Привет! Увидела при перепосте! Я Арина, мама 3-х летнего Ильи у него ДЦП, спастический тетрапарез, ну и т.д. Вышла в инет совсем недавно, искать помощи! Буду рада нашей дружбе!!!

Здравствуйте, Светлана.
Привлек меня Ваш оптимизм и мужество.
Кроме того, проблемы инвалидов для меня не чужие.
Поэтому буду Вас читать -- и буду рада, ели Вы будете читать меня!

хотел проголосовать за акцию

спасибо
вот тут http://democrator.ru/problem/3106

Восхищаюсь!
Так долго и терпеливо объяснять человеку непонимающему, что тот не совсем прав... меня на такое не хватает)

Привела сюда ссылка на Ваш ЖЖ на форуме инвалидов "Диссабилити" в теме о ТСР. Добавила в друзья, рада знакомству с сильными духом людьми.

Свет, а расскажите. как вы получили аппараты для зрения на дом? Я вот у других читаю. тоже берут домой (но. видимо. за деньги). Мы б тоже взяли. В поликлинике Милька не может на них усидеть (потому что до того приходится даже по записи не менее получаса в душнейшем коридоре сидеть, где я сама почти в обморок падаю). А вот домая. я уверена. мы бы могли делать необходимое. Если уж дети сильно младше делают, то Милька и тем более смогла бы. Но вот где их взять?

У Петра Петрович Скрипца в МНИИ Педиатрии на Талдомской. говорите - а дайте нам на прокат аппаратики (лазер и асир). и он дает. на 10 дней мы платили 3000 р

А краткая инструция по эксплуатации прилагается? Надо же уметь.
У нас в поликлинике лазера вообще нет. а там его оч советуют

ПП на месте все покажет и объяснит - там все очень просто

супер! Пошла спрашивать у яндекса. как у нему попасть на прием

здравствуйте, я Юля, пришла к вам через elenascalare - мы с ней живем в одном городе, дружим. Очень понравился ваш подход, оптимизм, вера в лучшее, кипучая энергия. Хотела бы дужить, если вы не против.

Светлана, добрый день. Очень хочу помочь вам в сборе голосов для протеста против позорного нового закона... У меня дочь не слышит и слуховой аппарат - жизненно важен для неё...

У меня есть несколько групп в Контакте, члены которых могут поддержать вас и подписаться под вашим протестным письмом.

Пожалуйста, киньте скиньте мне ссылку, куда, что и когда отправлять, мы готовы помочь вам поднять шум на весь инет.

Кста, отправьте свою стаью на "Эхо Москвы" - там тоже хорошая неравнодушная аудитория.

С большим уважением, искренне ваша - Зинаида.

день добрый
спасибо за поддержку
сбор подписей ведется тут http://www.democrator.ru/problem/3106

Здравствуйте, узнала о вас через перепост о Косте. Хотела бы добавить Вас в друзья. С рождением ребенка стала по-другому относиться к детям, жизни, здоровью и всему, что с этим связано. Возможно, смогу быть кому-то полезной.

отлично

Хотелось бы довести до сведения всех, кто собирается приобрести коляски,и др.оборудование. Закон будет принят, вернее поправки к закону, в декабре или после Нового года. 17.11.2010 будет второе чтение, потом еще через 2-3 неделетретье чтение, потом еще ратификация Призедентом. Короче, время еще есть, чтобы успеть купить что-то, например коляски Stingray, она будет вместе с дроументами(сертификатом и тд) 15ноября в Добротеру.

вы из Доброты?

Нет, у меня самой ребенок с ДЦП и я заказала коляску и очень переживала, что не успею купить.

