(Добавить комментарий)

	assita@lj 2008-10-13 18:10 (ссылка)
	Светлана, позвольте и мне присоединиться :) Мы с Вами переписывались ( у нас 15 хромосома) (Ответить) (Ветвь дискуссии)

	svetlana75@lj 2008-10-15 16:51 (ссылка)
	:-) (Ответить) (Уровень выше)

	ex_naked_rhy469@lj 2008-11-01 04:02 (ссылка)
	Можно Вас зафрендить? Тема рассеянного склероза для меня очень близка. Болею не я, а мой любимый человек. Поэтому любое обсуждение каких-либо вопросов, связанных с РС, мнение другого человека, знающего не понаслышке, что это такое, и его поддержка, для нас очень важны. Катерина. (Ответить) (Ветвь дискуссии)

	svetlana75@lj 2008-11-01 13:42 (ссылка)
	френдить можно и не спрашивая ;-) однако про свой рс я тут не много пишу. по рс кстати есть сообщество vmesters - я в нем состою, и мне там кстати помогли найти врача (Ответить) (Уровень выше)

natalykim@lj 2008-11-04 11:58 (ссылка)

Здравствуйте, Света. Меня зовут Наталья. Наткнулась на ваш блог, потому, предваряя интерес пишу о себе и почему я вас добавила. Я врач-кардиолог, мы общались с вами в киллерах, кроме того, я консультирую на "улыбках", кажется, там тоже встречались. Хочу вам лично сказать, что среди встречаемых мной пациентов практически нет тяги к борьбе и совместному преодолению трудностей. удачи вам всем докторской, ТТТ. буду молиться за вас и Ваню. ПОскольку мои слова лично вам - коммент удаляю (Ответить) (Ветвь дискуссии)

	svetlana75@lj 2008-11-05 12:02 (ссылка)
	да, я была на улыбках - договаривалась там с доктором о консультации. по поводу совместного преодоления - мне это кажется более чем логичным и полезным для обеих сторон. (Ответить) (Уровень выше)

(Скрытый комментарий)

	131415@lj 2008-11-05 11:53 (ссылка)
	Сил вам всем, терпенья и огромной удачи! (Ответить) (Уровень выше)

	svetlana75@lj 2008-11-05 11:54 (ссылка)
	спасибо! (Ответить) (Уровень выше)

	miloserdie_ed@lj 2008-11-28 12:05 (ссылка)
	Cветлана, здравствуйте! Не знаете ли, кому (кроме Ек.Чистяковой, Майи Сониной, Ю.Бутурлиной (?) и dyusha1980) может пригодиться такая инфа: http://miloserdie-ed.livejournal.com/7531.html ? С ув., Миша (Ответить) (Ветвь дискуссии)

	svetlana75@lj 2008-11-28 12:31 (ссылка)
	думаю, можно в китайском летчике написать http://community.livejournal.com/chinese_pilot/ (Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)

	miloserdie_ed@lj 2008-11-28 13:36 (ссылка)
	Спасибо, подал заявку если он меня пустит - Паркер не любит РПЦ :/ (Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)

	svetlana75@lj 2008-11-28 13:39 (ссылка)
	еще meimuna http://meimuna.livejournal.com/ есть, но она в Киеве (Ответить) (Уровень выше)

	atrashonok@lj 2009-01-08 16:29 (ссылка)
	Это я вношу поправку..Простите, Светлана!Эти строки писала я, о своей Марточке! http://nashamasha.ucoz.ru/здравствуйте!вы такая смелая! может инам подскажите! это нашей Марточки сайт.папа пытается делать. (Ответить)

prettykitten87@lj 2009-01-19 18:04 (ссылка)

