Войти в систему

Home
    - Создать дневник
    - Написать в дневник
       - Подробный режим

LJ.Rossia.org
    - Новости сайта
    - Общие настройки
    - Sitemap
    - Оплата
    - ljr-fif

Редактировать...
    - Настройки
    - Список друзей
    - Дневник
    - Картинки
    - Пароль
    - Вид дневника

Сообщества

Настроить S2

Помощь
    - Забыли пароль?
    - FAQ
    - Тех. поддержка



Пишет svetlana75 ([info]svetlana75)
@ 2011-04-19 17:48:00


Previous Entry  Add to memories!  Tell a Friend!  Next Entry
на кону - его жизнь
дорогие друзья, знакомые и не знакомые, люди, человеки!!!

нужна помощь! нужен топ!


прошлым летом мы с вами всем миром собирали деньги на пересадку легких для Паши Митичкина (в моем ЖЖ тэг Пашка). мы собрали в рекордные сроки невероятную сумму - 200 000 евро, хотя было много НО: Пашка уже взрослый, неизлечимо больной... 

но мы сделали это. Пашка с мамой уехал в Германию.

и тут начались непредвиденные проблемы. увидев в реале Пашу, немецкие врачи, давшие заочно свое согласие, сменили свою точку зрения - они отказались делать трансплантацию. тем не менее часть денег была потрачена в немецкой клинике.

но трансплантацию вызвались делать французские врачи. и еще часть денег была потрачена на переезд Паши из Германии во Францию, а затем -  пребывание во французской клинике.

сейчас Паша поставлен в лист ожидания трансплантации во Франции. от собранных в прошлом году денег за полгода пребывания Павла заграницей (обследования, лечение, проживание и т.д.) осталось менее половины - 90 000 евро (пост с отчетом). а счет за трансплантацию от французской клиники превышает изначальный счет из Германии и составляет 225 000 евро. т.е. недостает минимум 135 000 евро (минимум, потому как без учета "непредвиденных"). 

т.е. сейчас все снова полностью зависит от "презренного металла". в прямом смысле слова - на кону Пашкина жизнь...

***

есть такой закон: если в РФ не делается какая-то операция, то государство обязуется оплатить ее своему гражданину заграницей.

в прошлом году государство в лице Н.Н.Точиловой отказало Паше в оплате трансплантации заграницей. 

“Уважаемая Екатерина Николаевна!
Департамент высокотехнологичной медицинской помощи Министерства здравоохранения РФ рассмотрел Ваше повторное обращение по вопросу направления Вашего сына П.Д.Митичкина 1984 года рождения на лечение за пределами территории Российской Федерации и сообщает.
В соответствии с приказом МЗ РФ от 24.12.2009 г. №1024 “Об утверждении административного регламента МЗ РФ по предоставлению государственной услуги по направлению граждан РФ на лечение за пределами РФ” основанием для рассмотрения вопроса является копия выписного эпикриза из медицинской карты стационарного больного, выданного федеральным учреждением здравоохранения, в которое пациент был направлен в установленном законодательством РФ порядке, с указанием сведений о состоянии здоровья… обоснованных рекомендаций о необходимости диагностики и лечении за пределами РФ.
В представленных Вами документах вышеуказанная документация отсутствует.
(прим: Федерального учреждения, занимающегося больными муковисцидозом, НЕТ)
Согласно выписному эпикризу из ГУ “Городская клиническая больница №57” от 14.07.22010 пациенту П.Д.Митичкину, рекомендовано наблюдение и лечение у врачей-специалистов по месту жительства, постановка в “Лист ожидания оказания ВМП” для проведения операции — трансплантации легких.
В соответствии с п. 2.26 Административного регламента наличие возможности оказания необходимой медицинской помощи пациенту на территории РФ является основанием для отказа МЗ РФ гражданину РФ в предоставлении государственной услуги.
В настоящее время предлагаем Вам обратиться в Департамент здравоохранения Москвы для внесения в установленном порядке информации о необходимости оказания Вашему сыну медицинской помощи по профилю “Трансплантация органов и тканей” в учетную форму “Лист ожидания ВМП”. При возможности проведения Вашему сыну оперативного вмешательства по трансплантации легких (наличие потенциального донора) МЗ РФ предоставит Департаменту здравоохранения г. Москвы дополнительный объем высокотехнологичной медицинской помощи по профилю “трансплантация органов и тканей” в профильное федеральное учреждение здравоохранения.
Директор департамента высокотехнологичной медицинской помощи Н.Н.Точилова”.



