Войти в систему

Home
    - Создать дневник
    - Написать в дневник
       - Подробный режим

LJ.Rossia.org
    - Новости сайта
    - Общие настройки
    - Sitemap
    - Оплата
    - ljr-fif

Редактировать...
    - Настройки
    - Список друзей
    - Дневник
    - Картинки
    - Пароль
    - Вид дневника

Сообщества

Настроить S2

Помощь
    - Забыли пароль?
    - FAQ
    - Тех. поддержка



Пишет svetlana75 ([info]svetlana75)
@ 2011-04-19 17:48:00


Previous Entry  Add to memories!  Tell a Friend!  Next Entry
на кону - его жизнь
дорогие друзья, знакомые и не знакомые, люди, человеки!!!

нужна помощь! нужен топ!


прошлым летом мы с вами всем миром собирали деньги на пересадку легких для Паши Митичкина (в моем ЖЖ тэг Пашка). мы собрали в рекордные сроки невероятную сумму - 200 000 евро, хотя было много НО: Пашка уже взрослый, неизлечимо больной... 

но мы сделали это. Пашка с мамой уехал в Германию.

и тут начались непредвиденные проблемы. увидев в реале Пашу, немецкие врачи, давшие заочно свое согласие, сменили свою точку зрения - они отказались делать трансплантацию. тем не менее часть денег была потрачена в немецкой клинике.

но трансплантацию вызвались делать французские врачи. и еще часть денег была потрачена на переезд Паши из Германии во Францию, а затем -  пребывание во французской клинике.

сейчас Паша поставлен в лист ожидания трансплантации во Франции. от собранных в прошлом году денег за полгода пребывания Павла заграницей (обследования, лечение, проживание и т.д.) осталось менее половины - 90 000 евро (пост с отчетом). а счет за трансплантацию от французской клиники превышает изначальный счет из Германии и составляет 225 000 евро. т.е. недостает минимум 135 000 евро (минимум, потому как без учета "непредвиденных"). 

т.е. сейчас все снова полностью зависит от "презренного металла". в прямом смысле слова - на кону Пашкина жизнь...

***

есть такой закон: если в РФ не делается какая-то операция, то государство обязуется оплатить ее своему гражданину заграницей.

в прошлом году государство в лице Н.Н.Точиловой отказало Паше в оплате трансплантации заграницей. 

“Уважаемая Екатерина Николаевна!
Департамент высокотехнологичной медицинской помощи Министерства здравоохранения РФ рассмотрел Ваше повторное обращение по вопросу направления Вашего сына П.Д.Митичкина 1984 года рождения на лечение за пределами территории Российской Федерации и сообщает.
В соответствии с приказом МЗ РФ от 24.12.2009 г. №1024 “Об утверждении административного регламента МЗ РФ по предоставлению государственной услуги по направлению граждан РФ на лечение за пределами РФ” основанием для рассмотрения вопроса является копия выписного эпикриза из медицинской карты стационарного больного, выданного федеральным учреждением здравоохранения, в которое пациент был направлен в установленном законодательством РФ порядке, с указанием сведений о состоянии здоровья… обоснованных рекомендаций о необходимости диагностики и лечении за пределами РФ.
В представленных Вами документах вышеуказанная документация отсутствует.
(прим: Федерального учреждения, занимающегося больными муковисцидозом, НЕТ)
Согласно выписному эпикризу из ГУ “Городская клиническая больница №57” от 14.07.22010 пациенту П.Д.Митичкину, рекомендовано наблюдение и лечение у врачей-специалистов по месту жительства, постановка в “Лист ожидания оказания ВМП” для проведения операции — трансплантации легких.
В соответствии с п. 2.26 Административного регламента наличие возможности оказания необходимой медицинской помощи пациенту на территории РФ является основанием для отказа МЗ РФ гражданину РФ в предоставлении государственной услуги.
В настоящее время предлагаем Вам обратиться в Департамент здравоохранения Москвы для внесения в установленном порядке информации о необходимости оказания Вашему сыну медицинской помощи по профилю “Трансплантация органов и тканей” в учетную форму “Лист ожидания ВМП”. При возможности проведения Вашему сыну оперативного вмешательства по трансплантации легких (наличие потенциального донора) МЗ РФ предоставит Департаменту здравоохранения г. Москвы дополнительный объем высокотехнологичной медицинской помощи по профилю “трансплантация органов и тканей” в профильное федеральное учреждение здравоохранения.
Директор департамента высокотехнологичной медицинской помощи Н.Н.Точилова”.