Здравствуйте, Светлана!!! Прочитала Вашу историю..... зафренжу,если не возражаете, так как ВЕРЮ,что с таким отношением к ребенку, с таким настроем, у него все будет хорошо! верю в чудо и что все образуется, хотя бы более менее. Вы молодец!! и можно еще один вопрос? если он настолько личный, что Вы не захотите на него отвечать - это Ваше право, я все пойму. дело в том,что у моей хорошей подруги брат уже более 7 лет болен рассеянным склерозом. врачи не знают что делать. чего уже только ни пробовали! у Андрея (брат подруги) болезнь развивается уже достаточно быстро((((. он уже к кому только ни обращался: и целители всякие, и врачи итд итп. можно ли узнать,как Вы боритесь с этой болезнью? Действенно ли? если не хотите писать тут, можно по мылу prettykitten@mail.ru или по аське 322-403-517. спасибо!!! Марина (Ответить) (Ветвь дискуссии)

svetlana75@lj 2009-01-20 04:33 (ссылка)

я больна РС 4 года, но узнала об этом только год назад, так что и лечусь только год. лечусь традиционно - колю ребиф, при обострениях - капаюсь солумедролом. ТТТ у меня довольно легкое течение, я вполне сохранна, из проявлений - только субъективные ощущения в руках и ногах, но в остальном я себя хорошо чувствую (да, на мрт есть очаги). во время весеннего обострения у меня были проблемы со зрением (начал слепнуть левый глаз), но их успешно решил солумедрол. вообще течение РС у всех индивидуальное. у моего мужа двоюродный брат вроде с той же формой РС, но его состояние порядком тяжелее моего - он с трудом самостоятельно передвигается. он уже испробовал все - и традиционное и не традиционное, но без особых изменений. (Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)

	prettykitten87@lj 2009-02-01 07:05 (ссылка)
	Светлана, спасибо большое за ответ!! да... у Андрея ситуация по типу двоюржного брата вашего мужа( желаю выздоровления и Вашему малышу, и Вам!! верю, что все в нашей жизни возможно! (Ответить) (Уровень выше)

	naqua27@lj 2009-02-10 08:52 (ссылка)
	Добавила вас в друзья. Я тоже мама, желаю вам уверенности в своих силах, напора, терпения и удачи! (Ответить)

	nana76@lj 2009-02-11 03:26 (ссылка)
	Светлана,давно читаю про вас и Ваню,и просто восхищаюсь вашей семьей!ВАнечка у вас просто чудо! не хочется напрашиваться в друзья,но хотелось бы просто знать,как вы там?Как Ваня? (Ответить)

лекарство 21196706_z@lj 2009-02-13 06:17 (ссылка)

Здравствуйте Светлана.Я ищу какую-нибудь информацию о лекарстве НИЦЕТИЛ СИГМАТАУ.У моих знакомых сын ,4 года,с ДЦП.МЫ живем на Украине.Они постоянно, с рождения ,ездят в Трускавец и Одессу на лечение,но пока ничего не меняеться.Это лекарство посоветовал им итальянец,который лечил своего сына.Я прочитала у вас в журнале,что вы искали лекарство из этой же серии,помогло ли оно вам? (Ответить) (Ветвь дискуссии)

Re: лекарство svetlana75@lj 2009-02-13 08:52 (ссылка)

вот описание этого препарата http://www.reles.ru/cat/tradefm/Nicetil/0/ в РФ он явно не продается. это одна из аминокислот, но не уверена, что при ДЦП она однозначно поможет. с аминокислотами вообще недо осторожнее, перед тем как их принимать - по-хорошему надо сделать анализ на содержание этой самой аминокислоты у ребенка, и если недостатка нет - принимать нет смысла. мы принимали картнитин. нам он не помог ничем. (Ответить) (Уровень выше)

