Войти в систему

Home
    - Создать дневник
    - Написать в дневник
       - Подробный режим

LJ.Rossia.org
    - Новости сайта
    - Общие настройки
    - Sitemap
    - Оплата
    - ljr-fif

Редактировать...
    - Настройки
    - Список друзей
    - Дневник
    - Картинки
    - Пароль
    - Вид дневника

Сообщества

Настроить S2

Помощь
    - Забыли пароль?
    - FAQ
    - Тех. поддержка



Пишет svetlana75 ([info]svetlana75)
@ 2011-04-19 17:48:00


Previous Entry  Add to memories!  Tell a Friend!  Next Entry
на кону - его жизнь
дорогие друзья, знакомые и не знакомые, люди, человеки!!!

нужна помощь! нужен топ!


прошлым летом мы с вами всем миром собирали деньги на пересадку легких для Паши Митичкина (в моем ЖЖ тэг Пашка). мы собрали в рекордные сроки невероятную сумму - 200 000 евро, хотя было много НО: Пашка уже взрослый, неизлечимо больной... 

но мы сделали это. Пашка с мамой уехал в Германию.

и тут начались непредвиденные проблемы. увидев в реале Пашу, немецкие врачи, давшие заочно свое согласие, сменили свою точку зрения - они отказались делать трансплантацию. тем не менее часть денег была потрачена в немецкой клинике.

но трансплантацию вызвались делать французские врачи. и еще часть денег была потрачена на переезд Паши из Германии во Францию, а затем -  пребывание во французской клинике.

сейчас Паша поставлен в лист ожидания трансплантации во Франции. от собранных в прошлом году денег за полгода пребывания Павла заграницей (обследования, лечение, проживание и т.д.) осталось менее половины - 90 000 евро (пост с отчетом). а счет за трансплантацию от французской клиники превышает изначальный счет из Германии и составляет 225 000 евро. т.е. недостает минимум 135 000 евро (минимум, потому как без учета "непредвиденных"). 

т.е. сейчас все снова полностью зависит от "презренного металла". в прямом смысле слова - на кону Пашкина жизнь...

***

есть такой закон: если в РФ не делается какая-то операция, то государство обязуется оплатить ее своему гражданину заграницей.

в прошлом году государство в лице Н.Н.Точиловой отказало Паше в оплате трансплантации заграницей. 

“Уважаемая Екатерина Николаевна!
Департамент высокотехнологичной медицинской помощи Министерства здравоохранения РФ рассмотрел Ваше повторное обращение по вопросу направления Вашего сына П.Д.Митичкина 1984 года рождения на лечение за пределами территории Российской Федерации и сообщает.
В соответствии с приказом МЗ РФ от 24.12.2009 г. №1024 “Об утверждении административного регламента МЗ РФ по предоставлению государственной услуги по направлению граждан РФ на лечение за пределами РФ” основанием для рассмотрения вопроса является копия выписного эпикриза из медицинской карты стационарного больного, выданного федеральным учреждением здравоохранения, в которое пациент был направлен в установленном законодательством РФ порядке, с указанием сведений о состоянии здоровья… обоснованных рекомендаций о необходимости диагностики и лечении за пределами РФ.
В представленных Вами документах вышеуказанная документация отсутствует.
(прим: Федерального учреждения, занимающегося больными муковисцидозом, НЕТ)
Согласно выписному эпикризу из ГУ “Городская клиническая больница №57” от 14.07.22010 пациенту П.Д.Митичкину, рекомендовано наблюдение и лечение у врачей-специалистов по месту жительства, постановка в “Лист ожидания оказания ВМП” для проведения операции — трансплантации легких.
В соответствии с п. 2.26 Административного регламента наличие возможности оказания необходимой медицинской помощи пациенту на территории РФ является основанием для отказа МЗ РФ гражданину РФ в предоставлении государственной услуги.
В настоящее время предлагаем Вам обратиться в Департамент здравоохранения Москвы для внесения в установленном порядке информации о необходимости оказания Вашему сыну медицинской помощи по профилю “Трансплантация органов и тканей” в учетную форму “Лист ожидания ВМП”. При возможности проведения Вашему сыну оперативного вмешательства по трансплантации легких (наличие потенциального донора) МЗ РФ предоставит Департаменту здравоохранения г. Москвы дополнительный объем высокотехнологичной медицинской помощи по профилю “трансплантация органов и тканей” в профильное федеральное учреждение здравоохранения.
Директор департамента высокотехнологичной медицинской помощи Н.Н.Точилова”.



