tapirr

"В этом году для того, чтобы госпитализироваться в 57-ую больницу г.Москвы (единственное место в нашей стране где занимаются лечением больныхмуковисцидозом), я должна была подождать, пока другой больной умрет,чтоб я могла лечь на его место, это неописуемо..."

pch_maya@lj просит пиарить очередное письмо очередному путину. Сколько их уже было — пока без толку. Почему? Прежде всего — потому, что проблема слишком мало известна и понятна обычным людям.

Комментировать тут нечего. Надо действовать единственным доступным для всех нас, здесь присутствующих, образом, а именно — как точно сформулировала mochalkina@lj , — "raise the public awareness". К чему она незамедлительно и приступила.

ГОСПОДА ЖЖ-ЮЗЕРЫ!
ПРОШУ СПОСОБСТВОВАТЬ РАСПРОСТРАНЕНИЮ ЭТОГО КОРОТКОГО, СПОКОЙНОГО И ВРАЗУМИТЕЛЬНОГО ТЕКСТА:

18 лет? в топку!

"Суть проблемы. Муковисцидоз (МВ) — самая распространенная наследственная болезнь в европейских странах и России. Один из нескольких тысяч младенцев рождается с этим. Один из нескольких десятков людей — носитель. Носителем может быть кто угодно — вполне может быть, что это я или вы. Носители здоровы и не подозревают о своем генетическом дефекте.

Но если два носителя встретятся и решат родить ребенка, то с вероятностью 25% он будет болен. Это называется аутосомно-рецессивное наследование.

У больных МВ не откашливается мокрота из легких. Это значит бесконечные бронхиты и пневмонии. Еще с поджелудочной бывают проблемы. С головой у них все в порядке, часто даже более чем в порядке.

Лет двадцать назад у нас это не лечили и даже толком не диагностировали. Почти все больные умирали в раннем детстве, кое-как дотягивали до взрослого возраста единицы. Потом выяснилось, что если правильно лечить легкие и желудочно-кишечный тракт, то жить можно достаточно долго и полноценно. Включая обучение, работу, семью и так далее. (Дети у них, кстати, будут здоровыми, если спутник жизни не носитель; генетическое тестирование — и вперед.)

Только нужна ранняя диагностика и постоянный прием лекарств. Вот как инсулинзависимый диабетик всю жизнь на инсулине, так и эти люди всю жизнь на ингаляциях и таблетках.

Были усвоены схемы и протоколы лечения, детей с МВ начали грамотно вытаскивать — и все больше их доживает до совершеннолетия. А дальше — а дальше приплыли. Потому что до сравнительно недавнего времени взрослых больных с МВ у нас практически не существовало, люди просто не доживали. Теперь взрослых все больше и больше, а для официальных медицинских органов их все еще нет. Это значит, что они могут спасаться только в одиночку, им мало что полагается от государства. Ни облегченной процедуры признания инвалидности, ни специалистов, ни даже больничных коек для госпитализации при ухудшениях — для взрослых с МВ их уже довольно много лет четыре штуки на всю страну, и только в Москве. То есть большинство больных приговариваются к довольно быстрой гибели просто по факту достижения 18 лет.

Будем откровенны: лекарств для лечения МВ нужно много, почти нигде в мире государство не оплачивает их полностью (ну я не знаю — может, Англия или Израиль?) Кроме того, взрослые и работающие больные отчасти могут помочь себе сами. Но хотелось бы, чтобы на уровне Минздрава хотя бы было осознано существование проблемы. Подготовка дополнительных специалистов-пульмонологов и выделение какого-то разумного количества больничных коек для купирования обострений — вряд ли непосильная задача.

А все, что мы можем делать, — это raise the public awareness, чем сейчас и занимаемся."

Размещаю по инициативе garfield-s@lj, этот пост составлен ею.