а ваше ФСС вам подтвердило, что деньги вернут. многие ФСС уже не принимают доки на компенсации и по принятым докам тянут с выплатами. будьте осторожны, не платите, пока вам в ФСС не подтвердят

Я звонила на прошлой неделе, мне тетенька из ФСС сказала, что примет, вообще она за нас переживает, очень хорошая попалась. Завтра еще буду звонить. Она сказала, пока никого распоряжения нет. И до распоряжения все остается в силе. А оно может быть, только после подписания поправок Президентом, принятых гос дум. А то, что в ФСС не принимают это не законно. Сейчас действует закон без поправок. Их вообще могут не принять или президент не ратифицирует(хотя это очень маловероятно). Еще хочу стульчик (X-Panda)купить, но не знаю успею ли.Светлана, если кому-то нужны очень хорошие тутора для ног, их делают в Швейцарии, то я могу дать координаты(они конечно жутко дорогие, но в России аналогов нет). Мы в данный момент живем в Швейцарии.

Светлана сегодня вычитала в интернете, что Президент России Дмитрий Медведев устроит всероссийский интернет-прием граждан.
Как пишет «Независимая газета» со ссылкой на свои источники, 16 ноября он пообщается с жителями страны, которые придут в приемные президента, открытые по всей России.

Интернет-конференция пройдет в преддверии третьего послания президента. Ожидается, что при общении с президентом граждане, в основном, будут поднимать социальные вопросы.

По сведениям «НГ», интернет-прием Медведева будет напоминать «прямые линии» с Владимиром Путиным, которые он ежегодно устраивает в телеэфире. В этом году премьер-министр также пообщается с народом. Эфир состоится до конца года, подтвердил «Независимой газете» пресс-секрет

Подробнее: http://news.mail.ru/politics/4756734/

Может быть Светлана вам попробывать с нашими подписями сходить в приемную 16 ноября.

увы, меня не будет 16/11 в стране

Здравствуйте. Прошу разрешить зафрендить Ваш журнал, и вот почему.
Вы в друзьях у natysia - это моя жена, и у bf-sozidanie - это мой взаимный френд по благотворительности. Поэтому тема Ваших постов мне интересна. Чтобы не лазить в чужие френд-ленты, хочу добавить Вас в свою :) Спасибо.

разрешения на добавить не нужно :-) welcome!

мне просто интересно вас читать :) автоматом можно не френдить - я не парюсь на эту тему :)

Здравствуйте,Светлана.
Прошу добавить меня в друзья.
Что привело: ситуация. Моей доче Марусе 10 лет и у неё сложная структура дефекта: СДВГ, ЗЭВР с аутическим компонентом, резидуально-органическое поражение ГМ. Стараемся максимально адаптироваться в обществе.

Добавила вас в друзья!

Благодарность за статью.

Попала в Ваш журнал по кросспосту моего френда.
Прочла пост о Косте.
Не уверена, что смогу как-то помочь тем, о ком Вы пишете, но... Позвольте просто читать Ваш ЖЖ.

Светлана, послал Вам письмо с оборванным заголовком
Там приглашение на мероприятие )