ТРАНСПЛАНТАЦИЯ ЛЕГКИХ В РФ НА НАСТОЯЩИЙ МОМЕНТ НЕ-ПРО-ИЗ-ВО-ДИТ-СЯ!!! БЫЛО ВСЕГО 2 ЭКСПЕРИМЕНТА (это, очевидно, и названо "наличием возможности"). ДА, ЕСТЬ ПЛАНЫ, И ЕСТЬ ОНИ УЖЕ НИ ОДИН ГОД (обращение врачей к Путину на эту тему). НО КОГДА ОНИ БУДУТ РЕАЛИЗОВАНЫ - НЕ ЗНАЕТ НИКТО. А ПАШЕ НУЖНА ПЕРЕСАДКА "ВЧЕРА"! ОН НЕ МОЖЕТ УЖЕ САМ ДЫШАТЬ, ОН ПОЛНОСТЬЮ КИЛОРОДОЗАВИСИМ.

так что приведенный ответ Минздрава - это изощренное издевательство, садизм чистой воды.

НО! на этом они решили не останавливаться. так как сейчас, как я написала выше, собранные благотворителями деньги закончились, волонтеры решили снова попробовать просить помощи у государства.

и знаете, какой ответ им дала Ольга Валентиновна Прокофьева (дай Бог ей и ее близким никогда не болеть): что Пашкина выписка устарела и нужна новая, и, если больной хочет жить, то он приедет как миленький для получения этой бумажки. а то, что пациент "не перенесет транспортировку" не является регламентирующей формулировкой для Минздрава.

так вот, дорогие друзья и просто прохожие! я прошу вас помочь в выведении данной инфы в топ. нажмите на кнопочку перепост и оставьте хоть +1 в комментах
ну ведь бывает же так, что кто-то читает такие записи и принимает решение?

нам очень нужно это решение! Пашка - обычный классный пацан, программер. он хочет жить, работать, встречаться с друзьями, с девушками. он - такой же как вы. Помогите, пожалуйста! Помогите Пашке!

UPD от Майи Сониной [info]pch_maya@lj , директора проекта помощи больным CF:

поскольку все фонды, которые помогали Пашке раньше, повторно заниматься помощью для него не могут (иначе им придется платить государству 13% от сборов), и пока ответ от государства отрицательный, снова объявлен сбор пожертвований уже на личные счета Павла, которые есть на его сайте: http://pavel-mitichkin.ru/?page_id=191

последний, по сути, отказ минздрава здесь: http://pch-maya.livejournal.com/1259752.html
последняя статья Богуславской здесь: http://www.mk.ru/social/article/2011/03/31/577478-smert-kak-hochetsya-pomoch.html
много документов, включая счета из клиники здесь: http://pch-maya.livejournal.com/1194097.html

также средства для Павла собираются на наши вспомогателдьные благотворительные счета:

беспроцентный безнальный способ пожертвований с пластика на пластик: 5Ч69 З8ОО 369Ч 562З (sberbank). ф.и.о. держателя пластинки сообщаем жертвователю дополнительно по тел. 89166ЧЧ8669.

наш благотворительный счет на Вебмани:
Рублевый счёт: R529060680081
Долларовый счёт: Z142935380601
Счёт в евро: E374339251157

Благотворительный Яндекс-кошелек: 41001164365753

телефон - 8 916 644 8669 - Майя Сонина, директор проекта помощи больным CF.

счет PayPal: zavadok@gmail.com




8-я страница из 31
<<[1] [2] [3] [4] [5] [6] [7] [8] [9] [10] [11]
[12] [13] [14] [15] [16] [17] [18] [19] [20]
[21] [22] [23] [24] [25] [26] [27] [28] [29] [30]
[31]
>>

(Добавить комментарий)

Запись попала в рейтинг записей!
[info]ljrate@lj
2011-04-19 18:42 (ссылка)
Запись попала в топ рейтинга записей ЖЖ. Посмотреть копию можно здесь (http://ljrate.ru/cache_http://svetlana75.livejournal.com/1302533.html), а все посты svetlana75, попадавшие в топ - здесь (http://ljrate.ru/top_posts/svetlana75).

