМП” для проведения операции — трансплантации легких.
В соответствии с п. 2.26 Административного регламента наличие возможности оказания необходимой медицинской помощи пациенту на территории РФ является основанием для отказа МЗ РФ гражданину РФ в предоставлении государственной услуги.
В настоящее время предлагаем Вам обратиться в Департамент здравоохранения Москвы для внесения в установленном порядке информации о необходимости оказания Вашему сыну медицинской помощи по профилю “Трансплантация органов и тканей” в учетную форму “Лист ожидания ВМП”. При возможности проведения Вашему сыну оперативного вмешательства по трансплантации легких (наличие потенциального донора) МЗ РФ предоставит Департаменту здравоохранения г. Москвы дополнительный объем высокотехнологичной медицинской помощи по профилю “трансплантация органов и тканей” в профильное федеральное учреждение здравоохранения.
Директор департамента высокотехнологичной медицинской помощи Н.Н.Точилова”.



ТРАНСПЛАНТАЦИЯ ЛЕГКИХ В РФ НА НАСТОЯЩИЙ МОМЕНТ НЕ-ПРО-ИЗ-ВО-ДИТ-СЯ!!! БЫЛО ВСЕГО 2 ЭКСПЕРИМЕНТА (это, очевидно, и названо "наличием возможности"). ДА, ЕСТЬ ПЛАНЫ, И ЕСТЬ ОНИ УЖЕ НИ ОДИН ГОД (обращение врачей к Путину на эту тему). НО КОГДА ОНИ БУДУТ РЕАЛИЗОВАНЫ - НЕ ЗНАЕТ НИКТО. А ПАШЕ НУЖНА ПЕРЕСАДКА "ВЧЕРА"! ОН НЕ МОЖЕТ УЖЕ САМ ДЫШАТЬ, ОН ПОЛНОСТЬЮ КИЛОРОДОЗАВИСИМ.

так что приведенный ответ Минздрава - это изощренное издевательство, садизм чистой воды.

НО! на этом они решили не останавливаться. так как сейчас, как я написала выше, собранные благотворителями деньги закончились, волонтеры решили снова попробовать просить помощи у государства.

и знаете, какой ответ им дала Ольга Валентиновна Прокофьева (дай Бог ей и ее близким никогда не болеть): что Пашкина выписка устарела и нужна новая, и, если больной хочет жить, то он приедет как миленький для получения этой бумажки. а то, что пациент "не перенесет транспортировку" не является регламентирующей формулировкой для Минздрава.

так вот, дорогие друзья и просто прохожие! я прошу вас помочь в выведении данной инфы в топ. нажмите на кнопочку перепост и оставьте хоть +1 в комментах
ну ведь бывает же так, что кто-то читает такие записи и принимает решение?

нам очень нужно это решение! Пашка - обычный классный пацан, программер. он хочет жить, работать, встречаться с друзьями, с девушками. он - такой же как вы. Помогите, пожалуйста! Помогите Пашке!

UPD от Майи Сониной [info]pch_maya@lj , директора проекта помощи больным CF:

поскольку все фонды, которые помогали Пашке раньше, повторно заниматься помощью для него не могут (иначе им придется платить государству 13% от сборов), и пока ответ от государства отрицательный, снова объявлен сбор пожертвований уже на личные счета Павла, которые есть на его сайте: http://pavel-mitichkin.ru/?page_id=191

последний, по сути, отказ минздрава здесь: http://pch-maya.livejournal.com/1259752.html
последняя статья Богуславской здесь: http://www.mk.ru/social/article/2011/03/31/577478-smert-kak-hochetsya-pomoch.html
много документов, включая счета из клиники здесь: http://pch-maya.livejournal.com/1194097.html

также средства для Павла собираются на наши вспомогателдьные благотворительные счета:

беспроцентный безнальный способ пожертвований с пластика на пластик: 5Ч69 З8ОО 369Ч 562З (sberbank). ф.и.о. держателя пластинки сообщаем жертвователю дополнительно по тел. 89166ЧЧ8669.

наш благотворительный счет на Вебмани:
Рублевый счёт: R529060680081
Долларовый счёт: Z142935380601
Счёт в евро: E374339251157

Благотворительный Яндекс-кошелек: 41001164365753

телефон - 8 916 644 8669 - Майя Сонина, директор проекта помощи больным CF.

счет PayPal: zavadok@gmail.com




28-я страница из 31
<<[1] [2] [3] [4] [5] [6] [7] [8] [9] [10] [11]
[12] [13] [14] [15] [16] [17] [18] [19] [20]
[21] [22] [23] [24] [25] [26] [27] [28] [29] [30]
[31]
>>

(Добавить комментарий)

+1
(Анонимно)
2011-04-25 06:51 (ссылка)
+1

(Ответить)


[info]mr_lighter@lj
2011-04-25 08:49 (ссылка)
Перепост. Дай Бог сил и здоровья.