	21196706_z@lj 2009-02-14 08:50 (ссылка)
	Огромное спасибо,Света.Если можно, я к Вам иногда буду обращаться,потому что у знакомых нет интернета,а мне очень хочеться помочьим ,хоть так.Вообще ,такими родителями ,как Вы и мои знакомые я восхищаюсь.Они ни на минуту не оставляют свою надежду поставить своего сынишку Павлушку на ноги.Терпенья и силы духа пожелаю всем вам. Когда душа и разум едины,мечты сбываються. (Ответить)

	veriti_007@lj 2009-02-15 18:36 (ссылка)
	зафрендила Вас, чтобы было на кого равняться! (Ответить)

	beemovie@lj 2009-02-17 04:13 (ссылка)
	Света, Вы просто умница! Я Вас добавлю в друзья, можно? (Ответить) (Ветвь дискуссии)

	svetlana75@lj 2009-02-17 06:03 (ссылка)
	можно :-) (Ответить) (Уровень выше)

ksa2009@lj 2009-02-20 04:24 (ссылка)

Света, добрый день! Я знаю Вас еще с "беременной" конфы на 7е (у меня дочь на 2 мес старше Вани). С тех пор стараюсь быть в курсе, как вы растете. Не из праздного любопытства, вы для меня - пример любящей семьи, где ребенок - центр Вселенной. Вообще-то неудобно было напрашиваться во френды (да и жж у меня не было своего), но после того, что вы пережили на прошлой неделе... В общем, напрашиваюсь :) И Вас тоже можно зафренжу?.. Я тоже Света. (Ответить)

	nelena77@lj 2009-02-26 10:56 (ссылка)
	Здравствуйте! Вы не против, что я к вам в друзья? (Писала вам недавно на Email.) (Ответить)

	oksmih@lj 2009-03-13 16:22 (ссылка)
	Здраствуйте))Меня зовут Оксана. Зашла по ссылкам от друзей. Живу так же и пишу о том же http://oksmih.livejournal.com/8979.html, будет время, заглядывайте)) (Ответить)

	yushka1970@lj 2009-03-15 00:58 (ссылка)
	Здравствуйте, Светлана! Нашла твой ЖЖ по активности темы "дети-инвалиды". Меня зовут Юлия, мама "особого" 5-тилетнего сынули. Напрашиваюсь в друзья... Чем могу - рада помочь. (Ответить)

	martina777@lj 2009-03-15 08:05 (ссылка)
	Здравстуйте, Света. Читаю вас уже давно, хочу в друзья. На ДД я Другиня.Мама особого ребенка с семилетним стажем. Мой младий сын по возрасту такой как и Ванюша. (Ответить)

	arka_7301@lj 2009-03-20 04:55 (ссылка)
	Светлана!Здравствуйте! Я читаю ваш журнал уже давно, несколько раз оставляла комменты (анонимно, правда). Теперь я завела свой ЖЖ и могу уже под своим именем писать! :) Мне очень близки Ваши рассуждения о жизни, о детях (обычных и с особенностями в развитии), о нашей стране. Я Вас зафрендила, если Вы не против. (Ответить)

	tatiana_babkina@lj 2009-04-01 09:07 (ссылка)
	Доброго дня! Светлана, я записалась к Вам во френды, чтобы не писать анонимно, а то это как-то нехорошо на мой взгляд и объяснила откуда о Вас знаю. но вот сегодня прочитала тему "о втором ребенке" и поняла, что имею возможность читать не все и соответственно отвечать не везде. Если сочтете возможным, дайте такую возможность, если - нет, безусловно это Ваше право. (Ответить) (Ветвь дискуссии)

	svetlana75@lj 2009-04-01 09:27 (ссылка)
	сейчас проверила список групп - вы вроде у меня во многих группах (да, есть одна совсем закрытая, но она для тех, кого я знаю реально). а какую тему о втором ребенке вы имеете ввиду, может я что-то не правильно понимаю? (Ответить) (Уровень выше)

	tatiana_babkina@lj 2009-04-01 09:33 (ссылка)
	Это была тема "Какие вы ораторы", где раскрылась недоступная мне тема о посещении 18-й больницы (Ответить) (Ветвь дискуссии)

