Добро пожаловать в ЖЖ!! Рада тебя тут видеть!!

вот, буду теперь работать на два фронта. муж уже и так жутко недоволен тем, что я постоянно у компа, теперь думаю точно убьет... комп :-)

У тебя уже 8 друзей...:))Пиши побольше и почаще :)

Света, здравствуйте.
Я Вас знаю по 7е и читаю Ваш блог. Я не буду проситься к Вам во френды (у меня ребенок на месяц старше Ванечки и вряд ли Вам будет легко и приятно читать о нем), но я очень-очень хочу пожелать Вам удачи. Ванечка большой молодец. И вы молодцы.

Марина, Ваш блог я читаю почти каждый день но не прошусь во френды по той же причине, что и к Свете. Ваша дочь очаровательна. Пусть ей будет хоть немного легче.

:-) эта мозоль уже не болит

Тогда прошусь в друзья. Если не очень скучно читать самый обычный журнал самого обычного человека :)))
Я вряд ли чем помочь могу, но диссер в свое время писала по хромосомным перестройкам, так что если перевести чего с английского или с научного на человеческий-то всегда можно :)))

Если Вы обо мне - то зря :)Как сказала Света "эта мозоль уже не болит",тем более у меня вообще 7 лет прошло с бурных событий..
А о детях я очень люблю читать,а еще фотки рассматривать.

Тады прошусь в друзья.
Можно?

Нужно :))

добро пожаловать в жж! пыталась я в жж создать себе нишу без "особого детства" - не получается - тянет все равно почитать "своих".
читаю.сама не пишу об этом почти... - трачу это время на ребенка. если надо что-то спросить не стесняйтесь. правда мы дцп-шные :)

учитывая практически полное отсутствие у нас моторного развития и начавшуюся спастику, я сейчас тоже очень интересуюсь вопросами связанными с ДЦП

Здравствуйте!
Здорово, что Вы не опускаете руки и любите своего малыша! Даже через буковки чувствуется жизнерадостность и любовь к Ванечке. Желаю Вам сил, добра и радости. Ванечка - очень милый ребёнок, а Вы с мужем - красивая пара. Дай вам Бог всего лучшего!

У моей дочери расщелина мягкого и твёрдого нёба, кстати.

рада знакомству. а расщелины уже прооперировали?

Взаимно! меня зовут Евгения, а дочку - Яна.

Вот только собираемся. 4 февраля ложимся на первую операцию - сшить мягкое нёбо, а ещё через полгода где-то планируется вторая операция - по закрытию твёрдого. Ну, и годам к 6-ти скорее всего придётся делать коррекцию губы и носа - исправлять скрытую расщелину верхней губы. Оперироваться будем в солнцевском НПЦ.

нам тоже уже надо туда на консультацию ехать. в 5 месяцев нас отказались брать на операцию, у нас в тот момент был коньюктевит, который спецы из гельмгольца спутали с непроходимостью слезных каналов, а в Солнцево прочитав заключение Гельмгольца нам сказали - сначала бужирование, потом небо (а в Гельмгольце сказали наоборот - начала небо, потом бужирование)! эх и поругались мы тогда с хирургом солнцевским! :-) а потом у нас началась эпилепсия - и нас не стали брать на операцию уже из-за нее. вот так и хрюкаем по сей день.

Ну, да, каждая клиника требует, чтоб оперируемый был максимально здоров, потомму и футболят так.
Сейчас-то эпилепсия отступает, как я поняла из блога? Или всё равно преграды к операции остались?
Яник раньше тоже хрюкала. Врачи говорят - из-за искривлённой носовой перегородки. Счас вроде перестала. А главное - есть научилась так, чтоб из носа не лезло :)

эпи только-только начала отступать ТТТ, боюсь пока и думать об этом... болячка это такая, вернуться ей ничего не стоит. увы :-((( так что могут пока и не взять...
мы носом тоже меньше плюем, но все же плюем, когда есть не хотим

Ну, остаётся надеяться, что эта бяка отступит.
Кстати, по поводу расщелин я постоянно ошиваюсь на этом форуме: http://ulybki.mybb.ru/ Там у дочери одной девушки тоже эпилепсия, и тоже всё приходится откладывать операцию.