ТРАНСПЛАНТАЦИЯ ЛЕГКИХ В РФ НА НАСТОЯЩИЙ МОМЕНТ НЕ-ПРО-ИЗ-ВО-ДИТ-СЯ!!! БЫЛО ВСЕГО 2 ЭКСПЕРИМЕНТА (это, очевидно, и названо "наличием возможности"). ДА, ЕСТЬ ПЛАНЫ, И ЕСТЬ ОНИ УЖЕ НИ ОДИН ГОД (обращение врачей к Путину на эту тему). НО КОГДА ОНИ БУДУТ РЕАЛИЗОВАНЫ - НЕ ЗНАЕТ НИКТО. А ПАШЕ НУЖНА ПЕРЕСАДКА "ВЧЕРА"! ОН НЕ МОЖЕТ УЖЕ САМ ДЫШАТЬ, ОН ПОЛНОСТЬЮ КИЛОРОДОЗАВИСИМ.

так что приведенный ответ Минздрава - это изощренное издевательство, садизм чистой воды.

НО! на этом они решили не останавливаться. так как сейчас, как я написала выше, собранные благотворителями деньги закончились, волонтеры решили снова попробовать просить помощи у государства.

и знаете, какой ответ им дала Ольга Валентиновна Прокофьева (дай Бог ей и ее близким никогда не болеть): что Пашкина выписка устарела и нужна новая, и, если больной хочет жить, то он приедет как миленький для получения этой бумажки. а то, что пациент "не перенесет транспортировку" не является регламентирующей формулировкой для Минздрава.

так вот, дорогие друзья и просто прохожие! я прошу вас помочь в выведении данной инфы в топ. нажмите на кнопочку перепост и оставьте хоть +1 в комментах
ну ведь бывает же так, что кто-то читает такие записи и принимает решение?

нам очень нужно это решение! Пашка - обычный классный пацан, программер. он хочет жить, работать, встречаться с друзьями, с девушками. он - такой же как вы. Помогите, пожалуйста! Помогите Пашке!

UPD от Майи Сониной [info]pch_maya@lj , директора проекта помощи больным CF:

поскольку все фонды, которые помогали Пашке раньше, повторно заниматься помощью для него не могут (иначе им придется платить государству 13% от сборов), и пока ответ от государства отрицательный, снова объявлен сбор пожертвований уже на личные счета Павла, которые есть на его сайте: http://pavel-mitichkin.ru/?page_id=191

последний, по сути, отказ минздрава здесь: http://pch-maya.livejournal.com/1259752.html
последняя статья Богуславской здесь: http://www.mk.ru/social/article/2011/03/31/577478-smert-kak-hochetsya-pomoch.html
много документов, включая счета из клиники здесь: http://pch-maya.livejournal.com/1194097.html

также средства для Павла собираются на наши вспомогателдьные благотворительные счета:

беспроцентный безнальный способ пожертвований с пластика на пластик: 5Ч69 З8ОО 369Ч 562З (sberbank). ф.и.о. держателя пластинки сообщаем жертвователю дополнительно по тел. 89166ЧЧ8669.

наш благотворительный счет на Вебмани:
Рублевый счёт: R529060680081
Долларовый счёт: Z142935380601
Счёт в евро: E374339251157

Благотворительный Яндекс-кошелек: 41001164365753

телефон - 8 916 644 8669 - Майя Сонина, директор проекта помощи больным CF.

счет PayPal: zavadok@gmail.com




1-я страница из 31
<<[1] [2] [3] [4] [5] [6] [7] [8] [9] [10] [11]
[12] [13] [14] [15] [16] [17] [18] [19] [20]
[21] [22] [23] [24] [25] [26] [27] [28] [29] [30]
[31]
>>

(Добавить комментарий)


[info]weike@lj
2011-04-19 11:00 (ссылка)
Вот здесь http://www.med.ru/specialist/wards/13 мне лично говорили, что в России делают пересадку легких. Правда, речь шла не о муковисцидозе...

(Ответить) (Ветвь дискуссии)


[info]svetlana75@lj
2011-04-19 11:20 (ссылка)
делали 2 штуки

(Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)


[info]weike@lj
2011-04-19 11:43 (ссылка)
:( Значит, фактически не делают...

(Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)


[info]svetlana75@lj
2011-04-19 11:53 (ссылка)
вот обращений врачей на эту тему http://svetlana75.livejournal.com/1296267.html

(Ответить) (Уровень выше)


(Анонимно)
2011-04-23 01:30 (ссылка)
Российскими врачами ни одной. Операция, проведенная в Санкт-Петербурге несколько лет назад была сделана не российскими врачами, а французом. А выдали они как свое. Там у их есть один врач проходимец.
Сейчас вот Готье планирует

(Ответить) (Уровень выше)


[info]gospatent@lj
2011-04-19 11:42 (ссылка)
За последние 5 лет было выполнено в России 3 (три) операции, из них одна- в начале этого года. Делали те же специалисты, к которым сейчас Павел направлен во Франции.
Для сравнения - статистика аналогичных операций за рубежом (а также статистика проведения данных операций по различным показаниям и выживаемость после таких операций):
http://www.rcjournal.com/contents/06.09/06.09.0777.pdf

(Ответить) (Уровень выше)


[info]mamameli@lj
2011-04-19 15:15 (ссылка)
да, бюрократия все рвется стать сильнее жизни. СУКИ!.....

(Ответить) (Уровень выше)


[info]pzn@lj
2011-04-19 19:08 (ссылка)
в топ!!!

(Ответить) (Уровень выше)


[info]pch_maya@lj
2011-04-19 11:03 (ссылка)
спасибо, Свет.
Важное дополнение:

поскольку все фонды, коорые помогали пашке раньше, повторно заниматься помощью для него не могут (иначе им придется платить государству 13% от сборов), пока средства собираются на личные счета павла, которые есть на его сайте: http://pavel-mitichkin.ru/?page_id=191
последний, по сути, отказ минздрава здесь: http://pch-maya.livejournal.com/1259752.html
последняя статья Богуславской здесь: http://www.mk.ru/social/article/2011/03/31/577478-smert-kak-hochetsya-pomoch.html
много документов, включая счета из клиники здесь: http://pch-maya.livejournal.com/1194097.html

также средства для павла собираются на наши вспомогателдьные благотворительные счета:

беспроцентный безнальный способ пожертвований с пластика на пластик: 5Ч69 З8ОО 369Ч 562З (sberbank). ф.и.о. держателя пластинки сообщаем жертвователю дополнительно по тел. 89166ЧЧ8669.

наш благотворительный счет на Вебмани:
Рублевый счёт: R529060680081
Долларовый счёт: Z142935380601
Счёт в евро: E374339251157

Благотворительный Яндекс-кошелек: 41001164365753

мой телефон - 8 916 644 8669 - Майя Сонина, координатор проекта помощи больным CF.

счет PayPal: elena.lemeneva@sympatico.ca , обязательно нужно указать "Майе Сониной для Павла Митичкина»

(Ответить) (Ветвь дискуссии)


[info]svetlana75@lj
2011-04-19 11:10 (ссылка)
ок. добавила
в киллеры тиснешь?

(Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)


[info]pch_maya@lj
2011-04-19 11:17 (ссылка)
что тиснуть? там же не собирают пожертвования

(Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)


[info]svetlana75@lj
2011-04-19 11:26 (ссылка)
а здесь не о пожертвованиях основная суть, а о распространении инфы, дабы все же минзлрав оплатил операцию

(Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)


[info]pch_maya@lj
2011-04-19 11:38 (ссылка)
пока не соображу, как сформулировать, чтобы модераторши не придрались

(Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)


[info]svetlana75@lj
2011-04-19 11:40 (ссылка)
ээээ... ну типа... минздрав - наш общий враг?

(Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)


[info]pch_maya@lj
2011-04-19 11:41 (ссылка)
ну типа да. сочиняю...

(Ответить) (Уровень выше)


[info]saplady@lj
2011-04-20 05:33 (ссылка)
Боюсь, что никак... :)

(Ответить) (Уровень выше)


[info]pch_maya@lj
2011-04-19 11:39 (ссылка)
дело в том, что там просить о перепостах, вроде как, тоже аяяй

(Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)


[info]svetlana75@lj
2011-04-19 11:41 (ссылка)
ну и в пень их тогда
адекватный народ оттуда все равно наши с тобой ЖЖ посещает

(Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)


[info]pch_maya@lj
2011-04-19 11:42 (ссылка)
посещают

(Ответить) (Уровень выше)

(Комментарий удалён)

[info]svetlana75@lj
2011-04-19 11:48 (ссылка)
ебтеть - копейки, начать и кончить. Май, а вот уточни еще важный момент: в очередь они его поставили, но будут ли делать операцию без денег, будут ли предлагать ему доноров без денег?

(Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)


[info]pch_maya@lj
2011-04-19 11:49 (ссылка)
сама операция стоит 70т.е.

(Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)


[info]svetlana75@lj
2011-04-19 11:57 (ссылка)
я понимаю.
у него сейчас 90. каждый день ему стоит денег. хз сколько будет бабла к тому моменту, как будет орган. допустим - будет меньше 70. что будут делать врачи? положат на стол или пошлют на йух за баблом?
о реабилитационным периоде, на который уходит основная сумма, я вообще молчу.

(Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)


[info]pch_maya@lj
2011-04-19 11:59 (ссылка)
сейчас он в гостинице. пока... а там хз, в зависимости от его состояния. надо молиться, чтобы держался

(Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)


[info]svetlana75@lj
2011-04-19 12:10 (ссылка)
переформулирую: ты пишешь, что к 90, что есть у Пашки, нужно еще 250. без них его будут оперировать или нет? вот предположим - завтра поступает совместимый донор. денег завтра, понятно, нет. оперировать будут или отдадут донора другому?

(Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)

(Комментарий удалён)

[info]svetlana75@lj
2011-04-19 17:14 (ссылка)
надо бы понять - на сколько критична ситуация

(Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)


[info]pch_maya@lj
2011-04-19 17:21 (ссылка)
в смысле??

(Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)


[info]svetlana75@lj
2011-04-19 18:37 (ссылка)
в прямом смысле: будут оперировать без денег или нет.
если без бабла доноры будут проходить мимо Паши, то я в четверг в думе буду говорить о нем и только о нем

(Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)


[info]pch_maya@lj
2011-04-19 18:46 (ссылка)
если на момент операции будет достаточная для операции сумма, то будут. только потом, если денег не хватит, его выпишут умирать

(Ответить) (Уровень выше)


[info]pukliss@lj
2011-04-19 14:52 (ссылка)
+1

(Ответить) (Уровень выше)


[info]surukava@lj
2011-04-19 16:41 (ссылка)
+1

(Ответить) (Уровень выше)


[info]kolanikola@lj
2011-04-19 16:51 (ссылка)
+1

(Ответить) (Уровень выше)


[info]morno@lj
2011-04-20 05:09 (ссылка)
Сволочи.
Счета списал, спасибо.

(Ответить) (Уровень выше)


[info]piccu_my@lj
2011-04-20 05:48 (ссылка)
+1

(Ответить) (Уровень выше)


[info]svetlana75@lj
2011-04-20 10:55 (ссылка)
я сделала пост на РС
написала в блог ДАМ
хотела написать ему в Твиттер, но забыла данные своего аккаунта там

(Ответить) (Уровень выше)


[info]svetlana75@lj
2011-04-20 17:43 (ссылка)
я, кстати, почитала первый выписной эпикриз Пашки, который у него на сайте. ФОРМАЛЬНО первый отказ минздрава вовсе не отказ и обвин7ить их не в чем. что в эпикризе написано? - постановка в лист ожидания. ПОСТАНОВКА - а это у нас в стране и правда делается. вот была бы указана - трансплантация, то может быть и не смогли бы отвертеться. а тут - нашли зацепку, понимаешь? а они все формалисты, им придраться - раз плюнуть, а тут такая маза: больному рекомендована постановка. ну и становитесь!

я конечно понимаю, что все это бред и т.д., НО, просто на будущее - четко формулируйте просьбы, так, чтобы нельзя было их извратить.

(Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)


[info]pch_maya@lj
2011-04-21 12:49 (ссылка)
в принципе да. но это уже надо говорить врачу

(Ответить) (Уровень выше)


[info]polenova@lj
2011-04-27 12:24 (ссылка)
В топ!!

(Ответить) (Уровень выше)


[info]svetlana75@lj
2011-07-18 03:49 (ссылка)
Май, ответь вот тут пожалуйста
http://svetlana75.livejournal.com/1302533.html?replyto=14200837

спс

(Ответить) (Уровень выше)


[info]y_chelovechek@lj
2011-04-19 11:06 (ссылка)
Голикову в отставку!!!