да, получила, спаасибо, буду

ПОМОГИТЕ МОЕМУ КОММЕНТУ ПОЯВИТЬСЯ НА СТРАНИЦЕ Г-ЖИ ЧИСТЯКОВОЙ

Все изложенное г-жой Чистяковой -ЛОЖЬ ОТ ПЕРВОГО ДО ПОСЛЕДНЕГО СЛОВА.Ложь с эмоциональным надрывом.Мы приготовили судебный иск.Я генеральный директор этой компании и имею достаточно уверенности в своей правоте и способности отвечать за свои поступки. 1.Никакой апробации в Солнцевском центре не проводилось - прибор был поставлен по просьбе учреждения.Мы поставили его "на доверии", так мы уже ставили в это учреждение оборудование которое затем приобреталось.Использовался прибор примерно 1,5 месяца.Кстати срок предыдущего периода от поставки оборудования(Ликвогвард -мониторинг внутричерепного давления и дренаж) - до покупки 2 года.И в этом не было проблемы.2.Специализированный ИВЛ(предмет скандала) не является аппаратом на котором осуществляется дыхательная поддержка неделями.Мы действительно планировали забрать аппарат, но НЕ МЫ, НЕ ВРАЧИ, НЕ АДМИНИСТРАЦИЯ не можем себе представить как можно отключить ребенка и забрать аппарат!Состояние детей поддержка которых осуществляется таким специальным ИВЛ невозможно поддерживать например мешком АМБУ вручную.КАК,ГОСПОЖА ЧИСТЯКОВА, ВЫ СЕБЕ ЭТО ПРЕДСТАВЛЯЕТЕ - ПОДЛЫЕ КОММЕРСАНТЫ ВРЫВАЮСЯ В РЕАНИМАЦИЮ И УПАКОВЫВАЮТ ОБОРУДОВАНИЕ А ВРАЧИ В ЭТО ВРЕМЯ КОНСТАТИРУЮТ СМЕРТЬ? ВЫ В СВОЕМ УМЕ? Была абсолютно четкая договоренность с главным врачом -после очередного использования аппарат должен быть или оплачен или возвращен для испльзования в другой больнице, для поддержки других маленьких пациентов (А ВЫ, ГОСПОДА КОММЕНТАТОРЫ,ЗАДУМАЛИСЬ БЫ ХОТЬ НА СЕКУНДУ - МЫ, ЧТО, НА НЕМ КОФЕ БУДЕМ В ОФИСЕ ВАРИТЬ?)
На самом деле очерняя нас ФОНД и г-жа Чистякова четко преследуют ТОЛЬКО ОДНУ ЦЕЛЬ -
УВЕЛИЧЕНИЕ ПОСТУПЛЕНИЙ ДЕНЕГ. Посмотрите везде ссылки на оплату.ЭТИ ГОСПОДА В СВОЕМ УМЕ И ПРЕКРАСНО ЗНАЮТ ЧТО ДЕЛАЮТ - ДЕНЬГИ МОЖНО "ВЫЖИМАТЬ" ИЗ ВАС ЖАЛОСТЬЮ, А МОЖНО И ПОД СОУСОМ ПРАВЕДНОГО ГНЕВА-НЕВАЖНО,ГЛАВНОЕ ДЕНЬГИ БУДУТ.Принцип "КОМУ ВЫГОДНО" необходим при прочтении, прослушивании и просмотре любой новости. ОБЕЩАЮ ЧТО СУД БУДЕТ И РЕЗУЛЬТАТЫ ВЫ СМОЖЕТЕ ПРОЧИТАТЬ ЗДЕСЬ ЖЕ.КСТАТИ Я НИ ОТ КОГО НЕ ПРЯЧУСЬ ПОТОМУ, ЧТО Я УВЕРЕН В СВОЕЙ ПРАВОТЕ -Обыночный Дмитрий 506 55 47се изложенное г-жой Чистяковой -ЛОЖЬ ОТ ПЕРВОГО ДО ПОСЛЕДНЕГО СЛОВА.Ложь с эмоциональным надрывом.Мы приготовили судебный иск.Я генеральный директор этой компании и имею достаточно уверенности в своей правоте и способности отвечать за свои поступки. 1.Никакой апробации в Солнцевском центре не проводилось - прибор был поставлен по просьбе учреждения.Мы поставили его "на доверии", так мы уже ставили в это учреждение оборудование которое затем приобреталось.Использовался прибор примерно 1,5 месяца.Кстати срок предыдущего периода от поставки оборудования(Ликвогвард -мониторинг внутричерепного давления и дренаж) - до покупки 2 года.И в этом не было проблемы.2.Специализированный ИВЛ(предмет скандала) не является аппаратом на котором осуществляется дыхательная поддержка неделями.Мы действительно планировали забрать аппарат, но НЕ МЫ, НЕ ВРАЧИ, НЕ АДМИНИСТРАЦИЯ не можем себе представить как можно отключить ребенка и забрать аппарат!Состояние детей поддержка которых осуществляется таким специальным ИВЛ невозможно поддерживать например мешком АМБУ вручную.КАК,ГОСПОЖА ЧИСТЯКОВА, ВЫ СЕБЕ ЭТО ПРЕДСТАВЛЯЕТЕ - ПОДЛЫЕ КОММЕРСАНТЫ ВРЫВАЮСЯ В РЕАНИМАЦИЮ И УПАКОВЫВАЮТ ОБОРУДОВАНИЕ А ВРАЧИ В ЭТО ВРЕМЯ КОНСТАТИРУЮТ СМЕРТЬ? ВЫ В СВОЕМ УМЕ? Была абсолютно четкая договоренность с главным врачом -после очередного использования аппарат должен быть или оплачен или возвращен для испльзования в другой больнице, для поддержки других маленьких пациентов (А ВЫ, ГОСПОДА КОММЕНТАТОРЫ,ЗАДУМАЛИСЬ БЫ ХОТЬ НА СЕКУНДУ - МЫ, ЧТО, НА НЕМ КОФЕ БУДЕМ В ОФИСЕ ВАРИТЬ?)
На самом деле очерняя нас ФОНД и г-жа Чистякова четко преследуют ТОЛЬКО ОДНУ ЦЕЛЬ -
УВЕЛИЧЕНИЕ ПОСТУПЛЕНИЙ ДЕНЕГ. Посмотрите везде ссылки на оплату.ЭТИ ГОСПОДА В СВОЕМ УМЕ И ПРЕКРАСНО ЗНАЮТ ЧТО ДЕЛАЮТ - ДЕНЬГИ МОЖНО "ВЫЖИМАТЬ" ИЗ ВАС ЖАЛОСТЬЮ, А МОЖНО И ПОД СОУСОМ ПРАВЕДНОГО ГНЕВА-НЕВАЖНО,ГЛАВНОЕ ДЕНЬГИ БУДУТ.Принцип "КОМУ ВЫГОДНО" необходим при прочтении, прослушивании и просмотре любой новости. ОБЕЩАЮ ЧТО СУД БУДЕТ И РЕЗУЛЬТАТЫ ВЫ СМОЖЕТЕ ПРОЧИТАТЬ ЗДЕСЬ ЖЕ.КСТАТИ Я НИ ОТ КОГО НЕ ПРЯЧУСЬ ПОТОМУ, ЧТО Я УВЕРЕН В СВОЕЙ ПРАВОТЕ -Обыночный Дмитрий 506 55 47

