Приветик!

Я была бы не против почитать интересные факты об инвалидности,несмотря на то,что уже многое навидалась.

Светлана, здравствуйте. Когда-то мы пересеклись на одном общем для нас ресурсе, но тогда я не решилась Вас зафрендить. Насколько я помню, так и не собралась заглянуть к Вам в блог, а по определенным причинам по паре-тройке понравившихся мне записей я людей стараюсь не френдить - у меня в жж слишком много информации не для посторонних. Несколько дней назад в связи с делом Стрельцовой снова вышла на Вас, и поняла, что многое из того, что Вы пишете, мне близко. Правда я стараюсь помогать не столько инвалидам, сколько детям-сиротам. Но большое значение среди них имеют особые дети с диагнозом, с которым детям очень трудно попасть в семью. Даже создала сайт, посвященный этой теме.

сироты мне по личным причинам тоже не безразличны

Однажды случайно прочла ваш пост о вашем старшем сыне. С такой любовью вы о нем пишете. Знаете, я вот думала, что дети нам нужны, чтоб было кем гордиться... А как можно гордиться неполноценным ребенком, ребенком который не может делать простых вещей и который весит камнем на шее? Зачем такой ребенок в этой жизни? Моя младшая родилась неполноценной, нет - я её родила неполноценной, я ей не дала то, что дала мне мама. Я ненавижу себя и не люблю её. Я её целую, утешаю, ухаживаю, но... Мне нужен ваш журнал чтоб понять ЗА ЧТО любят таких детей. Просто так, просто потому что есть - это не правда. Пустите почитать?

а что с младшей?

Синдром Карнелия де Ланге (психомоторное и умственное отставание)+ эпилепсия... и уже парапарез ножек. Ребенку год и месяц а она только хватает игрушки и лепечет. Все, более ничего ребенок не умеет. Это не значит, что я сижу и ничего с ней не делаю, но после каждого попадания в больницу у нас сильный регресс. Чтоб совсем не "съехала крыша" мне надо её полюбить Звучит кощунственно "надо полюбить собственного ребенка", но Бог дал такого ребенка и не дал любви к ней, видимо я сама должна найти в себе....любовь

если я имею право дать вам совет то... просто расслабьтесь. вы ее любите. мать не может не любить свое дитя. а тем более - свое слабое дитя. просто вы устали, все время пытаетесь что-то сделать, исправить, не даете себе отдохнуть, расслабиться, корите себя за болезнь дочери, корите ее, что она все никак не выздоровит, а вы тратите столько сил, времени и денег и все в пустую, а ведь могли бы...
оцените трезво все шансы. просто смиритесь с болезнью, с дочерью. ну вот такая она. да она не будет хватать звезд с неба. она многого НЕ сможет. но что-то сможет - вот и исходите из этого. а если что-то будет больше, чем вы думали, - будет вам приятный сюрприз. просто живите с ней такой и тратьте свое время и силы на общее удовольствие. поверьте - реабилитация происходит не от того что вы делаете что-то очень много, часто и сильно. каждый достигает только того, что он может достигнуть, не больше, и метод не важен.

у меня тяжелый сын. он не может практически ничего. и скорее всего ничего и не сможет. так что мы просто живем, реабилитацией занимаемся так, чтобы нам всем это было не напряжно, чтобы мы все жили, а не бились как рыбы об лед.

и забейте большой болт на всех тех, кто вдруг вам сказал или скажет, что вы же мать, вы должны тянуть, страдать, тащить, вылечить во что бы то ни стало, иначе вы не мать.
вы должны быть счастливы - вот это вы должны. себе должны и своим дочерям. потому что если будете счастли вы - будут счасливы и они.

Спасибо, Светлана. Именно этому я хочу у вас научиться...

+1

Светлана, можно ли снова специализированный вопрос на тему реабилитации?
Вот на такую штуку нас просят собрать деньги, Вам не знакомо?