Приветствую и тут - в ЖЖ:) Буду рада видеть в друзьях:)

Добро пожаловать в ЖЖ!

Добро пожаловать!;-)
буду рада видеть во взаимных друзьях:)

добро пожаловать в ЖЖ:))

Здравствуйте Светлана!
Если вам интересно, хотела поделиться. У нас тоже была расщелина и первую операцию мы сделали у Гончакова.Неудачно.У него это бывает очень часто. Ювелирно делает его дочь- Светлана Геннадьевна.В центре неплохие неврологи и хороший логопед. (мы занимаемся и результатом я довольна, но это нужно вам потом). Вторую операцию мы сделали в 3.5 года (на 8 раз) уже в РДКБ.(побывав до этого еще в нескольких клиниках).Помимо этого есть еще проблемы(генетика ине только).
Если интересно пишите.

у вас тоже только мягкое было? а мне так этого Гончакова хвалили, прям что он лучший из лучших...
наш эпилептолог из этого центра, и мы там уже даже успели полежать - на подборе терапии. но мы к ней ездим наблюдаться в итоге в Невромед. конечно дорого, но зато именно тогда, когда нам надо, и мы сразу делаем и ЭЭГ и НСГ.
а какая у вас генетика?

А мы будем оперироваться как раз у Гончакова.
Светлана Геннадьевна в осоновном шьёт губы сейчас.
Каждый хвалит своё - это понятно. На следующей неделе как раз собираемся на операцию. Вот и посмотрим. Я в него верю чегой-то :)

Добро пожаловать в ЖЖ! Света, читаю вас на 7е и в вашем блоге! Вы фантастически сильная женщина! Я преклоняюсь перед вами! Я верю, очень хочу верить, что с Ванечкой потихонечку вам будет полегче и у него пойдут улучшения. Дай Бог вам самой здоровья, вашему мужу и, самое главное, терпения. Я молюсь за вас и верю в вас.

спасибо!

Здравствуйте Светлана.
Наткнулась на ваши комментарии в теме на космо-форуме про Вероничку Осадчую.. и ее маму Настю.. =(
Писала вам в приват, но форум жутко тормозит, не знаю, по моему мое, письмо так и не прошло.
Прифрендила вас, очень хотелось бы отслеживать историю вашей семьи и помогать,если это возможно.

Да, жаль, что Настя так поступила :-(

Я свое мнение в этой теме уже высказала, успела до ее закрытия.
Мой ник на космо - LERAA.
Что поделать... Люди бывают слабыми..

Здравствуйте ) читать оптимистично настроенных мам "особых" деток - одно удовосльствие - становится светлее на душе и прибавляется сил
появляется ощущения неодиночества
можно во френды?
нам в полгода тоже ставили стеноз легочной артерии и ООО
к 6 годам - признаков стеноза практически нет, окно почти полностью закрыто )

конечно, добро пожаловать!

уже пожаловала
со своих двух ЖЖ ))
radamama - это тоже я

Нет. У нас было и твердое.Гончаков много светится, как и Рагинский из Св. Владимира(русаковской), а толку мало. Я это поняла, пока мы там наблюдались. Но Светлана Геннадьевна нас бы не взяла, а других хирургов, он повыгонял на тот момент. Да и надеялась на лучшее, хотя видела, что и за большие деньги хорошо он не делает.Помыкавшись, могу сказать про хирургов следующее:В Русаковку лучше не попадать, т.к туда свозят со всей Москвы с травмами и т.д, грязь, антисанитария. Агеева берет только беспроблемных, делает неплохо. Иванов стал известным, но когда мы там лежали от его работы, я ужаснулась. Институт красоты( ул.Ольховка) Виссарионов-золотые руки. Но дорого и анастезиолог с пороком сердца не берет. РДКБ- Лопатин-хвалят, делает сложные операции и на пересадку кожи на лице и не только.Эльвира Сергеевна Мкрцлян( могу ошибиться, сложная фамилия)- она делала нам операцию. Результатом я довольна. Она переделала мягкое и сделала твердое за один раз.Быстро за 1час15 минут.(Гончаков мягкое за 45-50). Великолепная в РДКБ анастезиолог Наталья Геннадьевна, ребенок был под наркозом ровно столько, сколько шла операция.Мне ее отдали спустя 15-20 минут после операции.(У Гончакова спустя 5 часов).
Лучше мне кажется. вам мне позвонить напишите на marinast2000@mail.ru