	svetlana75@lj 2009-04-01 09:52 (ссылка)
	странно... наверно это был какой-то глюк, потому что по настройкам у меня все ок (Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)

	tatiana_babkina@lj 2009-04-01 10:00 (ссылка)
	Вот счас специально зашла в тему "Ванька" и вижу, что последняя запись это о посещении 18 больницы а перед ней еше АВА-ВАВА (кстати ужасно рада, что Ваня так может)и "развлекаемся" про фотки в книжке. т.е. других записей о Ване между ава-вава и 18 больницей я не вижу (Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)

	svetlana75@lj 2009-04-01 11:11 (ссылка)
	странно еще раз выключила и включила вас в группу ваня (Ответить) (Уровень выше)

12vasek@lj 2009-04-22 07:17 (ссылка)

Здравствуйте! У меня сын, 5 лет, ДЦП. Занимаемся постоянно, перепробовали наверно сотни всяких методов, не сдаемся, пробуем новое. Вот посмотрите, нашла недавно сайт, http://www.dcptando.ru/books Там методика изложена. Попробовала дома, привязала подручными средствами ( его ноги в лосины ко мне, на тело пояс для ревматизма широкий, ну еще пару фиксаторов). Ребенок был в восторге!!! Он дрыгал ногами, а мои ноги шли, и через минут 40 мы уже так слиплись друг с дружкой, что он реально почувсвовал что значит ходить. Обязательно будем продолжать, только думаю кенгурешку пристроить для этого дела. Еще нам из всего наиболее помогла Войта терапия и остеопатия. Хороший остеопат - подарок Бога. мы не и Мск. но если что мне рекомендовали очень одну женщину-остеопат-невролог из Питера, она принимает и в Мск. Удачи вам и сил!!! (Ответить)

	anknet@lj 2009-04-28 12:26 (ссылка)
	Света, добавила вас во френдленту. Читала и раньше по всяким благотворительным акциям, увидела сообщение в "приемной"... спасибо. (Ответить)

	catamountik@lj 2009-05-05 05:27 (ссылка)
	Добрый день, Светлана! Нашла Ваш журнал случайно, у моей дочки 3,9 - утрата речи в 1.5 года из-за развития эпи-очага в речевом центре, синдром Ландау-Клеффнера. Живем в Киеве, ищу информацию и общение на темы особых детей и их развития. (Ответить) (Ветвь дискуссии)

	svetlana75@lj 2009-05-05 06:14 (ссылка)
	добро пожаловать! кстати, полезную информацию можете поискать на конференции 7ya Другие дети - там есть девушки с Киева http://conf.7ya.ru/frameset.aspx?cnf=Others (Ответить) (Уровень выше)

mamatoshi@lj 2009-05-12 19:13 (ссылка)

Света, доброго времени суток, вот уже некоторое время я читаю Ваш журнал, и вижу какую большую работу вы ведёте. Хочу сказать спасибо. И не заморачивайтесь вы на тех гоблинах которым не понять наших проблем и чувств. Вы просто огромный молодец. И я одобряю Ваше обращение в милицию. Правильно, с такими людьми можно говорить только с позиции силы. Мне тоже иногда приходится выдерживать подобные атаки на городском сайте. Надеюсь мои комментарии не раздражают вас. С уважением -mamatoshi-Тошкина мать. (http://picasaweb.google.ru/lh/photo/n-qmHZd5LyUdUWHKAXqhBg?feat=embedwebsite)Альбом: Инет - цветы мая (http://picasaweb.google.ru/mamatoshi1/DvGcuF?feat=embedwebsite) (Ответить) (Ветвь дискуссии)

	svetlana75@lj 2009-05-12 19:16 (ссылка)
	на всех, кто меня раздражает, я пишу в милицию :-))))) (шутка) но близкая к правде - я предпочитаю не общаться с теми, кто меня раздражает, а при сильном раздражении, вплоть до почесухи, - обращаюсь к доктору-бану :-) (Ответить) (Уровень выше)