Здравствуйте Светлана еще раз. Я - Яна, сегодня общались мы через Ваш бложек. Сначала тоже задумалась насчет того, что б добавить Вас в друзьях, испугалась ранить Вас, но Вы мне сами дали добро, да и поначалу комментов в этом посте поняла, что Вы все-таки против не будете. Вашего Ванечку полюбила с первых постов блога и теперь, конечно, хочется следить за его судьбой. Спасибо Вам еще раз!

:-) разве дружбой пусть и виртуальной можно обидеть? :-) если бы я стеснялась своей ситуации - не было бы блога и ЖЖ. так что - велком!

Светлана, Вы просто умничка и изумительная мать! Слежу за Вами еще с космо-форума. Пусть у Вашей семьи, а особенно Ивашки все будет просто замечательно!
Сегодня читала стихи своему пупсу и наткнулась на этот (очень хочется посвятить их вашему сынишке)) ):

Если я был бы маленький-маленький гном,
Я б умывался каплей одной дождя,
Я бы на божьей коровке ездил верхом,
Удочку прятал в дырочку от гвоздя.

Я под дверями бы запросто проходил,
Мне бы комар казался большим орлом,
Блюдце - широким озером, если б я был...
Если б я был маленький-маленький гном.

Я бы ни папу, ни маму обнять не мог,
Разве мизинчик, и то - не наверняка,
Я бы в испуге шарахался из-под ног
Даже полуторамесячного щенка.

Если бы мне подарила конфету "Полет"
Тетя, которая очень любит меня,
Я бы конфету эту ел целый год,
Фантик один разворачивал бы полдня.

Чтоб написать короткое слово "привет",
Я бы с неделю ворочал вечным пером...
(Эти стихи я писал четырнадцать лет,
Я ведь и есть маленький-маленький гном).

какой чудный стих! спасибо! мне, правда, очень понравился!

Здравствуйте, Светлана.
Меня зовут Зоя. Я бы хотела вас познакомить с очень хорошими людьми, хотя не исключаю, что вы уже слышали о них от Олеси (mamapoli). Просто не увидела их в вашем френд-листе и подумала, что, возможно, вы их пока не знаете.
Это ЖЖ-юзеры
tomk_2 - Тамара, замечательная женщина, которая много лет работает в Центре лечебной педагогики с тяжелобольными подростками и взрослыми уже людьми, у которых серьёзные проблемы с умственным развитием. Через её ЖЖ можно познакомиться с множеством родителей детей-инвалидов для общения и обмена опытом, а сама она - добрый и отзывчивый человек. Временно, правда, без интернета, но скоро должна вернуться.
pch_maya - Майя, ещё один хороший человек, занимается проблемами детей с муковисцидозом, но готова помочь и людям с другими бедами. Тоже очень отзывчивая и деятельная.
a-tanj - Татьяна, мать взрослой дочери-инвалида.
Надеюсь, кто-то из этих людей сможет помочь вам в деле воспитания Вани.

Здравствуйте, Светлана1 Мы с вами виделись на встрече родителей,меня зовут Ольга,на других детях я Ольга А.М.Я просто восхищаюсь вами и всей вашей семьей! ЖЖ у меня нет,но вас я буду читать с удовольствием :)

Здравствуйте! Рада вавшим силам и настойчивости!У нашей КРОХИ МАРТОЧКИ 15 титросамия лишняя ,ген.заболевание.Мы так же как иноплоненяте нашей планеты ЗЕМЛЯ.Крошке 6 годит вот уж. Так же куча диагнозов.Вот пытаемся создать приемную семью .Взять особых девчонок со спецшколы-интерната по ДЦП. зайдите к нам Nasha masha.ucor.ru Списываемся с Москвой.Все пытаемся снять судороги .

к сожалению не смогла зайти на сайт - адрес неверный, а так хочется вас увидеть

ошиблись в буквах. нашла правильный - http://nashamasha.ucoz.ru/
извините за анонимность

http://nashamasha.ucoz.ru/здравствуйте!вы такая смелая! может инам подскажите! это нашей Марточки сайт.папа пытается делать.

молодец папа. и Марта молодец! а еще она у вас симпатяга!