(Ответить)


[info]totdober@lj
2011-04-19 18:46 (ссылка)
Не в тему, но раз выводим в топ, все лучше чем +1
Тоже про медицину.

"Делегат съезда эсеров умер на пороге высококлассного мединститута в Москве: там отказали ему в помощи"
http://newsru.com/russia/19apr2011/hospital.html

(Ответить) (Ветвь дискуссии)


[info]utjkju@lj
2011-04-20 02:18 (ссылка)
Мое сообщение тоже будет не в тему. Но не могу пройти мимо вашей ссылки на этот случай.
А прошлом году томские врачи окрестили себя героями, спасающими жизни людей. Тогда я им напомнила, что медицинская система включает в себя много составляющих: законы, машины, инженеры, которые занимаются разработкой медтехнологий(именно разные железки и приборы), топливо для машин и те, кто добывает сырье для этого топлива, сырье для производства лекарств и сырье для производства оборудования, и все те, кто добывает это сырье, водители скорых, да даже службы дпс и др. - это все система. Исключая каждое из этих составляющих врачи теряют одну из возможностей спасать жизни. Если не будет топлива - не поедет скорая, не приедет скорая - кто-то умрет. Как в детском стишке - потому, что в кузнице не было гвоздя.
А тот случай, про который вы рассказали, так ярко иллюстрирует мои рассуждения. Одно из составляющих медсистемы изменилось - закон для данного учреждения. В итоге на одного человека больше герои медицины не смогли спасти (еще как вариант не хотели спасать, но не будем изначально их обвинять в умышленном неоказании помощи, так как за это идет уголовная ответственность). Все правильно.

(Ответить) (Уровень выше)


[info]santa_catarina@lj
2011-04-19 18:48 (ссылка)
+1

(Ответить)


[info]mama_up@lj
2011-04-19 18:49 (ссылка)
+1

(Ответить)


[info]o_sapozhnikova@lj
2011-04-19 18:50 (ссылка)
+1

(Ответить)


[info]ksemuro73@lj
2011-04-19 18:53 (ссылка)
+1!

(Ответить)


[info]ksemuro73@lj
2011-04-19 18:53 (ссылка)
Забыла написать, что перепостила! :)

(Ответить)


[info]nadjavandelft@lj
2011-04-19 18:59 (ссылка)
перепост

(Ответить)

+1
[info]onisifora@lj
2011-04-19 19:01 (ссылка)
Паша держись!

(Ответить)


[info]pzn@lj
2011-04-19 19:05 (ссылка)
+1

(Ответить)


[info]newdevo@lj
2011-04-19 19:06 (ссылка)
С Божьей помощью!

(Ответить)


[info]ex_nominasu@lj
2011-04-19 19:08 (ссылка)
+

(Ответить)


[info]sailar@lj
2011-04-19 19:11 (ссылка)
+1

(Ответить)


[info]d_serpokrylov@lj
2011-04-19 19:11 (ссылка)
Перепост и перевод.
Какое же скотское государство.

(Ответить) (Ветвь дискуссии)


[info]d_serpokrylov@lj
2011-04-20 08:18 (ссылка)
1000 на карту сбера ушла сегодня в 15-10

(Ответить) (Уровень выше)


[info]sample_sales@lj
2011-04-19 19:20 (ссылка)
+1

(Ответить)


[info]vse_horosho@lj
2011-04-19 19:23 (ссылка)
+1

(Ответить)


[info]un_standart@lj
2011-04-19 19:34 (ссылка)

Голикова не хочет сама отправиться освидетельствовать пациента?

Если не подтвердится диагноз, то думаю, мы на билет ей уж точно соберём.

(Ответить) (Ветвь дискуссии)


[info]iterana@lj
2011-04-21 05:18 (ссылка)
она конечно не хочет, но так хочется ей...придать ускорение в верном направлении

(Ответить) (Уровень выше)


[info]baby_rhino@lj
2011-04-19 19:34 (ссылка)
Перепост.

(Ответить)


[info]maedelin@lj
2011-04-19 19:37 (ссылка)
+1

(Ответить)


[info]2myshki@lj
2011-04-19 19:39 (ссылка)
1

(Ответить)


[info]silvery_dog_fox@lj
2011-04-19 19:46 (ссылка)
пусть ему повезёт

(Ответить)


[info]fox69@lj
2011-04-19 19:46 (ссылка)
удачи

(Ответить)


[info]eclectismo@lj
2011-04-19 19:51 (ссылка)
+1

(Ответить)

[Морохин 490, эл. версия].
[info]frische_fische@lj
2011-04-19 20:04 (ссылка)
Перепост. Будем надеяться и верить.