(Ответить)


(Анонимно)
2011-04-25 12:27 (ссылка)
+1000

(Ответить)

Павел Митичкин: борьба за жизнь!!!
[info]ext_526022@lj
2011-04-25 14:12 (ссылка)
горькая реальность...
правда жизни...
таких вот,как Павел, безнадёжных и ненужных для государства - тысячи в нашей стране, но властьимущим проще глаза на них закрыть, чем выполнить своё истинное предназначение - служение обществу. себе служат, своему карману...

(Ответить)


[info]fudzy@lj
2011-04-25 14:55 (ссылка)
+1

(Ответить)


[info]lenami@lj
2011-04-25 15:10 (ссылка)
+1

(Ответить)


[info]xottabisaev@lj
2011-04-25 15:49 (ссылка)
+1

(Ответить)


[info]svetlana_vetka@lj
2011-04-25 15:56 (ссылка)
+1 перепост

(Ответить)


[info]pelonegro@lj
2011-04-25 16:02 (ссылка)
+1

(Ответить)


(Анонимно)
2011-04-25 16:14 (ссылка)
+1

(Ответить)


[info]olgaleit@lj
2011-04-25 16:42 (ссылка)
+1

(Ответить)


(Анонимно)
2011-04-25 17:06 (ссылка)
+1

(Ответить)


[info]__mary_@lj
2011-04-25 20:06 (ссылка)
Плюс один!

(Ответить)


(Анонимно)
2011-04-26 01:22 (ссылка)
+1

(Ответить)


[info]phoenix_kun@lj
2011-04-26 02:49 (ссылка)
Минздрав отжигает.
перепост

(Ответить)


[info]mar_yaa@lj
2011-04-26 03:43 (ссылка)
+1

(Ответить)


[info]felixandcath@lj
2011-04-26 04:26 (ссылка)
+1

(Ответить)


[info]yurayakunin@lj
2011-04-26 05:35 (ссылка)
КАК, Я ПОНИМАЮ ПАШУ, КАК ЖЕ ЭТО ТЯЖКО, МУЧИТЬСЯ ТЕМ, ЧТО ДРУГИЕ ДАЖЕ НЕ ЗАМЕЧАЮТ - ДЫШАТЬ!!! УДАЧИ ТЕБЕ ПАША И ДУШИ ВСЕМ, ОТ КОГО ТВОЯ ЖИЗНЬ ЗАВИСИТ! С СЕГОДНЯШНЕГО ДНЯ, МОЯ ЖЕНА БУДЕТ СТАВИТЬ ДВЕ СВЕЧКИ, ЗА ТВОЕ ВЫЗДОРОВЛЕНИЕ ТОЖЕ!

А, что за диагноз у Паши? Я то же почти не выхожу на улицу и почти не переношу никаких нагрузок - задыхаюсь! Живу в Грузии инвалидность 2 гр. Но думаю, что диагноза правильного нет. Болею уже почти 10 лет и все идет по нисходящей. Думаю, еще год и все (уже даже мочалкой тереться не могу - задыхаюсь).
За эти годы посетил видимо всех пульмонологов города, был на консультациях в Москве, лежал в клинике Киева, посылал собранные за все годы снимки анализы в Германию - диагноз - "дыхательная недостаточность" не кажется не диагноз а констатация факта. Когда бывает что терпеть невмоготу, скорая колет в вену гормоны и снотворное, после сна, легчает. Попал в какую-то бесплатную программу, видимо испытание каких то препаратов, но бесплатный сыр бывает только в мышеловке.
За все время болезни, чего только не пил, теперь почти ничего не пью, и не знаю что, да и на пенсию по инвалидности 50 дол. не особенно что-то и по накупишь, если учесть что еще и семья и есть надо!
Очень хотелось бы узнать что за диагноз у Паши и какие симптомы.
Топ прочел только что, попробую почитать в комментариях.

(Ответить) (Ветвь дискуссии)


[info]svetlana75@lj
2011-04-26 06:00 (ссылка)
спасибо за поддержку!
у Павла муковисцидоз

(Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)


[info]yurayakunin@lj
2011-04-26 06:19 (ссылка)
Спасибо, сейчас посмотрю. Прочитал.
А ч то Паша мучился с проблемами легких с рождения?
Нет, наверное к счастью у меня диагноз не этот, но тут как в анекдоте:
- больной перед смертью - потел?
- Потел батюшка потел!
- Это хорошо!
У меня под столом, то же кислородный баллон, но вот такими трубками как на фото, я пользоваться не могу, мешают как-то, приспособил маску, для меня удобнее. я же не постоянно, а при обострении.