Надеюсь, ВЫ, меня нашли, пока я разобралась с этими всеми комп пребамбасами(простите чайник еще) . И не так часто могу сидеть в компе...Силы порой и надежды теряю...т.к.ОДНА тяну лямку днем и ночью, иногда уже оставляю девчонок смотреть мультики а сма иду в город. Хожу и плачу от бессилия или ухожу в чужие проблемы, пытаясь помочь кому-то, чем-то, только в этом и ЖИВУ)))а сайт да начинали с сыном , а потом додовила МУЖА, сделать, а днями не вылазит из компа,общаеться с кем-то только не по проблемам Марты а по своим старым сослуживцам, а я одна рвусь..Еще и говорит,"Детьми прекрываешься"

http://nashamasha.ucoz.ru/здравствуйте!вы такая смелая! может инам подскажите! это нашей Марточки сайт.папа пытается делать.

Здравствуйте, Светлана! Очень тронула ваша история. Ванюшка замечательный у вас просто! Здоровья вам от всего сердца желаю!
Очень нравится ваша гражданская позиция, то, что вы неравнодушны к чужим жизням.
Не против, если я добавлю вас в друзья? :)

только рада!

Добро пожаловать в жж!
У нас младшенький (7 лет)из "особых".
Диагнозов на лист, говорили, что будет очень плохо.
А теперь мы в школу ходим В Динамику в Питере.
Ну и что, что на инвалидной коляске, зато сам. И даже взяли вместе состаршеклассниками в танцевальный кружок. =)
Нас, наверно, поддерживало неверие в то, что всё будет плохо.
=)

здравствуйте, Светлана.
Я читала Вас на Космо в теме про Вероничку. Вы очень сильная и мудрая женщина, а Ванька - просто красавчик.
Если Вы не против, я добавлю Вас в свои друзья, чтобы быть в курсе Вашей с Ваней жизни.

конечно!

Светлана, к сожалению, Вы стали убирать под замок записи про Ваньку :(
Как он??? Как его последняя температура? Он выздровел?

Ваня в реанимации
http://svetlana75.livejournal.com/232667.html
http://svetlana75.livejournal.com/233107.html

Светлана, впервые увидела вас на космо в теме Вероники. Чиатала ваш блог на мейл.ру и даже, к сожалению, черпала оттуда кое-какую полезную информацию...
Хочу найти какие-то слова, но не получается, вы просто молодец!

Светлана, вы и ваша семья сильные духом и мужественные люди!!!

Думаю. что ваш пример поможет многим родителям, попавшим в подобную ситуацию.

С огромным Уважением Татьяна (sis-admin форум Бульдогоманов)

Здравствуйте Светлана! Я вам как-то писала, под именем Натали.У нас необычная крошка,МАрта!15 хромосома в анамнезе. Нам 6-ой годик. Ходим за ручку. Не говорим.
Правда, мы живем в Беларусии. вы молодая.умная и целеустремленная.Радуюсь вашей молодости и сердцу!давайте списываться!

с радостью! kotika99@mail.ru

Здравствуйте, рада с Вами познакомиться, Светлана,
терпения Вам и сил побольше, а любовь к Ванечке, она делает чудеса каждый день...
спасибо, что присоединились к сообществу pomogu_vsem@lj

Здравствуйте, Светлана! У моего сына (тоже Вани) синдром Дауна. Давайте будем общаться! :)

давайте, с удовольствием!

Светлана! Я отец двух здоровых и красивых детей, тем не менее я часто думаю о судьбе детей с отклонениями в развитии. Сейчас я уже несколько месяцев пытаюсь создать Фонд для таких детей. Если есть мысли, напишите, как найдете время: varyag8@yandex.ru/ Fylhtq Dkflbckfdjdbx

указанный вами адрес не работает, так что напишу вам тут - может загляните еще:
По поводу фонда могу вам сказать, что отклонение в развитии – это ведь не причина, а следствие, а вот причин может быть много и все разные. Все они конечно кроятся в мозгу – это и эпилепсия, и гидроцефалия, и различные ишемически-гипоксичекие поражения мозга и их последствия…
Помощь бесспорно нужна, причем не только материальная(пока все фонды ограничиваются деньгами, вот бы кто работал шире):
- информация о врачах, клиниках, лекарствах, методах лечения и реабилитации
- консультации специалистов
- психологическая помощь семьям
- помощь в организации досуга как детей, так и их родителей
- социальная помощь: за продуктами сходить, дома помочь убраться, что-то отремонтировать, с ребенком посидеть, пока мама по своим делам сходит
- организационная помощь в покупке лекарств и реабилитационной техники из-за границы, в поездках на лечение и реабилитацию заграницей
- политическая помощь: лоббирование интересов инвалидов в обществе и государстве - принятие законов, изменение отношения, создание адаптированной под нужды инвалидов окружающей среды
- материальная помощь на лекарства, лечение, реабилитацию

Вот такие идеи. Если что – обращайтесь

Дочь - инвалид с детства, я по жизни поняла, что главное в этой проблеме - это забыть, что это - проблема и просто жить. С уважением))

Здравствуйте, Светлана! Я увидела Вас на ЛВ... Восхищаюсь Вами и другими девочками там. Вашим мужеством, оптимизмом и терпением. Я учитель,в декрете сейчас, правда, но так хочется "закапывать ров между двумя мирами", как Вы сказали на форуме. Нужно стараться с двух сторон! Это важно не только для "особых", но и для "неособых", и еще неизвестно, кому важнее. Может быть, я тоже смогу хоть что-то для этого сделать?..
Удачи Вам во всем! Если Вы не против, добавлю Вас в "друзья".