"Добрый день, уважаемые сотрудники фонда! Обращаюсь к Вам за помощью. У меня дочь с ДЦП, Вероника ей 5 лет, у нее тяжелая форма ДЦП, но мы не сдаемся и постоянно лечимся, наши федеральные центры в Москве мою дочь на лечение не берут есть официальные оказы и нам приходится искать помощь, лечение необходимо постояннои разнобразное.т.к. ребенок все понимает, но ограничен в движениях. Врачи считают что можно ее научить разговаривать и добиться результатов. Ей необходим сейчас курс реабилитации, он состоит из двх частей по 3 недели.т.к. там проходит процедкра Томатис, которую необходио сделать 2 раза, с небольшим перерывом. Этот центр находится в Польше и там используется американский костюм Терасьит, цена в злотых в счете но на рубли это примерно 240-250 тыс. руб. за 6 недел реабиитации. Помогите пожалуйста Веронике. Все неоходимые документы я Вам вышлю справки и счета и все что будет нужно. Вот сайт клиники http://www.olinek.com.pl/rus/index.php Он находится в Варшаве это от нас 350 км, на автобусе 5 часов езды и затраты на дорогу минимальны. мы живем в России в калининграде, но вокруг нас другие государства. Спасибо Вам большое. буду ждать от Вас ответа. С уважением Мария".

методика в общем-то реальная.
НО, например костюм Терасьит - это аналог нашего отечественного костюма Адели (http://www.adeli-suit.com/). а в Калининграде как раз есть центр http://habicentr.ru/, который его применяет. обращались ли они туда?
второй вопрос - почему именно им отказывали? дело ведь в том, что не для всех такая реабилитация подходит, например, моему Ване этот костюм - как мертвому припарка. ДЦП есть разные и для этого костюма ребенок должен хотя бы сидеть и пытаться стоять. мама пишет "тяжелая форма ДЦП" - может быть в этом и причина.

о методе Томатиса можно почитать реальный отцывы вот тут http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=2749.0 в Москве есть центр, который этот метод практикует

вообще вот это "лечение необходимо постояннои разнобразное" - это главная ошибка родителей - больше, сильнее, разнообразнее... между нами - это называется отчаяние. и в первую очередь тут маме нужен хороший мозгоправ, чтобы она перестала мучить себя и дочь и начала уже жить, а не разнообразно бороться... но это я так, к слову

По поводу последнего абзаца очень даже согласна! Поэтому и хочется понять, реальна ли методика именно для этого ребенка или нет.
После Вашего комментария стало яснее. Во-первых, девочка пытается сидеть и стоять, судя по выписке. Во-вторых, выписка последняя - как раз из центра Адели. Поэтому не очень понятно, зачем им ехать в Польшу. Буду интересоваться у мамы. Спасибо!

Вот мама ответила, им отказали в психоневрологиской больнице 18 Москвы и реаб. центре "Детство". Причины - грубое нарушение моторного и психоречевого развития, тяжесть психо-неврологического статуса, которое по мнению специалистов не позволит ребенку участвовать в реабилитации и получить от нее пользу, нецелесообразно в виду отсутствия перспективы социальной адаптации.

Ребенок получал реабилитацию в Трускавце и еще где-то по методу Скворцова без значимой динамики.