Света, просто восхищаюсь вами. Вашей силой, мужеством, и одновременно женственностью. Вашим сыночком, вашей семьей. Дай вам Бог здоровья и много-много сил бороться дальше.

спасибо! :-)

Здравствуйте Светлана!Добро пожаловать в ЖЖ!
Наблюдаю и читаю вас уже давно, еще с космо, с темы Вероники.
Искренне восхищаюсь вашей силой духа, вашим желание бороться за сына, его здоровье и развитие!Желаю вам огромных успехов и сил!

Настя,я тоже с вами пересекалась на космо!Буду рада вас читать в жж!
Поклонница вашего сыночка-такого обаятельного мальчугана...

Пока не забыла. Оформлять инвалидность нужно по расщелине, а не по генетики. Это важно.

у нас поводов для оформления инвалидности более чем достаточно. основной - неврология. но пока мы решили ее не оформлять - не хочу мотать еще очень слабого ребенка по инстанциям.

А вот и я :) Ксения, мама Михаила, последствия перинатального поражения ЦНС, ЗПМР, раннедетская эпилепсия в ремиссии, расходящееся косоглазие правого глаза. Год и два сыну. Умеем переворачиваться и держать головку, учимся вставать на четвереньки, отстаем за счет слабых рук и эпилептической когнитивной дисфункции. Собственно, меня тут тоже многие знают.

Здравствуйте, Светлана. Меня зовут Екатерина. Регулярно читала Ваш блог на мэйле.
Добавляю Вас в друзья :)

Здравствуйте, Светлана. Меня зовут Екатерина. Регулярно читала Ваш блог на мэйле.
Добавляю Вас в друзья :)

Светлана, хочу Вам сказать, что Вы замечательная мама, сильная женщина и очень интересный человек, а Ванечка у вас такой чудный, симпатичный и трогательный малыш! Так и хочется его потискать, кога смотрю на его фотографии. Желаю Вашей семье счастья, надеюсь, что у Ванечки все наладится. Ему очень повезло, что у него есть такая мама.
Наташа, 26 лет, мама двух мальчиков (знаю Вас по сайту 7я, я там не писатель, а читатель только)

здравствуйте, Света!
я, как и potar1, знаю Вас по 7я.ру, и иногда захожу в Ваш блог.

Добавила Вас во френды.

Здравстуйте, Светлана!
Мы шапочно знакомы по "беременной" 7и (мой ник Дуня Иванова). У нас были с Вами близкие сроки и тем страшнее и печальнее было узнать, что Ваня родился больным. Очень Вам сопереживаю. Я читала Ваш блог на меил.ру и теперь добавила Вас в друзья.

Света, какая Вы молодчина! Все у вас с малышом (и не только) будет хорошо!!!!!!!
Насчет Гончакова. Моей дочери скоро 16. Три операции делал Гончаков. Вторая - зашил сразу твердое и мягкое небо в 2,5 года (тогда раньше почти не делали). Он хороший хирург, зашито все очень прилично. Дочка говорит, чирикает на двух иностранных. Логопед тамошний нам не понравился и мы нашли другого, а ортодонт тамошний - золотые руки.
Если Вас что-то интересует поподробнее (чай уже почти 16 лет я в этом котле варюсь) - пишите мне в ЖЖ или приходите на форум Улыбки - адрес выше Вам дали.
Удачи и терпения!

Привет! Виделись на форуме космо, ты молодчина! Читала блог, теперь здесь зафрендила.