Спасибо за быстрый ответ.

(Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)


[info]pch_maya@lj
2011-04-26 07:25 (ссылка)
у вас есть в электронном виде последняя выписка на русском языке?
извините, что спрашиваю, но может, показать это нашим специалистам?
а где в москве вы лежали, если не секрет?

(Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)


[info]yurayakunin@lj
2011-04-26 07:45 (ссылка)
Я лежал в Киева, кажется в 7 больнице (рядом стадион),
там мне сказали, что бы я радовался, : - рака и туберкулеза нет. там поставили диагноз - Астма не аллергического характера.
В Москве не лежал, тещин брат, академик, профессор , пульмонолог В.И.Ноников (бывший лечащий врач Б. Ельцина, когда он болел бронхами), заявил, что не может положить меня на обследование, так как.... я не смогу оплатить лечение. Я уехал в Тбилиси с его диагнозом (уже 10 летняя давность) но, когда я в прошлом году отправил в германию все свои анализы, фотоснимки, ЯМР, ну и все такое, то диагноз получил под копирку нониковский, только на "немецком" :)
В постановлении комиссии по инвалидности написано - :) годен только к умственной работе.
У меня да же (надо поискать) есть многое отсканировано и на диске. Но я уже год как плюнул на все и - просто жду....

(Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)


[info]pch_maya@lj
2011-04-26 07:48 (ссылка)
а чего вы ждете. возможно, не все так фатально. ну, что отсканировано, прислать можете?

(Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)


[info]yurayakunin@lj
2011-04-26 08:18 (ссылка)
Я более 10 лет не ждал а стучался во все двери, что только можно. Я был владелец фирмы по недвижимости и все что заработал - ушло в ВОЗДУХ. сегодня я больной и к сожалению совершенно не сольвентен.
А когда приходишь к врачу на прием (это каторга когда вдруг оказывается врач на втором этаже, я иногда просто разворачиваюсь и уезжаю (машина остатки былой роскоши, без которой я бы не смог передвигаться вообще).
И что сегодня требовать от грузинских пульмонологов, когда придя на прием, врач меня слушает и говорит жене:
- Вы знаете, Ваш муж не дышит!
- Но он же своими ногами пришел!!!
- Ну и что? Я не слышу!
Этот диалог обошелся в 20 дол. Или сдал анализ крови, иду к врачу на консультацию (20 дол), она смотрит и спрашивает:
- А почему у Вас изменилась формула крови?
- Дайте мои 20 дол, я скажу. - ответил я
Я и перестал ходить к врачам!

Сейчас постараюсь собрать в компьютере что есть, Было бы хорошо, если бы Вы сказали куда прислать и что желательно, так как я в Германию отсылал почти кило всякой писанины, за 10 лет.
Признателен Вам, даже боюсь снова на что-то надеяться.

(Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)


[info]pch_maya@lj
2011-04-26 08:28 (ссылка)
да неплохо было бы хотя бы рентген и выписку с анализами и обследованиями. если есть - компьютерная томография. на адрес bukolik1 (собака) yandex.ru

(Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)


[info]yurayakunin@lj
2011-04-26 08:32 (ссылка)

то куда, какой город? может я смогу отправить как посылку. Просто не знаю как отправить рентгеновские снимки?. Что найду, сейчас отправлю.
Огромное спасибо, хоть скажите как вас зовут? :)

(Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)


[info]pch_maya@lj
2011-04-26 08:37 (ссылка)
спасибо пока не за что. меня зовут майя. я покажу это специалистам, они хоть подскажут, в какую сторону направить дальнейшие обследования и что нужно исключать в первую очередь, так я рассчитываю, по крайней мере. мы в москве. а отсканировать снимки никак нельзя?

(Ответить) (Уровень выше)


(Анонимно)
2011-04-26 12:30 (ссылка)
+1

(Ответить)


[info]segvanka@lj
2011-04-26 13:06 (ссылка)
+1

(Ответить)


[info]gvic_v@lj
2011-04-26 15:12 (ссылка)
+1

(Ответить)


[info]vikli@lj
2011-04-26 16:12 (ссылка)
+1 да

(Ответить)


[info]life_lightness@lj
2011-04-26 17:09 (ссылка)
+1

(Ответить)

+1
(Анонимно)
2011-04-27 08:37 (ссылка)
Держись, Паша!
Удачи и здоровья всем!
Лена.

(Ответить)


[info]elza_green@lj
2011-04-28 05:54 (ссылка)
+1

(Ответить)



28-я страница из 31
<<[1] [2] [3] [4] [5] [6] [7] [8] [9] [10] [11]
[12] [13] [14] [15] [16] [17] [18] [19] [20]
[21] [22] [23] [24] [25] [26] [27] [28] [29] [30]
[31]
>>