И вот мама пишет:
"Выписку что я Вам отослала это с центра реабилитации в Словакии курс лечения сейчас там стоит 6071 евро без скидок за 3 недели, в наш центр мы ходили, но там нам котюм не предлагали, делали лишь массаж, инструкторов которые могут работать с этими костюмами в Калининграде нет, они просто есть эти костюмы в центре, но никто с ними не работает, тем более никто не хочет работать с тяжелыми детьми, с тяжелой формой ДЦП, двойной гемилегией когда поражены 4 конечности. А В Польше знакомые съездили стоит как видите амного дешевле чем в Словакии и там еще по мимо костюма Терасьют есть методика профессора Томатиса, у нас в России ее нет, там воздействие на мозг одевают наушники нужн пройти 2 курса обязательно, помогает деткм заговорить, они меньше пугаются звуков, так как у меня Вероника на любой резкий звук начинает плакать у нее все конечности напрягаеются, а эта методика позвояет справиться с этим. В следующем письме вышлю откзы с федеральных центров, они считают что ребенка лечить нецелесообразно в виду отсутствия перспективы, но она живая девочка и я считаю такой ответ бездушным и наше общество не готовым принять таких детей. Вы просто даже не представляете что творится у меня в душе после этих ответов и назло всем хочется поставить ее на ноги, я н могу смирится и не смирюсь никогда, они видимо просто своим ответом считают что таким детям незачем жить, а они живые что то любят, так же радуются и плачат. Помимо котюма и методики Томатиса там есть еще множество разных процедур мануальная терапия, методика Вота и Бобат, там заимаются с детьми внедряют их в общетсво, интгрируют. Я Вам ссылку сайта давала, там много методик и смое главное есть смысл в занятиях. А наш центр это слезы и унижение, там хорошо описано а на самом деле ничего не работает. Буду ждать от Вас ответа. Умоляю Вас помогите! С уважением Мария."


Вот такие дела.
Похоже, Ваша версия полностью подтверждается. Но неужели вообще ничего нельзя для такого ребенка сделать? Что можно посоветоать маме?

тут интернет-советами не обойтись, увы. тут нужно личное общдение и хороший психолог, и а главное - группа поддержки. а так - эта мамочка так и будет бесконечно метаться... в польшу она съездит по-любому, с вами или без. потом еще куда-то, еще... главное, чтобы ребенку хуже не сделала, а то ведь есть и такие "методики", после которых не только пользы нет, но и в реанимацию можно попасть...

для таких детей самое лучшее - это лечебная педагогика, которую практикует ЦЛП и наша ДвМ. поставить их на ноги - шанс один на миллион и никто не знает, выпадет он или нет. вообще по ее описаию и отказам меня берут сомнения все же, что ребенок сам сидит и стоит...
то, что 18 и Детство их не взяли - ну да, они не берут без интеллекта, нас тоже поэтому туда не берут, но нам и не надо туда - по моему убеждению.

даже и не знаю, что тут можно сделать. тут уж вы сами как фонд решайте, будете помогать или нет: ребенок болен, метод реален. но будет ли польза - большой вопрос... такие решения наверно самые непростые

Да :( Написала маме отказ с объяснением, и теперь она мне пишет постоянно, умоляет помочь. Пишет, что девочка может сама сидеть и стоять...