ТРАНСПЛАНТАЦИЯ ЛЕГКИХ В РФ НА НАСТОЯЩИЙ МОМЕНТ НЕ-ПРО-ИЗ-ВО-ДИТ-СЯ!!! БЫЛО ВСЕГО 2 ЭКСПЕРИМЕНТА (это, очевидно, и названо "наличием возможности"). ДА, ЕСТЬ ПЛАНЫ, И ЕСТЬ ОНИ УЖЕ НИ ОДИН ГОД (обращение врачей к Путину на эту тему). НО КОГДА ОНИ БУДУТ РЕАЛИЗОВАНЫ - НЕ ЗНАЕТ НИКТО. А ПАШЕ НУЖНА ПЕРЕСАДКА "ВЧЕРА"! ОН НЕ МОЖЕТ УЖЕ САМ ДЫШАТЬ, ОН ПОЛНОСТЬЮ КИЛОРОДОЗАВИСИМ.

так что приведенный ответ Минздрава - это изощренное издевательство, садизм чистой воды.

НО! на этом они решили не останавливаться. так как сейчас, как я написала выше, собранные благотворителями деньги закончились, волонтеры решили снова попробовать просить помощи у государства.

и знаете, какой ответ им дала Ольга Валентиновна Прокофьева (дай Бог ей и ее близким никогда не болеть): что Пашкина выписка устарела и нужна новая, и, если больной хочет жить, то он приедет как миленький для получения этой бумажки. а то, что пациент "не перенесет транспортировку" не является регламентирующей формулировкой для Минздрава.

так вот, дорогие друзья и просто прохожие! я прошу вас помочь в выведении данной инфы в топ. нажмите на кнопочку перепост и оставьте хоть +1 в комментах
ну ведь бывает же так, что кто-то читает такие записи и принимает решение?

нам очень нужно это решение! Пашка - обычный классный пацан, программер. он хочет жить, работать, встречаться с друзьями, с девушками. он - такой же как вы. Помогите, пожалуйста! Помогите Пашке!

UPD от Майи Сониной [info]pch_maya@lj , директора проекта помощи больным CF:

поскольку все фонды, которые помогали Пашке раньше, повторно заниматься помощью для него не могут (иначе им придется платить государству 13% от сборов), и пока ответ от государства отрицательный, снова объявлен сбор пожертвований уже на личные счета Павла, которые есть на его сайте: http://pavel-mitichkin.ru/?page_id=191

последний, по сути, отказ минздрава здесь: http://pch-maya.livejournal.com/1259752.html
последняя статья Богуславской здесь: http://www.mk.ru/social/article/2011/03/31/577478-smert-kak-hochetsya-pomoch.html
много документов, включая счета из клиники здесь: http://pch-maya.livejournal.com/1194097.html

также средства для Павла собираются на наши вспомогателдьные благотворительные счета:

беспроцентный безнальный способ пожертвований с пластика на пластик: 5Ч69 З8ОО 369Ч 562З (sberbank). ф.и.о. держателя пластинки сообщаем жертвователю дополнительно по тел. 89166ЧЧ8669.

наш благотворительный счет на Вебмани:
Рублевый счёт: R529060680081
Долларовый счёт: Z142935380601
Счёт в евро: E374339251157

Благотворительный Яндекс-кошелек: 41001164365753

телефон - 8 916 644 8669 - Майя Сонина, директор проекта помощи больным CF.

счет PayPal: zavadok@gmail.com




9-я страница из 31
<<[1] [2] [3] [4] [5] [6] [7] [8] [9] [10] [11]
[12] [13] [14] [15] [16] [17] [18] [19] [20]
[21] [22] [23] [24] [25] [26] [27] [28] [29] [30]
[31]
>>

(Добавить комментарий)


[info]lenagr@lj
2011-04-19 20:10 (ссылка)
Перепостила. Бог в помощь.

(Ответить)


[info]mara_dn@lj
2011-04-19 20:12 (ссылка)
И еще такой вопрос - что будет если легкие подходящие Павлу появятся, например, в ближайшую пятницу? Его будут оперировать? Или они уйдут к кому-то другому потому что у Павла нет нужной суммы денег?

(Ответить) (Ветвь дискуссии)


[info]svetlana75@lj
2011-04-19 21:07 (ссылка)
именно уйдут

(Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)


[info]pch_maya@lj
2011-04-20 01:34 (ссылка)
Света, немножко неправильно. я там выше ответила

(Ответить) (Уровень выше)


[info]oh_lalique@lj
2011-04-19 20:24 (ссылка)
Совершенно не понятна ситуация с немецкой клиникой. Как такое могло произойти? Кто брал на себя ответственность за направление туда, кто вел переговоры, как было получено согласие?
Павлу здоровья, конечно же..