всегда рада новым друзьям!

Здравствуйте, Светлана!
Между нашими детишками разница 1 год и 1 день :)
Моя девочка тоже особая. Врачи пока внятно не могут сказать, что с нами. Кариотип в норме, а какой-то редкий синдром на лицо, либо последствия родовой травмы (не верю в это) либо какая-то инфекция (тоже не верю!). В итоге дышит через трахеостому, ест через зонд (нам уверенной рукой в НИИ педиатрии на талдомской в центре коррекции написали бульбарный синдром), ну и много всяких бяк ещё. Глазки мы тоже наблюдаем у Скрипеца.
Читаю ваш журнал, много интересного и полезного для себя нашла тут. Опыта в меня в особости пока мало - 2 месяца малышка по больницам лежала, дома только 5 месяцев пока.
Если Вы не против, и я добавлю Вас в друзья. Правда я в этом журнале чайник, толком не могу ничего разобрать и сделать свою запись :) Как разберусь - добро пожаловать ко мне!

рада знакомству!
к сожалению, генетика действительно может быть и не причем при МВПР. очень велика вероятность инфекций, даже незначительных, типа перенессеного гриппа в первом триместре. вы проверялись на инфекции? нам еще до кариотипа делали СМ пункцию на все инфекции. потому что боялись, что это может быть герпес или ЦМВ. к счастью не подтвердилось.
мы когда лежали в Русаках, там познакомились с семьей из Твери. у них родилась девочка на месяц младше Вани, без генетики, но с МВПР - недоразвитие черепно-лицевой области, в частности глаз, дыхательных ходов (атрофия хоан), малышка была слепая, глухая, тяжелое поражение ЦНС. дышала через трахеостому. имя у нее редкое -Элиса. Мы выписались раньше их, и когда приходили через месяц в гости - они все еще там лежали. не знаю, к сожалению, как их дела сейчас - как-то неловко звонить, ребеночек был очень тяжелый, не вылезал из реанимации... периодически с мужем вспоминаем о них...

накатала вам отчет про донузлавский дельфинарий . мы там были прошлым летом с мальчиком.
- ноут глюканул, все пропало. не успела сокранить.
может есть мейл - туда все таки поспокойнее можно написать.
если вас эта тема еще интересует.
случайно пересеклась с вами на литлуан. но меня там только регистрируют, пока писать ничего не могу

мыло конечно есть и конечно интересно: kotika99@mail.ru

Здравствуйте Светлана!
Одно время читала вашу ленту, но потом все куда то пропало :( Добавляю в друзья,с вашего разрешения, чтобы быть в курсе как вы там. Вы молодец!! Мало у кого есть такой жизненный позитив, вот ваш позитив тоже заряжает. Спасибо за то, что вы делаете!!!!

:-))) спасибо вам!

Я зафрендила вас, надеюсь не возражаете :)

welcome! ;-)))

Светлана добрый день! Давно читаю Ваш ЖЖ. Искренне восхищаюсь Вашим материнским мужеством. Ванечке желаю здоровья, а вашей семье всего самого лучшего.

Уважаемая Светлана!

Мы направляем предложения для МЗиСР, работаем с обществами пациентов, сейчас разрабатывается проект Государственной программы по редким заболеваниям в рамках РАМН. Я видел ответ Павла Андреевича на нашем форуме, давайте как-то держаться вместе. По ряду заболеваний также есть эффективные пациентские организации, родителям можно пробовать помочь в их работе. В этом году в день редких болезней мы делали пресс-конференцию, на которой поднимался и вопрос ввоза незарегистрированных лекарств. Это все долгая песня, но без нашей с Вами деятельности ничего вообще не будет.

для меня сейчас ситуация сложилась следующим образом http://svetlana75.livejournal.com/106850.html
ваша организация могла бы взять на себя инициативу с открытм письмом?

почему Вы мне не отвечаете?

я сейчас не в москве. сорри, на что именно не отвечаю?