Вот
"Одному Богу известно, что нам пришлось с ней пережить, чтобы прийти в то состояние, в котором находится сейчас Вероника. Мы чудом избавились от камней в почках, все лечение заняло у нас более полугода в НИИ урологии, благодаря отзывчивым и добрым докторам которые взялись вылечить почки Веронике. Ребенку сейчас уже будет 4 года, эмоционально Вероника адекватна, научилась стоять на ножках, показывать ротик, носик, произносить звуки, слоги и отвечать невнятными звуками, реагировать на обращенную речь к ней, сидеть по-турецки несколько секунд, удерживая сама свое тело. Все это мы с Вероникой добываем маленькими шажками.
За нашей спиной РДКБ, в которой от нас отказались. В отделение реабилитации нас не взяли, я рыдала, просила, но все бесполезно. Я два года вела переписку с Федеральным центром Детство. В итоге, после двух лет переписки они поняли, что не могут взять на лечение Веронику. Далее мне пришел отказ из 18 Морозовской больницы Департамента здравоохранения Москвы. В довершении всего мне предложили отказаться от ребенка и сдать ее в интернат, так как я требую у нашего города хоть какой-то помощи. Но я понимаю, что при бездействии ребенку становится с каждым днем хуже, нарастает спастика, которая приводит в последствии к деформации внутренних органов и дальнейшая жизнь ребенка без лечения будет обречена на короткое существование. Я понимаю, что моего ребенка можно лечить, и она отвечает на лечение положительной динамикой, хотя врачи поставили крест. Так и живу каждый день, борясь за здоровье и жизнь своего ребенка.
Мы проходили лечение в РДКБ, Научно-практическом центре Солнцево, обкалывались по методике Скворцова сделали 4 курса, проходили иглорефлексотерапию в Китае, мы 8 курсов провели лечения в Трускавце, благодаря этому лечению у ребенка нет контрактур и состояние постоянно поддерживается, Вероника уже пытается на ЛФК делать команды ребенок маленькими шагами идет вперед. Наблюдающий Веронику невролог порекомендовал девочке пройти курс восстановительного лечения в костюме Адели. Мы прошли 2 курса реабилитации в костюме Адели, реабилитация очень дорогая, а проходить курсы надо систематически, Веронику вертикализовали, 2 часа занимались каждый день ЛФК в костюме, так же делали мануальную терапию, кислородную терапию, массаж, лазерную акупунктуру, великолепные занятия с логопедом. Сейчас нам необходимо продолжить реабилитацию, ведь доктора говорят: самое главное – не останавливаться и можно добиться результатов! Чтобы закрепить результат, необходимо попасть на продолжение реабилитаци в оздоровительный комплекс Олинек в Варшаве, так как врач сказал сейчас необходимо закрепить результат Вероникиного прогресса в психо-эмоциональном плане и дать толчок тем самым и в двигательную сферу. А В этом центре есть методика профессора Томатиса, которая развивает детей и помогает избавится от ненужных рефлексов и научиться говорить и не реагировать на звуки так остро, как моя дочь. Мы проходили обследование в Германии в клинике у профессора Хольтхаузена, очень известного в области неврологии, у Вероники асфиксия доношенного новорожденного, все наше несчастье случилось при родах, от безответственного отношения нашей медицины к гражданам. Профессор рекомендует срочно заниматься реабилитацией, Веронику необходимо позиционировать, вертикализовать, заниматься с логопедами, так как есть компенсароторные возможности у детей.
Иногда в душе так плохо, ведь такие дети к сожалению никому не нужны и от этого становится невыносимо, так как Вероника такой же ребенок так же смеется, радуется, обижается и хочет жить, стоит только взглянуть на нее на фотографии. Помогите Веронике пройти лечение, приблизиться к заветной мечте, обрести движение, ведь движение — это жизнь и мы за нее боримся и не сдадимся!
Буду Вам искренне благодарна за шанс и надежду на выздоровление моей Вероники. С уважением мама Вероники, Сорокина Мария".

Анна... держитесь... не просто конечно такое читать, да уж... по описанию ее дочь как мой Ваня - мой тоже сидит сам пару секунд в позе лотоса. они уже столько делали - мы раз в 5 меньше делали - а результат у нас одинаковый, вот в чем фишка-то...

кстати, вот тут она уже пишет, что они-таки прошли пару курсов в костюме адели, ранее писала. что мол у них его в нет в калининграде - несостыковочка. зачем ей этот польский центр, только ради томатиса? - так пусть в москву едет.
ну или - посоветуйте ей дельфинов :-) мы сегодня улетаем к ним

Большое спасибо! Дельфинов ей в одной из выписок рекомендуют...
Счастливого вам и Ване общения с дельфинами!

"Анна, спасибо Вам за милосердие. Может Вы перенаправите совету мое письмо, может они пересмотрят решение. Ведь оно так как и в Москве не видя ребенка отказывают. У меня просто руки опускаются, я стараюсь делаю все возможное а люди не готовы принимать таких детей, а ведь они так же радуются и плачут. Вы писали что сможете помочь техническими средствами реабилитации, это на самом деле Вы сможете помочь. Буду ждать от Вас ответа. С уважением Мария."