(Ответить) (Ветвь дискуссии)


[info]svetlana75@lj
2011-04-19 21:08 (ссылка)
Павел сам вел переговоры, высылал свои российские документы. на их основании его и решили принять. но когда он приехал, когда немци провели свои обследования - результаты оказались иными и по их итогам они отказали.
у нас с ними разные нормы, разные протоколы....

(Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)


[info]oh_lalique@lj
2011-04-20 05:04 (ссылка)
Немцы никогда не дадут согласие заранее в этом случае. Вероятно, была другая формулировка. По нормам- немцы ориентируются на ВОЗ.

(Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)


[info]svetlana75@lj
2011-04-20 05:59 (ссылка)
согласились принять на предварительное обследование с последующей перспективой пересадки, если обследование подтвердит ее возможность. по предварительным данным они видели эту возможность.

(Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)


[info]oh_lalique@lj
2011-04-20 06:28 (ссылка)
Ну это же уже совсем другое дело. Тогда все становится на свои места.

(Ответить) (Уровень выше)


[info]kilubatra@lj
2011-04-19 20:33 (ссылка)
Врач - это профессия. Доктор - это призвание. Где ты, доктор?

(Ответить)


[info]jezis@lj
2011-04-19 20:57 (ссылка)
+1

(Ответить)


[info]kilobeat@lj
2011-04-19 21:03 (ссылка)
+1а

(Ответить)


[info]drako_q1@lj
2011-04-19 21:25 (ссылка)
Куда летим если Париж не примет?)))

(Ответить) (Ветвь дискуссии)


[info]svetlana75@lj
2011-04-19 21:41 (ссылка)
Страсбург. Павел в Страсбурге. уже в листе ожидания. и очень надеется, что оттуда он полетит домой. с новыми легкими.

(Ответить) (Уровень выше)


[info]egorka27rus@lj
2011-04-19 21:46 (ссылка)
скинул чутка деньжат +1

(Ответить) (Ветвь дискуссии)


[info]pch_maya@lj
2011-04-20 01:35 (ссылка)
спасибо!

(Ответить) (Уровень выше)


[info]lll_niti@lj
2011-04-19 21:53 (ссылка)
+1

(Ответить)


[info]kofkin@lj
2011-04-19 22:07 (ссылка)
+

(Ответить)


[info]ext_259670@lj
2011-04-19 22:29 (ссылка)
Поставил на Фейсбуке

(Ответить)


[info]stream_line@lj
2011-04-19 22:53 (ссылка)
Я об этом и говорю. У любой официальной структуры полно ресурсов все выяснить, подготовить, перевести, разведать. А обычного человека, да еще тяжело больного. Пашка вообще герой, что все это сдюжил.

(Ответить)


[info]volchitsya@lj
2011-04-19 22:57 (ссылка)
бедный парень...

(Ответить)


[info]andreas_von_d@lj
2011-04-19 23:06 (ссылка)
+1

(Ответить)


[info]ex_kostik_g@lj
2011-04-19 23:31 (ссылка)
+1

(Ответить)


[info]novitsky@lj
2011-04-19 23:33 (ссылка)
Перепостил.

(Ответить)


[info]cxdvfbndj@lj
2011-04-19 23:44 (ссылка)
поднимем в топ!

(Ответить)


[info]vgg60@lj
2011-04-19 23:46 (ссылка)
Когда же это скотство кончится! Ну, болеет человек - надо лечить, а не отписываться всяким бредом....

(Ответить)


[info]megaladi@lj
2011-04-20 00:00 (ссылка)
без бумажки я букашка...

(Ответить)


[info]true_@lj
2011-04-20 00:06 (ссылка)
+1

(Ответить)


[info]honeys_house@lj
2011-04-20 00:19 (ссылка)
+1
перепост

(Ответить)


[info]pic4a@lj
2011-04-20 00:20 (ссылка)
+1

(Ответить)


[info]ki_rill@lj
2011-04-20 00:23 (ссылка)
+1

(Ответить)


[info]chelovek_being@lj
2011-04-20 00:40 (ссылка)
+1

(Ответить)


[info]tanyamalenjkaya@lj
2011-04-20 00:42 (ссылка)
Пусть парень поправится!

(Ответить)



9-я страница из 31
<<[1] [2] [3] [4] [5] [6] [7] [8] [9] [10] [11]
[12] [13] [14] [15] [16] [17] [18] [19] [20]
[21] [22] [23] [24] [25] [26] [27] [28] [29] [30]
[31]
>>