(Ответить)


[info]mara_dn@lj
2011-04-19 20:09 (ссылка)
Я что-то пока не понимаю две вещи.
1. Какая в тоге сумма нужна в это раз?
Или сейчас нужно не деньги собирать, а поднять в топ этот пост?

2. Я так понимаю, что в момент когда соберутся эти самые 250 тысяч операция ведь неначнется, так? Нужно ведь еще дождаться самих легких, так? А это может быть долго, так?
И эти 250 тысяч начнут опять тратиться на ожидание?
Или это не проблема найти легкие и как только соберут деньги - так сразу Пашу прооперируют?

(Ответить) (Ветвь дискуссии)


[info]svetlana75@lj
2011-04-19 21:06 (ссылка)
сейчас остаток - 90 тыщ. нужно еще 160. легкие Паше не перепадут, пока нет денег.
шансов нам экстренно собрать с миру по нитке 160 тыщ - крайне мало. вот правда. поэтому задача намбер ван - постараться все же "достучаться до небес"

(Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)


[info]butch_ara@lj
2011-04-20 00:03 (ссылка)
Вы не ответили на вопрос: лёгкие "перепадут" сразу по получении денег? Или деньги - условие постановки в очередь?

(Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)


[info]pch_maya@lj
2011-04-20 01:32 (ссылка)
он уже в очереди. легкие могут прийти прям щас. его могут прооперировать. но самое сложное и самое дорогостоящее для таких пациентов - послеоперационное ведение. если на дальнейшее денег не будет - его просто выгонят на улицу. сама операция стоит 70 000 евро, и она не на столько сложна, как все последующее.

(Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)


[info]butch_ara@lj
2011-04-20 03:03 (ссылка)
Я человек циничный и грубый. Денег не дам, ибо считаю это бесполезным. Уж не обижайтесь.

Но ответьте мне на такой вопрос, если не сложно: 250.000 ЕВРО - это 10.000.000 рублей.

Если очень постараться, такую сумму можно получить в банке. Под проценты, разумеется, но быстрее, чем она соберётся сердобольными. Почему этого не делается? Вы, именно вы, ставите жизнь молодого человека в зависимость от доброты других. Потому как, если верить вам, нет денег - человек умирает.

Можно закладывать имущество, продавать квартиры, жить в конуре. Но собрать деньги сразу. А потом уже просить подаяние, обращаться в благотворительные фонды и т.д.

Вы просто вслушайтесь в сумму, котоую вы уже потратили и которую потратите: 450.000 ЕВРО!

И чем, собственно, этот парень, как бы жалко его не было, лучше остальных? У нас больницы переполнены детьми с раком.

Кстати, искать ни времени, ни жедания нет. Давно это с ним? То есть, сколько он уже с этим живёт?

(Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)


[info]pch_maya@lj
2011-04-20 03:10 (ссылка)
у меня нет ни времени, ни желания отвечать на ваши вопросы

(Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)


[info]butch_ara@lj
2011-04-20 03:20 (ссылка)
Ну и славненько.

(Ответить) (Уровень выше)


[info]svetlana75@lj
2011-04-20 03:34 (ссылка)
Май, а ты уверена, что они вообще будут делать операцию, зная, что на постоперационный период у пациента нет денег? будут ли они тратить донорский орган по сути на выброс, ведь без послеоперационного ухода человек не выживет.

так что, Май, сдается мне, что без полной суммы они вообще не будет его оперировать - вот именно это я и прошу тебя уточнить (выше, на первой странице)

(Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)


[info]pch_maya@lj
2011-04-20 03:40 (ссылка)
Света, мы дали гарантию от нашего фонда, что все оплатим, и это было нужно для продления визы. поэтому будут делать ровно столько, на сколько хватит денег.

(Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)


[info]svetlana75@lj
2011-04-20 03:44 (ссылка)
с одной стороны - хорошо. с другой - капкан...

(Ответить) (Уровень выше)



8-я страница из 31
<<[1] [2] [3] [4] [5] [6] [7] [8] [9] [10] [11]
[12] [13] [14] [15] [16] [17] [18] [19] [20]
[21] [22] [23] [24] [25] [26] [27] [28] [29] [30]
[31]
>>