(Ответить) (Ветвь дискуссии)


[info]dedey@lj
2011-04-19 15:40 (ссылка)
к стенке

(Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)


[info]ooy_yoo@lj
2011-04-20 07:31 (ссылка)
об стенку

(Ответить) (Уровень выше)


[info]kristina021980@lj
2011-06-18 12:42 (ссылка)
++++++

(Ответить) (Уровень выше)


[info]y_chelovechek@lj
2011-04-19 11:13 (ссылка)
топ топ топ!(+1)

(Ответить) (Ветвь дискуссии)


[info]ext_503243@lj
2011-04-19 23:01 (ссылка)
тоже добавила в топ и плюсанула.

(Ответить) (Уровень выше)


[info]pch_maya@lj
2011-04-19 11:17 (ссылка)
Света, сорри, я не волонтер)

(Ответить) (Ветвь дискуссии)


[info]svetlana75@lj
2011-04-19 11:25 (ссылка)
директор? как назвать тебя?

(Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)


[info]pch_maya@lj
2011-04-19 11:26 (ссылка)
да, директор кислорода

(Ответить) (Уровень выше)


[info]simply_sue@lj
2011-04-19 11:25 (ссылка)
+1, перепостила

(Ответить)


[info]filantrop_ru@lj
2011-04-19 11:29 (ссылка)
перепост

(Ответить)


[info]ext_345758@lj
2011-04-19 11:32 (ссылка)
в топ!!!

(Ответить)


[info]tintagil@lj
2011-04-19 11:37 (ссылка)
перепост

(Ответить)


[info]alisadivenitrox@lj
2011-04-19 11:43 (ссылка)
+1

(Ответить)


[info]lagri05@lj
2011-04-19 11:51 (ссылка)
+1

(Ответить)


[info]kanulia@lj
2011-04-19 11:53 (ссылка)
+ 1

(Ответить)


[info]ivaschka@lj
2011-04-19 11:53 (ссылка)
+1

(Ответить) (Ветвь дискуссии)


[info]anirig@lj
2011-04-20 04:19 (ссылка)
+

(Ответить) (Уровень выше)


[info]olga116@lj
2011-04-19 11:59 (ссылка)
перепост

(Ответить)


[info]laki_val@lj
2011-04-19 12:00 (ссылка)
+1

(Ответить)


[info]starushkan@lj
2011-04-19 12:03 (ссылка)
+1

(Ответить)


[info]0101_alla@lj
2011-04-19 12:03 (ссылка)
+1

(Ответить)


[info]y_chelovechek@lj
2011-04-19 12:09 (ссылка)
+2

(Ответить)


[info]onechka@lj
2011-04-19 12:10 (ссылка)
+1

(Ответить)


[info]elencha@lj
2011-04-19 12:14 (ссылка)
+1

(Ответить)


[info]rtnm_r@lj
2011-04-19 12:21 (ссылка)
поддерживаю!

(Ответить)


[info]olynova@lj
2011-04-19 12:24 (ссылка)
Павел, держись.
+1

(Ответить)


[info]alumen10@lj
2011-04-19 12:25 (ссылка)
+1

(Ответить)


[info]mama_duke@lj
2011-04-19 12:26 (ссылка)
Перепост и 50 долларов через paypal. С верой и надеждой!

(Ответить) (Ветвь дискуссии)


[info]pch_maya@lj
2011-04-19 17:11 (ссылка)
спасибо!

(Ответить) (Уровень выше)


[info]stream_line@lj
2011-04-19 12:27 (ссылка)
О Господи! Сколько же можно издеваться! Перепост.

(Ответить) (Ветвь дискуссии)


[info]notacat@lj
2011-04-19 13:22 (ссылка)
ну, эти люди же не думают, что они так издеваются, все по регламенту...

(Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)


[info]stream_line@lj
2011-04-19 19:58 (ссылка)
Я бы Вашу фразу так повернула - Ну, эти люди же не думают. Точка. Но я бы еще добавила - И не чувствуют.

(Ответить) (Уровень выше)


[info]solnata@lj
2011-04-21 13:47 (ссылка)
1

(Ответить) (Уровень выше)



1-я страница из 31
<<[1] [2] [3] [4] [5] [6] [7] [8] [9] [10] [11]
[12] [13] [14] [15] [16] [17] [18] [19] [20]
[21] [22] [23] [24] [25] [26] [27] [28] [29] [30]
[31]
>>