Дмитрий... в ЖЖ у Кати может быть запрещены анонимные комментарии - это не значит, что она не желает комментариев лично от вас, это одна из стандартных настроек ЖЖ.
то, что у вас нет ЖЖ - не проблема конечно же. я донесу эту вашу запись до Катерины и уверена, она вам ответит.
но меня лично продолжают смущать некоторые вещи.
во-первых, ваша речь ничуть не менее эмоциональна, о чем говорят опечатки, множетсво заглавных букв, а также двойной повтор текста.
во-вторых, фактическая ошибка - мой сын был на ИЛ 3 месяца, так что на аппаратах бывают не только несколько недель, но и несколько месяцев.
в-тртьих, вы так и не объяснили, что же СЛУЧИЛОСЬ.

и, главное, - ваша фирма получила 1 300 000 руб от фонда Подари жизнь за данный аппарат?

Здравствуйте, зафрендила, заинтересовал журнал

http://fakty.ua/123619-akusherka-zayavila-vash-rebenok-posineet-izo-rta-pojdet-pena-i-on-pomret-foto

это о мальчике с ДЦП и его семье

Народное движение Вече - самая крупная группа вконтакте правой оппозиции. Вступи и ты http://vkontakte.ru/club5102300

Здравствуйте Светлана! Меня зовут Татьяна,я ещё новичок в ЖЖ,у меня сын Степан 9 лет диагноз ДЦП,тяжёлой формы,давно читаю Ваш журнал.Вы для меня пример мужества ,извините за громкие слова,но это так,восхищаюсь Вами и Вашей семьёй.Ваш журнал меня поддерживает в трудные минуты жизни,я благодарна,что Вы есть,Вы делаете действительно,полезное дело для всех родителей особых детей.

спасибо :-)

Здрасьте!
Зашла в гости по наводке на пост о желаниях.
Дружусь))