"Анна, добрый день! Я бы не обращалась к Вам если бы не видел что лечение помогает, даже врачи отмечают что Вероника стала лучше, вступает в контакт с людьми, отвечает, старается встает на ноги шагает. У нас есть выписка с Германии, где профессор Хольтхаузен, если Вы знаете это очень известное имя в неврологии, считает что Вероники необходмо заниматься физкультурой с эрготерапевтами, он сказал что надо сейчас стараться пробывать все, что мозг очеь гибкий и может взятьна себя функции утраченных клеток, ребека повредили в родах. Вы просто не представляете как я страдаю что девочка могла быть здоровой и родилась в срок и с хорошим весом, но от ошибок врачей мы сейчас так страдаем. Мы просим Вас помощи т.к. государство отвернулось это машина которойвсе равно до чужой беды и Вы тоже почему принялиих сторону. Вы осмотрите на Веронику на фотографии он очень хорошая девочка. Помогите пожалуйста у нас есть все рекомендации. Помогите моей дочери пожалуйста. С уважением Мария. Буду ждать Вашего звонка. "


"Анна, Добрый День!
У меня к Вам очень убидительня просьба позвонить мне.
Ребенок отвечает на лечение, результаты есть и занятие в костюме рекомендовали нам еще в 2008 году участковый невропотолог, поэтому мы и начали занятие в костюме. Также нас смотрел профессор Бронников, рекоменоовал занятие в костюме...эти записи есть в медецинской карточке. А федеральные центры давали отказы на основании выписок не видя ребенка, т.е. без предварительного осмотра."

***

И вот тут на счастливом мире про нее с фотками
http://www.hworldfund.ru/ru/im-nuzhna-pomosch/veronika-sorokina

Прямо не знаю, что и поделать, извините, что Вас достаю, но я с такими случаями еще не сталкивалась :(

по фото скажу вам сразу - ребенок не сидит и не стоит сам.
кто там ей рекомендует Адели - не понимаю, какой толк в этом костюме для такого ребенка?... вымогатели хреновы...
и эти песни про переход функций и бла-бла-бла... этот переход возможен, когда взрослому человеку нанесена ЧМТ, но у младенцев этого нет, потому как функий-то еще не было - переходить нечему просто...
по выписке - так у нее еще и эпи. какой томатис тогда? это может сделать ребенку хуже. вот вам и причиина отказа в активной реабилитации - она некупированная, к тому же у нее СИС, а это вообще купируется только в 5% случаев и в возрасте до1,5 ет. если так и не купировали - шансы стремяться к нулю.

Здравствуйте, Светлана!
Наткнулась на Ваш журнал в недрах интернета, когда искала упражнения по Войта.
Я тоже мама ребенка-инвалида.
Хочу добавить Вас себе в друзья, возможно почерпну из Ваших записей много интересного.
Давайте дружить!

[url=http://au95.org/%D0%B0%D0%BC%D0%B5%D1%80%D0%B8%D0%BA%D0%B0%D0%BD%D1%81%D0%BA%D0%B0%D1%8F-%D0%BC%D0%BE%D0%BB%D0%BE%D0%B4%D0%B5%D0%B6%D1%8C-%D0%BF%D1%80%D0%B5%D0%B4%D0%BF%D0%BE%D1%87%D0%B8%D1%82%D0%B0%D0%B5%D1%82/]Молодые американцы в возрасте от 18 до 27 лет предпочитают автомобили иностранного производства. Такие резльтаты были получкны в ходе иследования авторынка за 2009-2010 годы, проведенного анналитической компанией TrueCar[/url]
[url=http://au95.org/%D0%B1%D1%80%D0%B8%D1%82%D0%B0%D0%BD%D1%86%D1%8B-%D0%B2%D1%8B%D0%B1%D1%80%D0%B0%D0%BB%D0%B8-%D1%81%D0%B0%D0%BC%D1%8B%D0%B9-%D0%BB%D1%8E%D0%B1%D0%B8%D0%BC%D1%8B%D0%B9-%D1%81%D0%BF%D0%BE%D1%80%D1%82/]Жители Великобритании выбрали купе Jaguar E-Type своим самым любиымм спорткаром. Такие рзеультаты были получены по итогам голосовнаия на сайте фестиваля классических автомобилей Siverstone Classic, который пройдет на знаменитом британском гоночном треке в конце июля[/url]
[url=http://au95.org/e-wolf-%D0%B3%D0%BE%D1%82%D0%BE%D0%B2%D0%B8%D1%82%D1%81%D1%8F-%D0%BA-%D1%80%D0%B5%D0%BA%D0%BE%D1%80%D0%B4%D1%83/]Кёльнская компания E-Wolf готовит экземпляр своего электромобиля Alpha-1 SRF для установления нового рекорда скорости среди электромобилей на Северной петле - сегодня он принадлежит Peugeot's EX1 Concept и составляет 9 минут и 1.33 секунды. Фотографы сумели заснять машину E-Wolf во время тренировочных заездов на Нюрбургринге.[/url][url=http://au95.org/price]беннзин[/url]
[url=http://au95.org/bmw-%D1%81%D0%B4%D0%B5%D0%BB%D0%B0%D0%B5%D1%82-%D0%BC%D0%BE%D0%B4%D0%B5%D0%BB%D1%8C-335i-%D0%BC%D0%BE%D1%89%D0%BD%D0%B5%D0%B5/]Североамериканское отделение компании BMW объявило о том, что псециально к окончанию серийного производства нунешнего модели 3-Series (E9)0, намеченному на октябрь текущего года, будет выпущен спор-тпакет для седана 335i, который сделает автомобиль мощнее. Новая версия машины получит название Performance Edition.[/url]
[url=http://au95.org/renault-%D0%BF%D1%80%D0%B5%D0%B4%D1%81%D1%82%D0%B0%D0%B2%D0%B8%D0%BB-%D0%BE%D1%81%D0%BE%D0%B1%D1%8B%D0%B5-%D1%81%D0%B5%D1%80%D0%B8%D0%B8-clio-rs-%D0%B8-twingo-rs/]Французский производитель Renault представил специальное исполнение «Сильверстоун» для моделей Twing RS и Clio RS. ыВпустят всего 100 экземпляров «горячих» хэтчбеков, по 50 штук каждой модели[/url]
[url=http://au95.org/%D1%80%D1%83%D0%BB%D1%8C-%D0%BD%D0%B0%D1%83%D1%87%D0%B8%D0%BB%D0%B8-%D0%B8%D1%81%D1%87%D0%B5%D0%B7%D0%B0%D1%82%D1%8C-%D0%B2-%D0%BF%D1%80%D0%B8%D0%B1%D0%BE%D1%80%D0%BD%D0%BE%D0%B9-%D0%BF%D0%B0%D0%BD/]Далеко не все автолюбители могут с кофмортом разместитьмя на водительском кресле, многим из них при этом что-нибудь, да мешает. Одним доставляет неудобство собственный рост, другим - внушительная комплекция. Однако складной руль поможет решить подобного рода проблемы.[/url]

vivian_don@rocketmail.com

Hello Dear,
My name is Vivian i saw you profile today and became intrested in you and i
want you to contact me back through my private email
here ( vivian_don@rocketmail.com ) so that i can give you my photo for you to know whom i am,and remember that distance or colour doesn't matter anything but love matters allot in life,am waiting for your reply.
Vivian


vivian_don@rocketmail.com

Здравствуйте Уважаемые,
Меня зовут Вивиан я видел вашего профиля сегодня и стал интересует в вас, и я
хочу, чтобы вы свяжитесь со мной назад по моей личной электронной почты
здесь (vivian_don@rocketmail.com), так что я могу дать Вам мою фотографию для вас знать, с кем я есть, и помнить, что расстояние или цвет не имеет значения ничего, кроме любви выделить вопросы, в жизни, жду вашего ответа.
Вивьен